28.05.2018
LJ
26° / 15°
Popolna poslovna ženska Je perfekcionizem nekaj pozitivnega ali negativnega? Debelost Prekomerno težkim primanjkuje tega vitamina! Srce Tveganje se bo zmanjšalo za četrtino! Kaj je res? To je prava resnica!

Metuljčica, ki ves čas živi v bolečinah

''Ne vem več, kakšen je občutek, ko nisi v bolečinah,'' pove 24-letna Shardai Cousino, ki se že od rojstva bori z redko kožno boleznijo imenovano bulozna epidermoliza. Njena koža je krhka kot metuljeva krila in lahko že ob rahlem dotiku poči in zakrvavi. Prav zato bolnikom s to boleznijo pravijo 'metuljčki'.

Shardai Cousino
''Ne vem več, kako je, ko nisi v bolečinah,'' pove Shardai Cousino, ki se spopada z redko kožno boleznijo, zaradi katere je njena koža krhka kot krila metulja in lahko že ob majhnem dotiku poči. (Foto: Profimedia)

24-letna Shardai Cousino se spopada z bulozno epidermolizo, ki je posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezovati plasti kožnih celic. Brez njih koža poka in nastajajo hude, odprte rane.  Shardai iz Palm Bayja na Floridi mora zaradi bolezni uporabljati invalidski voziček za premikanje in ves čas povijati svoje krvave rane z močnimi povoji. Bolezen pa ne prizadene le kože, ampak povzroča tudi zaplete na drugih organih, kot so oči in prebavila. Rane se pojavljajo tudi v ustih in na drugih sluznicah, bolezen pa zahteva 24 urno nego bolnika. Shardai je zaradi bolezni izgubila svoje lase in nohte, zaradi česar je bila pogosto tarča zgroženih pogledov in nesramnih komentarjev neznancev. A kot pravi, se je naučila, da se ne sme obremenjevati s tem, kaj drugi rečejo, če želi živeti polno življenje.

Shardai Cousino
''Shardai se je vedno znala prilagoditi na stvari. Če se nekaj odloči, bo to storila,'' pove njena mati Carol. (Foto: Profimedia)

Shardai skuša ostati močna in hodi celo na fakulteto, pogosto pa je prostovoljka v lokalni cerkvi, kamor se večkrat nameni s svojimi prijatelji in mater Carol, ki ji dovoli tudi, da vozi njen avto.

Shardai Cousino
V veliko oporo so ji bili tudi njeni prijatelji. (Foto: Profimedia)

58-letna mati Carol je za britanski Mail Online povedala: ''Shardai se je vedno znala prilagoditi na stvari. Če se nekaj odloči, bo to storila.''

Shardai pa prizna, da življenje s to boleznijo kljub vsemu ni lahko: ''Ne vem več, kako je, ko nisi v bolečinah. Ko sem bila otrok, so ljudje na mojo bolezen reagirali precej drugače. Morda tudi zato, ker sem bila sama drugačna in sem se bolj obremenjevala s tem, kaj si drugi mislijo. Sedaj se ne več. Če so se kdaj spravili name in se norčevali iz mene zaradi moje bolezni, tega sčasoma nisem več tolerirala.''

Njena mati pripoveduje, da se je Shardai že rodila z boleznijo. ''Takoj ob rojstvu so ji diagnosticirali bolezen. Ko je prišla ven, se je osebje bolnišnice in zdravnik zbralo okoli nje. Vedela sem, da je živa, ker je jokala. A nisem mogla videti, da ni imela kože na nogah. Nekaj dni kasneje so mi povedali, da ima bulozno epidermolizo in da zato bolezen ni zdravila. Da je podedovana.''

Shardai še do danes nima kože na nogah, a njena mati Carol jo je naučila, da mora ohraniti pozitiven odnos do življenja in jo je ves čas spodbujala naj živi kar se da normalno življenje.

''Nikoli ne bom eden tistih staršev, ki ji česa ne bom dovolila. Če želi plezati po drevesu, skakati po trampolinu ali jahati konja, ji bom to dovolila.''

Shardai Cousino
Shardai se je že rodila z boleznijo. (Foto: Profimedia)

V veliko oporo so ji bili tudi njeni prijatelji. Dolgoletni prijatelj Jonathan Logan je povedal: ''Shardau sem spoznal v šoli. Vprašal sem jo, zakaj je videti kot mumija in pričela mi je razlagati o svoji bolezni. To kaže na to, kakšna oseba je. Včasih je na tleh, a drugače je zelo močna oseba. Mislim, da se s tem sooča veliko bolje, kot bi se večina ljudi.''

Shardai Cousino
(Foto: Profimedia)

FB članek - join us

Glasuj

Prenesi v

Pošlji sporočilo

Tvoja E-pošta:

E-pošta prejemnika:

Kratko sporočilo:
Komentarjev: 2
Justice_is_coming81 14.05.2018 09:28:09
Groza... To mora biti izredno močna volja in pogum za tak način življenja... In pol jz jamram k me boli glava... Življenje te že ob rojstvu kaznuje... noro. Želim ji čim manj bolečin v življenju
 
ZRCC 14.05.2018 07:45:34
Pogumna ženska z grozno boleznijo. Pogosto se sploh ne zavedamo kaj imamo s tem, ko smo zdravi.
Več komentarjev

Iskanje po vsebini

Ne prezrite

Anketa

Tek

Kakšna je vaša najljubša oblika rekreacije?

Uporabne povezave