Julianna se je rodila z neozdravljivo živčno-mišično boleznijo, zaradi katere so ji odpovedovale mišice v telesu. Televizija CNN je njeno zgodbo v dokumentarnem filmu spremljala lansko leto, ko sta se njuna starša – Michelle in Steve Snow z njo posvetovala o tem, ali bi ob naslednjih zapletih rada šla nazaj v bolnišnico ali bi raje ostala doma in šla v nebesa. Julianna se je odločila za nebesa in njuna starša sta se ob posvetu z zdravniki odločila, da bosta spoštovala njeno odločitev.

Njuna odločitev, da bosta deklici dovolila iti v nebesa namesto v bolnišnico, je v medijih sprožila vročo debato o tem, koliko besede ima otrok pri sprejemanju tako težkih odločitev. Da sta starša naredila prav, se strinja profesor medicinske etike Art Caplan iz newyorške medicinske fakultete: ''Julianna je neverjetna mala deklica. Mene in druge je naučila, da lahko tudi otrok postane zelo dobro seznanjen z zahtevno boleznijo, s katero se spopada in da lahko posreduje premišljene odločitve in občutke o svoji bolezni ter razmišljanja o njej.''

Njena zgodba

Julianna je bila stara komaj 2 leti, ko so ji diagnosticirali nevrodegenerativno bolezen imenovano Charcot-Marie-Tooth. Pri štirih letih je izgubila že vso funkcijo svojih rok in nog, tudi preostale mišice so bile oslabljene – tudi tiste, ki so odgovorne za požiranje hrane, zato so jo morali hraniti preko cevke speljane direktno v želodec. Oslabljene so bile tudi njene dihalne mišice, zato je vedno težje dihala in bila nenehno v otroški bolnišnici Doernbecher Children's Hospital v Oregonu, kjer so se vedno znova borili za njeno življenje.

A njeni možgani so delovali odlično, zato sta se njena starša odločila, da jo povprašata o izjemno težkih odločitvah, s katerimi sta soočila. Zdravniki so pojasnili njeni materi, ki je nevrologinja, in očetu pilotu, da morata počasi premisliti o tem, kaj naj storijo naslednjič, ko se bo znova zaradi infekcije pljuč znašla v bolnišnici. Si želita, znova pride v bolnišnico, kjer bo po bolečih posegih lahko umrla ali pa preživela le kratek čas po zdravljenju, ali bo raje ostala doma in v miru umrla. Zdravniki so dejali, da ni pravega odgovora. Starša sta se soočila z najtežjo odločitvijo v svojem življenju. Zato sta se odločila, da o tem povprašata tudi Julianno.

Lansko leto je njena mati pogovor s 4-letnico zapisala na svoj blog. 

Michelle: Julianna, če boš znova zbolela, bi rada šla v bolnišnico ali bi raje ostala doma?

Julianna: Nočem v bolnišnico.

Michelle: Pa četudi to pomeni, da boš šla v nebesa, če ostaneš doma?

Julianna: Ja.

Michelle: Saj veš tudi to, da mamica in oči ne bosta takoj prišla za tabo v nebesa? Sprva boš nekaj časa sama.

Julianna: Ne skrbi. Bog bo poskrbel zame.

Michelle: Če greš v bolnišnico, bo zdravljenje mogoče pomagalo, da boš spet boljše in boš lahko šla domov in še nekaj časa preživela z nama. Moram se prepričati, da to razumeš. Če greš v bolnišnico, ti bodo tam pomagali, da boš morda imela še nekaj časa, ki ga boš lahko preživela z mamico in očijem. 

Julianna: To razumem.

Michelle: (v solzah) Oprositi, Julianna. Vem, da ne maraš, ko jokam, a te bom tako zelo pogrešala.

Julianna: S tem ni nič narobe. Bog bo poskrbel zame. On je v mojem srcu.

Pogumna 4-letnica je tako zadnjih 18 mesecev svojega življenja preživela v hospicu. V tem času je rada nadela svoja oblačila za princeske, se naličila ali si nalakirala nohte na nogah, rada je poslušala zgodbe in se igrala. Redno je bila prostovoljka pri različnih projektih v hospicu. Prejšnji teden v torek pa je tiho preminila. Njena mati pravi, da je smrt nastopila hitro. ''Nenadno ji je postalo slabo in znova se je ponovila bitka, kjer smo ji skušali pomagati dihati. Tokrat se ni upirala – postalo je vse slabše in slabše in v samo 24 urah je umrla.''