5-letna Alisa Doanvan iz Otoka je bila povsem običajna deklica, ki se je v vrtcu rada igrala, doma pa s svojima staršema ljubeče crkljala, ko je iznenada izbruhnila grozovita kožna bolezen. Diagnosticirali so jo namreč s Herlitzovim sindromom bulozne epidermolize oziroma odstopanjem povrhnjice, zaradi katerega njena koža že ob najnežnejšem dotiku razpoka in se boleče odlušči.

Kljub temu se hčerki trudi omogočiti karseda lagodno ter običjano življenje. “Na bolezen se skušamo čimbolj prilagoditi, čeprav se mi srce trga vsakič, ko jo želim objeti, pa tega brez, da bi ji povzročila neznosne bolečine, ne morem storiti.“ Pravi, da je zanjo postala nevarna celo hoja, zato so pred kratkim začeli uporabljati invalidski voziček. “Pred kratkim je naprimer padla in si močno poškodovala levo koleno, ki je zdaj popolnoma golo, torej brez kančka kože. Grozno.“

Velike preglavice pa družini povzroča tudi hranjenje, saj lahko Alisa uživa le mehko hrano, ki je ne rabi prežvečiti in s katero si ne more poškodovati ustne votline. “Ponoči jo hranimo skozi cevko speljano naravnost v njen trebuh, da sploh prejme dovolj energije. Ne želimo si veliko – le, da na koncu ne bi z možem zagrešila kakšne napake, zaradi katere bi jo izgubila. Zdravniki ji žal ne znajo pomagati, vse, kar lahko storiva midva, pa je njeno življenje kolikor je le mogoče olajšati.“