Kljub temu pa sem nemočnemu dekletcu, ki potrebuje vso pozornost, le hranjenje traja dobro uro, nadvse hvaležna – za vedno mi je namreč spremenila pogled na življenje.

Lizo poznam od rojstva, ker je njena mama moja dobra prijateljica. Prav zato se že nekaj let udeležujem taborov namenjenih celebralcem v vasi Elerjih nad Ankaranom. Tam imajo dva prostora, kjer se odvijajo vsakoletne kolonije s terapijami in kreativnimi delavnicami. Ker sem ljubiteljica poslikav po telesu s kano, sem to znanje na delavnici z veseljem delila z njimi.

Ker me je Liza povsem prevzela, sem se letos ojunačila in na tem taboru prevzela enotedensko skrb za njo. Pravzaprav se mi ni niti sanjalo, kaj me čaka.

Teden z Lizo

Vsak dan sva se odpravili na dolg sprehod, kjer je imela razgled na Tržaški zaliv in tam sem ji čitala knjigo Martina Kojca, Učbenik življenja. Kot bi me razumela, je poslušala in zrla v daljavo. Liza ima svoj voziček, ki je seveda prilagojen v vseh pogledih. Običajno so cerebralci zelo suhi, saj mišice niso delujoče in so povsem nerazvite ali atrofirane, zato imajo motnje v gibanju. Značilni so nehoteni gibi, ravnotežje in hoja pa so nezanesljivi. Imajo tudi velike probleme z požiranjem, zato lahko hranjenje otroka traja tudi več kot eno uro. Liza ne more gristi in težko tudi požira, saj so njeni refleksi za požiranje moteni. Hrano je potrebno pasirati kot za dojenčke. Previjali sva se tri do štirikrat na dan. Koncentracija teh otrok je zelo kratka in tisti, ki imajo hujšo obliko, tako kot Liza, ne morejo osredotočiti pogleda v eno točko.

Terapija z konji

Ker znam jahati, sem vodila tudi terapijo jahanja. To je bila edinstvena izkušnja, ki jo zelo težko opišem. Zaradi enakomernega pozibavanja na konju se mišice cerebralcev povsem sprostijo. Lahko bi rekla, da padejo v nekakšen trans. Nekaterim se odpre tudi sposobnost govora, drugi se na konju tako sprostijo in se na vsa usta smejijo, kot bi svetu želeli sporočiti, kako zelo dobro se počutijo. Nemalokrat sem po končani terapiji jokala, ker sem ugotovila, kako nemočni in odvisni so ti ljudje, ki zelo dobro zaznavajo svojo okolico.

Terapija v bazenu

Zelo podobno kot na konju, se s cerebralci dogaja tudi v vodi. Bazen, ki smo ga imeli na voljo je ogrevan na 30C. Predvsem zato, ker so njihova telesa zaradi negibanja že tako vsa prezebla, potrebujejo toplo vodo. Tudi v vodi so potrebni posebni prijemi, kako otroka vodiš po bazenu. Mišice se sprostijo in zdi se kot da so v vodi druge osebe. Sproščeni in zadovoljni.

Boleča izkušnja

V tem tednu sem predvsem spoznala, da oseba s cerebralno paralizo ni prav nič drugačna od nas. Poleg tega pa še, da smo lahko nadvse hvaležni, da nemoteno hodimo, delamo, potujemo, kuhamo, se rekreiramo, rišemo, ustvarjamo ... Šele, ko sem z mešanimi občutki zapuščala tabor, je vse skupaj prišlo za menoj. Ob misli, kako ljudje neskončno kompliciramo svoja življenja s popolnimi nesmisli, so se mi vsule solze. Še posebej z materjalnimi dobrinami in z rušenjem vrednot, za katere se zdi, da so že zdavnaj pozabljene. Vsak od nas, se že nad nečim pritožuje, nihče pa ne pomisli, da so med nami tudi takšni, ki so zadovoljni že, če se jim približamo, jih pobožamo, vzamemo v naročje ali jim pojemo ali beremo.