'Vsak pogled je bil zame metek v srce'
Kako odpraviti trdo kožo na petah?
8 korakov do resne zveze
Ta fotografija ji je spremenila življenje
Sestri s kačjo kožo
Sestri Emma in Stacey sta se rodili z redko genetsko okvaro, zaradi katere se jima koža obnavlja šestkrat hitreje kot ostalim ljudem, posledično pa se jima tudi vsakodnevno popolnoma olušči.
Stacey in Emma Picken sta se rodili z redko genetsko okvaro, imenovano lamelarna ihtioza, ki prizadene zgolj eno osebo na 600 tisoč. Zaradi motnje se jima koža obnavlja šestkrat hitreje kot zdravim ljudem, kar pomeni, da se jima hitro suši in jo morata redno mazati s kremo, da je njuno stanje bolj znosno, poleg tega pa ne smeta biti na soncu, saj bi bilo sončenje zanju lahko smrtno nevarno. Osebe, ki trpijo za lamelarno ihtiozo, imajo poleg tega kožo, ki spominja na kačjo, saj je trda, luskinasta in se pogosto lušči, zato nekateri bolnikom pravijo tudi 'kačji ljudje' ali 'ljudje s kačjo kožo'.
Njun 53-letni oče Steven pravi, da je na svoji hčeri izjemno ponosen. “Stacey in Emma sta izjemno povezani med seboj, še posebej zato, ker se spopadata z istimi težavami. Trudita se živeti kar se da polno življenje. Vsak dan se morata najmanj dvakrat okopati in zatem namazati s kremo, da nekoliko omehčata kožo, vsakodnevno pa morata negovati tudi lase, saj motnja prizadene tudi lasišče.“
Emma, ki je stara 18 let, je prva, ki se je rodila s to motnjo. Takoj ko se je rodila, so zdravniki že vedeli, kaj je narobe z njo, in novico povedali staršem. “Njeno drobno telesce je bilo prekrito s trdo luskinasto kožo, ki je bila okoli njenega prsnega koša tako tesna, da je komaj dihala,“ se spominja Steven. Zdravniki so najprej mislili, da ji bodo morali zarezati v kožo, k sreči pa se je osem dni kasneje tesen pas kože oluščil, poseg pa ni bil potreben. “Morali smo skrbeti, da je bila njena koža vedno vlažna in mastna, saj se je le tako omehčala. Z ženo sva sprva mislila, da se ji bo stanje izboljšalo, ko bo odrasla, a vendar so nama zdravniki povedali, da se ji stanje ne bo nikoli izboljšalo.“
Steven in njegova 39-letna žena Sarah pa sta bila še bolj obupana, ko se je dve leti kasneje, z isto motnjo kot Emma, rodila tudi Stacey. “Tudi za trenutek nisva pomislila, da bi se lahko ista okvara pojavila tudi pri drugem otroku. Mislila sva, da te strela zadene samo enkrat,“ razlaga Steven. “V roku petih minut po njenem rojstvu pa se je Staceyjina koža začela spreminjati kar pred našimi očmi. Vedno bolj je bila podobna usnju. Z ženo sva bila potrta.“
Obe sestri morata tako neprestano skrbeti, da je njuna koža navlažena, izogibati pa se morata sonca in vročine, saj se lahko njuni telesi pregrejeta, če se začneta znojiti, to pa bi bilo za njiju usodno. Zaradi bolezni pa se ne moreta ukvarjati niti s športom, saj se ne smeta znojiti.
Steven in Sarah imata poleg 18-letne Emme in 16-letne Stacey še štiri otroke: 11-letno Ellie, 7-letno Megan, 5-letnega Stevieja in 3-letnega Samuela. Čeprav sta oba, Steven in Sarah, prenašalca gena, ki povzroča okvaro, nihče od preostalih otrok nima težav s kožo. “Ko je bila Sarah noseča z Ellie, sva bila sicer izjemno živčna. Ko se je Ellie rodila in sva videla, da je njena koža povsem normalna, pa sva si močno oddahnila,“ pravi.
Ko sta Emma in Stacey začeli hoditi v šolo, sta močno trpeli. Zaradi drugačnega videza so se vsi norčevali iz njiju. Nihče se ju ni upal dotakniti, kaj šele družiti z njima. “Takrat se nama je s Sarah dobesedno trgalo srce, saj sta obe, Emma in Stacey, izjemno ljubeči in prijazni dekleti. Sedaj imata prijatelje, ki razumejo njuno bolezen. Ponosen sem na njiju, saj sta znali kljub težavam ostati samozavestni, hoditi po svetu s pokončno glavo in biti istočasno izjemno uspešni šolarki. Z ženo sva se namreč bala, da ju bo bolezen močno zaznamovala, a imata obe tako močni osebnosti, da jima bolezen ni prišla do živega.“
Emma si sedaj prizadeva ustanoviti kamp v Veliki Britaniji za otroke, ki so drugačnega videza od 'normalnih' otrok. “To je moj cilj,“ pravi. “Želim si, da bi se otroci, ki so drugačnega videza, ne le osebe z lamelarno ihtiozo, nekje redno dobivali, kjer bi se nato počutili sproščene in ne bi nihče sodil njihovega videza.“
Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na
Povezani članki
Glasuj
Prenesi v
o tem govorim, čeprav nism izbiral ravno pravih besed sm skasiru 130 minusof
ampak mi je všeč, kako folk razmišlja, ne rabijo dolgovezit, le + al - talajo pa je vse jasn ;)
Še vedno sta dekleti 1000x srečnejši, od mnogih, ker sta umsko zdravi in močni osebnosti, v veselje staršev in vseh nas.
Pa brez zamere, izražam svoje mnenje
Lp
Ni vsem staršem v interesu, da bo njihov otrok zvezdnik a veš. In so ponosni, da imajo otroka, kakršnegakoli že, ker je za vsakega starša njegov otrok pač najlepši.
Ne vem, ne pravim, da sta super starša, ampak sta pa sigurno boljša od tistega, ki otroka označi kot "defektnega".
TO NIMA VEZE Z LEPOTO! pa sori življenje se ne začne v fotrovih modih! če pa ti tako misiiš pa naredi kampanjo proti kondomom in kontracepciji in propagiraj pitje alkohola, kajenja in uživanje drog med nosečnostjo!
pa ne govorim da sta "slaba" starša ampak neodgovorna človeka! je pa res da menim da če VEDOČ da je kr precej realana verjetnost da bo še kak otrok s to genetsko motnjo, skoraj ziher pa bo prenašalec, je pa tudi malo sporno jih met 6 in bit super duper starš
pa če še kdo misli da sem primitivka ker menim da je treba otroku/otrokom nuditi čim bolj kvalitetno življenje in da je otrok ena odgovornost, katero je fajn če načrtuješ ko imaš zadostne možnosti za tolikšen podvig, pol pa sori!otrok z genetsko boleznijo se bo s tem spopadal celo življenje or rojstva do smrti!
pa če res misliš da so genetske bolezni neki čist fajn in neproblematičnega se malo poduči o tem,....to je ZELO hud problem, zlasti za tistega ki to ima ali prenaša....
grd ludje pa majo res lepe otroke drgač, to še vedn vela
