21.08.2018
LJ
32° / 17°
Kokosovo olje Odpravlja glivične okužbe, pospešuje presnovo, deluje protivnetno Kruh So ogljikovi hidrati dobri za vas? Voda z limoninim sokom Voda z limono na tešče: Napaka, ki jo delamo prepogosto Zadnjica Ženske umirajo za večje zadnjice

Učitelj ga je prosil, naj sname masko!

Telo Reggieja Bibbsa je prepredeno s tumorji različnih velikosti, ki so posledica redke dedne bolezni, imenovane nevrofibromatoze. Danes 52-letni Američan se je zaradi iznakaženosti včasih skrival za štirimi stenami domače hiše, danes pa je odločen, da pri ljudeh zmanjša strah in odpor pred boleznijo, katerih najbolj očitni znak so tumorji.

Reggie Bibbs
Telo Reggieja Bibbsa je prepredeno s tumorji različnih velikosti, ki so posledica redke dedne bolezni nevrofibromatoze. (Foto: Facebook)

Vse svoje življenje je moral Reggie Bibbs, ki s svojo materjo živi v Houstonu v ameriški zvezni državi Teksas, zaradi svojega videza prenašati norčevanje in panične reakcije sošolcev, sosedov, pa tudi popolnih neznancev. Že od rojstva namreč boleha za nevrofibromatozo, genetsko okvaro, zaradi katere je njegova leva polovica glave prepredena s tumorji, njegovo levo oko je zdrsnilo po licu navzdol, nos pa mu visi čez usta. Tudi njegova desna roka je prekrita s kot bradavice velikimi tumorji, ki neprijetno srbijo.

Simptomi nevrofibromatoze so:- migrene oziroma glavoboli- vrtoglavice- epilepsija- težave s spominom- motnje v duševnem razvoju- poslabšan sluh ali zvonjenje v ušesih- nepravilno razvite kosti in posledično večja možnost raznih zlomov ali izpahov kosti- težave z ravnotežjem

Izbokline, ki niso želele izginiti

Ko se je Reggie rodil, je imel le nekaj manjših tumorjev v ustih, na levem očesu in na podplatih obeh nog. Njegova mama Dorothy je mislila, da bodo izbokline minile same po sebi, zato ni zganjala panike in dojenčka ni peljala k zdravniku. Ko pa je imel malček osem mesecev in se njegovo stanje ni popravilo, se je vse bolj prestrašena mama vseeno odločila, da je bolje, če poišče zdravniško pomoč. Množici raziskav je sledila neusmiljena diagnoza: zdravniki so odkrili, da tako Reggie, kot tudi njegova mama in trije od petih sorojencev trpijo za nevrofibromatozo. A le pri Reggieju so tumorji postajali vse večji, vse bolj očitni. Sicer so jih poskušali operativno odstraniti, a so se vsakokrat vrnili.

»V šoli nihče ni želel sedeti zraven mene. Eden izmed učiteljev mi je ukazal, na za božjo voljo vendar že snamem masko in se začnem obnašati kot normalen otrok. Nič bolje ni bilo niti drugod v javnosti. V eni izmed restavracij, je natakar celo vrgel krožnik s hrano vame,« se je svojega težkega otroštva pred nedavnim v intervjuju za enega izmed lokalnih časopisov spominjal Reggie in dodal, da se je zaradi takih dogodkov začel zapirati vase, večino časa je preživel v svoji sobi in po končanem šolanju sprejemal le priložnostna dela ljudi, ki so ga poznali in tako niso postavljali vprašanj ter ga obmetavali z neumestnimi opazkami.

Reggie Bibbs
S prijatelji iz organizacije se bo kmalu z informacijskim avtobusom odpravil na turnejo, ki so jo poimenovali 'Just Ask' ('Samo vprašaj'). V nekaj mesecih bodo obiskali različna mesta po vsej Ameriki, ljudem delili letake in jim razkrivali dejstva o nevrofibromatozi. (Foto: Facebook)

Bratova smrt ga je predramila

Šele ko je eden od njegovih bratov leta 2006 umrl za rakom (kot se je izkazalo, je bil eden od tumorjev nevrofibromatoze maligni), se je Reggie odločil, da ima dovolj skrivanja za štirimi stenami domače hiše. Aktivno se je vključil v teksaško fundacijo obolelih z nevrofibromatozo in začel spoznavati tudi pozitivne plati življenja. Sošolci, ki so ga nekoč obmetavali s psovkami, so postali ljubosumni, saj je imel Reggie čast spoznati takratnega ameriškega guvernerja in poznejšega predsednika Georgea W. Busha in priznanega hollywoodskega fotografa Grega Gormana, na eni izmed dobrodelnih gala prireditev pa je pristal celo v objemu priljubljene pevke Beyonce.

Reggie Bibbs
Na eni izmed dobrodelnih gala prireditev se je Reggie fotografiral v objemu priljubljene pevke Beyonce. (Foto: Facebook)

Reggie je, kot pravi, v fundaciji dojel svoje poslanstvo na tem planetu: osveščati svet o dedni bolezni, za katero boleha več tisoč ljudi po vsem svetu. S prijatelji iz organizacije se bo kmalu z informacijskim avtobusom odpravil na turnejo, ki so jo poimenovali 'Just Ask' ('Samo vprašaj'). V nekaj mesecih bodo obiskali različna mesta po vsej Ameriki, ljudem delili letake in jim razkrivali dejstva o nevrofibromatozi. »Občutek je resnično neverjeten. Ljudje, ki so se me še pred leti na cesti izogibali v velikem loku, se sedaj z veseljem rokujejo z menoj. Ženske me ob pozdravu brez zadrege in obotavljanja poljubijo na lice. Svet je nenadoma postal veliko bolj prijazen,« spremembe opaža vedno nasmejani Američan, ki o ponovnih operativnih posegih ne razmišlja. »Sem, kakršen sem, zato sem za vse večne čase opravil z operacijskimi dvoranami!«

Kaj je Nevrofibromatoza?

Nevrofibromatoza je genetska motnja živčnega sistema in je posledica mutacije v enem izmed genov ali pa je dedovana po starših. Živčne celice se razvijajo napačno, v tkivu živčevja pa rastejo tumorji, ki na srečo vsaj večinoma niso rakavi. Pogosto se pojavijo težave s kostmi in spremembe na koži. Poleg tega lahko izrastki, četudi morda niso rakavi, povzročijo številne druge težave. Če jih je mogoče kirurško odstraniti, mnogokrat zrastejo nazaj, medtem ko jih velikokrat sploh ni mogoče odstraniti, saj so zraščeni z žilicami ali živčnimi končiči. Zaradi tega jih zdravniki ponavadi operirajo samo, kadar za bolnika predstavljajo nevarnost. Lahko denimo pritisnejo na organe in otežijo njihovo delovanje.

Reggie Bibbs
Reggie o ponovnih operativnih posegih ne razmišlja. »Sem, kakršen sem, zato sem za vse večne čase opravil z operacijskimi dvoranami!" (Foto: Facebook)


 

FB članek - join us

Glasuj

Prenesi v

Pošlji sporočilo

Tvoja E-pošta:

E-pošta prejemnika:

Kratko sporočilo:
Komentarjev: 6
 
nevica 24.12.2014 16:02:10
Večkrat je bil tudi gost raznih televizijskih oddaj, nazadnje je sodeloval v oddaji, kjer naj bi prepričal ljudi z dismorfno motnjo, ki se vedno znova in znova odločajo za plastična polepšanja, naj vendar poiščejo zadovoljstvo v čem drugem. Osebno menim, da bi mu občasna operacija vendarle olajšala življenje vsaj za nekaj časa. Niti ne gre za to, da bi bil lepši, gre za to, da je ob oko. S to boleznijo je težko živeti, upam, da bomo na področju genetike odkrili kako popraviti okvarjen gen - katerikoli. Namreč bolezni, ki so gensko pogojene, res trpinčijo ljudi in le malo se da storiti za olajšanje življenja.
V.V.V. 24.12.2014 12:45:09
zelim mu vesel bozič ter srecno novo leto in da cimprej ozdravi
 
Kajetan 24.12.2014 11:31:38
In poanta te zgodbe, čisto ameriška propaganda sedaj ga predstavljajo kakor junaka. Ampak je v resnici junak? Ja zase že mogoče. Ampak še vedno mu nihče ne pomaga in kar je najbolj zaskrbljujoče na račun njega ki ga kažejo kakor v cirkkusu se promovirajo različne zvezde kakor neverjetni humanitarci. Ampak bog ne dj da bi ga kateri operiral in mu vsaj za silo omogočil normalno življenje. Še vedno je v cirkusu ampak se tega še žal ne zaveda..
nevica 24.12.2014 16:03:05
Lahko bi bolj natančno prebral prispevek, preden se huduješ.
Več komentarjev

Iskanje po vsebini

E-novice

Prijavi se na e-novice in bodi na tekočem z aktualnimi novicami.

Ne prezrite

Anketa

Prebavne težave

Ste se že kdaj spopadali z vnetjem mehurja?

Uporabne povezave