Medtem ko večina otrok nestrpno čaka božično jutro, da odvije darila, avtistična bratca Jacka in Sama odvijanje daril vrže iz tira. (simbolična fotografija)

Bolezni

Avtistična bratca sovražita božič

E.T.

23. 12. 2009 09.13

Za družino Mumford božično-novoletni prazniki niso najlepši čas leta. Bučna praznovanja, obiski sorodnikov in prijateljev ter na kupe zavitih daril najmlajša sinova, 7-letnega Jacka in 5-letnega Sama, povsem vržejo iz tira.

Za Claire Mumford in njenega moža Marka že vsakodnevna opravila predstavljajo velik napor. Njuna avtistična sinova Jacka in Sama namreč že najmanjše odstopanje od dnevne rutine močno razburi. Med božičnimi in novoletnimi prazniki, ko se je težko izogniti nenapovedanim obiskom sorodnikov in prijateljev, pokanju petard, postavljanju jelk in utripajočim se lučkam ter pisanim okraskom, pa je razpoloženje avtističnih dečkov še toliko slabše. ''Fanta sovražita pokanje petard in druga pirotehnična sredstva,'' pripoveduje njuna mamica Claire. ''Glasno pokanje ju nadvse razburi. Sam sicer obožuje petje – a le, če poje on. Če pojejo drugi, na primer kakšne božične popevke, začne kričati na vso grlo.''

''Fanta sovražita pokanje petard in druga pirotehnična sredstva,'' pripoveduje njuna mamica Claire. ''Glasno pokanje ju nadvse razburi.'' FOTO: Reuters

Za Jacka in Sama tudi odvijanje daril predstavlja travmo in velik napor. ''Ko sta bila fanta še majhna, sem tisto noč pred božičnim jutrom prebedela, da sem zavila vsa darila in jih postavila pod jelko. A ko sta Jack in Sam zjutraj zagledala poplavo pisanih daril, je bilo zanju vse skupaj nekoliko preveč. Namesto da bi navdušeno stekla k božičnemu drevesu in nestrpno odvijala darila, sta jokala in kričala, ker nista razumela, kaj se dogaja, zakaj je danes vse drugače kot sicer,'' žalostno razlaga Claire. Tako jima zdaj starša daril ne zavijata več, kajti odvijanje ju je spravljalo ob živce, in vsakemu kupita le eno darilo. ''Jack in Sam najraje vidita, da ob božiču prejmeta samo po eno stvar. Darilo mora biti že odvito, tako da ju nič ne preseneti,'' dodaja Claire. ''Nekaj časa sva se z možem trudila, da bi ju navadila na darila, a ker tega sicer čez leto ni v dnevni rutini, ju je odvijanje daril povsem zmedlo. Meni se je najprej trgalo srce. Čeprav ju imam nadvse rada, sem se v takšnih trenutkih zavedela, kako zelo drugačna sta od drugih otrok. In tako sem bila med božičnimi prazniki še posebej žalostna in sem si mislila, zakaj se sploh trudim. A najin nastarejši sin Adam, ki je star 12 let, ni avtističen, zato sem se kljub vsemu zaradi njega trudila pripraviti kar se da lep božič.''

Da je z Jackom in Samom nekaj narobe, je Claire opazila že zelo zgodaj. Jack je shodil šele pri dveh letih, govoril ni skoraj nič in tudi na njene besede se je le redko odzival. Ko so mu tik pred tretjim rojstnim dnevom postavili diagnozo avtizem, je očeta Marka novica zelo pretresla. ''Mark je bil povsem povožen. Kar ni mogel sprejeti dejstva, da je najin sin bolan,'' pravi 34-letna Claire. ''Jaz pa sem na nek način čutila olajšanje, ker sem končno izvedela, zakaj je najin sin tako drugačen – zakaj je shodil šele pri dveh letih, zakaj se nikoli ni rad ljubkoval, zakaj je ves čas jokal. Dolgo sem mislila, da je pač bolj zahteven otrok, diagnoza pa je stvari končno postavila v pravo luč. A seveda je tudi mene novica razžalostila.'' A dve leti pozneje je družino Mumford čakalo še eno presenečenje. Izvedeli so, da je tudi najmaljši sin Sam avtist. A kljub presenečenju in žalosti se je družina naučila živeti z avtizmom. Za Jacka in Sama so našli načine, kako vzdrževati dnevno rutino, kako ju umiriti, kadar se razburita, in kako jima priti do živega kljub temu, da se fanta izogibata očesnemu kontktu ter komunikaciji. Božič pa za avtistična bratca, pa tudi za preosatlo družino vendarle ostaja najbolj naporen čas. In čeprav se Claire nadvse trudi, se njena želja, da bi fantka vsaj enkrat začutila pravi pomen in čar božiča, da bi se na božično jutro vsaj enkrat zapodila pod drevesce in navdušeno trgala darila, verjetno zaradi avtizma nikoli ne bo uresničila.