24.06.2017
LJ
33° / 20°
Telo 20 znakov, da je vaše telo zakisano, in kako si pomagati Nožnica Tudi v vročih dneh ostanite sveži tam spodaj Zobobol 5 presenetljivih stvari, ki škodijo vašemu srcu Išias Huda bolečina v križu in išias. Kako si pomagati?

Redke, vendar enakovredne bolezni!

3. evropski dan redkih bolezni

Pri nas s katero od redkih bolezni trenutno živi okrog 100 tisoč ljudi, ki se v primerjavi z drugimi bolniki pogosto znajdejo v neenakovrednem položaju. Ne le z vidika zagotavljanja primerne zdravstvene oskrbe, temveč tudi z vidika socialne obravnave. Tako letošnji tretji evropski dan redkih bolezni poteka pod geslom 'Redko, vendar enakovredno!'

Redke bolezni
Tudi letos so društva in stroka opozorila na redke bolezni, med katere sodijo tiste, ki prizadenejo manj kot pet ljudi na 10 tisoč prebivalcev. (Foto: Eva Doljak)

Med redke bolezni štejemo tiste bolezni, ki prizadenejo manj kot pet ljudi na 10 tisoč prebivalcev. Čeprav epidemiološki podatki za mnoge redke bolezni še vedno niso dovolj zanesljivi, se ocenjuje, da z njimi v Evropski uniji živi okoli 30 milijonov ljudi, pri nas pa je približno 100 tisoč bolnikov z redkimi boleznimi. ''Tudi Evropa je prepoznala, da so te redke bolezni na nek način zapostavljene, da je teh bolnikov vedno več, da se poraja vedno več problemov tako okrog diagnostike kot tudi okrog zdravljenja,'' opozarja mag. Mojca Žerjav Tanšek z Oddelka za endokrinologijo, diabetes in presnovne bolezni na Pediatrični kliniki v Ljubljani. Več kot 80 odstotkov redkih bolezni je genetskega izvora in ker so te bolezni prirojene, se prvi znaki običajno pokažejo že v otroštvu. Večina teh bolezni je kroničnih in brez ustreznega zdravljenja se simptomi slabšajo, bolezen pa napreduje. Sicer pa na Pediatrični kliniki v Ljubljani zaenkrat vodijo le register redkih prirojenih motenj presnove. ''To je velika skupina bolezni – obsega okrog 400 bolezni. Trenutno imamo v registru okrog 250 bolnikov s 50 različnimi boleznimi, '' še pojasni mag. Žerjav Tanšek.

Redke bolezni
Mag. Mojca Žerjav Tanšek iz Pediatrične klinike pravi: ''Tudi Evropa sama je prepoznala, da so te redke bolezni na nek način zapostavljene, da je teh bolnikov vedno več, da se poraja vedno več problemov tako okrog diagnostike kot tudi okrog zdravljenja.'' (Foto: Eva Doljak)

A ravno zdravljenje, ki načeloma traja vse življenje, je pri redkih boleznih problematično, kajti zdravila zanje so močno omejena in nenazadnje tudi precej draga. Njihova izdelava je namreč zahtevna, dolgotrajna in draga, zato so dobila celo ime zdravila 'sirote'. Dostopnost in zdravljenje s tako imenovanimi zdravili 'sirotami' ni sistematično urejeno in čeprav za nekatere redke bolezni (predvsem metabolične) že obstajajo zdravila, niso vedno dostopna vsem obolelim pod enakimi pogoji. Medtem ko so v mnogih drugih državah članicah Evropske unije za zdravljenje s temi nujno potrebnimi zdravili ustanovljeni posebni skladi, namenjeni prav financiranju zdravljenja z zdravili 'sirotami', pri nas takšen fond še ne obstaja, tako zdravniki opozarjajo, da je financiranje zdravil 'sirot' mnogokrat odvisno od njihove iznajdljivosti oziroma od iznajdljivosti zdravstvenih institucij. Pulmologinja doc. dr. Barbara Salobir, ki se ukvarja z bolniki s cistično fibrozo, je opozorila celo na etično stisko, v kateri se znajdejo zdravniki, ki dobijo v obravnavo bolnika z redko boleznijo in ki mu zaradi obstoječih pravil financiranja ne morejo predpisati zdravila, čeprav to obstaja. ''Strokovnjaki se srečujemo z veliko etično dilemo, ali predpisati neko zdravilo na račun negativnega finančnega stanja tega oddelka in posledično cele institucije. Na ta račun Univerzitetni klinični center verjetno izkazuje kar velik delež tega negativnega stanja. In ker se bo začela nadgradnja zdravstvenega sistema, je to ravno trenutek, da se upošteva že v izhodišču tudi ta vidik, zato da bodo bolniki z redkimi boleznimi enako obravnavani kot vsi drugi,'' je povedala dr. Salobirjeva. Tako se v stroki, pa tudi v društvih bolnikov zavzemajo, da bi tudi pri nas oblikovali poseben sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni. Je pa poleg težav s financiranjem velik problem tudi to, da pri nas še nimamo nekega organiziranega profesionalnega centra za redke bolezni in da se s tovrstnimi obolenji ukvarja premalo ljudi, je še opozorila mag. Mojca Žerjav Tanšek.

Poleg ustreznega zdravljenja je za obvladovanje redkih bolezni ključnega pomena tudi zgodnje prepoznavanje simptomov in zgodnje diagnosticiranje obolenja. Dobra novica je, da se možnosti diagnostike tudi pri nas v zadnjih letih širijo, vendar pa diagnosticiranje še zdaleč ni preprosto. ''Metode so se zelo razvile,'' pove mag. Žerjav Tanšek. ''Zdaj imamo na voljo napredne aparate, ki lahko v eni sami kaplji suhe krvi poiščejo več 40 različnih presnovkov in tudi nekje razločijo, ali gre pri otroku, ki se rodi, za bolezen ali ne.'' Velik razmah je v zadnjih petih letih pri nas doživela tudi genetska diagnostika, vendar slovenski zdravniki, ki obravnavajo bolnike z redkimi boleznimi, še vedno pogosto sodelujejo z diagnostičnimi centri iz tujine.

FB članek - join us

Glasuj

Prenesi v

Pošlji sporočilo

Tvoja E-pošta:

E-pošta prejemnika:

Kratko sporočilo:
Komentarjev: 0
Več komentarjev

Iskanje po vsebini

Ne prezrite

Anketa

Tek

Si tudi vi prizadevate, da bi pred poletjem izgubili kakšen odvečen kilogram?

Uporabne povezave