Vizita.si
image (28)

Bolezni

4 od njih so umrle, 5 jih je na intenzivni negi

K.B.
14. 10. 2015 13.40
8

77 žensk s cistično fibrozo se je pogumno slikalo za knjigo fotografij, imenovano Salty Girls, s katero je kanadski fotograf Ian Pettigrew želel povečati osveščenost o tej redki dedni bolezni. Na žalost so štiri izmed deklet še pred izdajo knjige umrle, pet pa jih je trenutno na intenzivni negi v bolnišnici, kjer se borijo za svoje življenje.

77 žensk, ki se je fotografirala za knjigo Salty Girls, je svojo izkušnjo s cistično fibrozo v knjigi opisalo z nekaj besedami, dovolile pa so tudi, da je fotograf Ian Pettigrew ovekovečil njihova telesa in posledice te bolezni. 46-letni fotograf iz Kanade, ki se prav tako spopada s cistično fibrozo, je na ta način želel povečati osveščenost o tej redki dedni bolezni, ki prizadene predvsem pljuča in prebavni sistem.

Za Daily Mail je pojasnil, da so štiri dekleta iz njegove knjige (kjer je bilo fotografiranih 77 žensk) še pred izdajo zaradi cistične fibroze preminile, pet pa jih je trenutno na intenzivni negi, kjer se borijo za svoja življenja. Mlada ženska Erin Phillips, ki je pozirala v nedrčku in s pivom v roki, je zaradi bolezni morala letos na presaditev pljuč. A po operaciji je utrpela infekcijo, ki je bila zanjo usodna. Nekaj tednov pred svojim 31. rojstni dnevom je umrla.

Cistična fibroza je bolezen, ki je dedna in je posledica dveh okvarjenih genov, ki povzročata, da telo ne proizvaja redke sluzi, ki redno čisti organe, kot so pljuča, a proizvaja gosto , lepljivo sluz, ki otežuje delovanje pljuč, trebušne slinavke in drugih organov. Pljuča lahko zamaši, povzroča sesedanje pljuč, različne okužbe in razvoj kroničnih bolezni.

Če pride do infekcije pljuč, se bolnik spopada z nenehnim kašljem, kratko sapo, piskanjem v pljučih, pridobivanjem telesne teže. Če so pljuča že preveč poškodovana, je edina možnost za bolnika presaditev pljuč. ''Erin so pljuča presadili, a se ni več mogla boriti proti infekciji. Njeno telo je nato novi organ zavrnilo,'' je pojasnil fotograf in dodal: ''Brazgotine, ki jih ponosno nosi na fotografijah v knjigi, so dokaz, da se je z vso močjo borila in da je živela svoj življenjski moto, ki gre takole: 'Ne bodi jokav in občutljiv. Bodi pogumen in brilijanten!' Tega se je držala in tudi druge spodbujala, da ostanejo močni.''

Fotograf je svojo idejo za knjigo dobil po tem, ko je v medijih slišal zgodbo manekenke, ki ima Crohnovo bolezen in je v bikiniju pozirala s svojo stomalno vrečko. Pa tudi ko je v pogovorni oddaji Tyre Banks videl intervju z manekenko, ki trpi za vitiligom – kožno boleznijo, zaradi katere je njena barva kože lisasta. Takrat je spoznal, da mora tudi sam narediti knjigo fotografij bolnic s cistično fibrozo. Projekt je poimenoval Salty Girls (slana dekleta), saj imajo ljudje, ki se spopadajo s cistično fibrozo več soli v svojem potu kot preostali.

''Predstavljajte si, kako je odraščati s cistično fibrozo v današnjem svetu, ko družba in mediji zahtevajo popolno telo in ko je sramovanje svojega telesa postala vse preveč pogosta praksa. Predstavljajte si, da so vam presadili pljuča in so ostale brazgotine ali pa jetra in trebušno slinavko in so brazgotine vidne povsod po telesu. Ker cistična fibroza prizadene tudi prebavni trakt, imajo dekleta večinoma nizko telesno težo in jih mnogi označijo za 'anoreksične'. A to je realnost številnih žensk s cistično fibrozo,'' še doda.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (8)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 859