Dojenčica se je tako takoj po rojstvu že borila za življenje, saj se je njeno kožno tkivo v maternici nabralo toliko, da je ustavilo cirkulacijo krvi v rokah in nogah. Takoj po porodu so jo kirurgi operirali in odstraniti odvečno kožo, a kljub temu je izgubila konice štirih prstov. Poleg tega se je v bolnišnici borila z različnimi infekcijami, saj njena koža nima dovolj vlage, da bi preprečila vstop mikrobov v telo. Čeprav je bila ves čas na robu smrti, se mala borka ni predala. ''Vsak dan je bilo njeno življenje na nitki, in nismo vedeli, ali se bo izvlekla. Ko je imela okužbo, so jo hranili po cevki, in prav te okužbe ubijejo veliko otrok z ihtiozo,'' pove mati.

K sreči se je izvlekla, a življenje s to redko boleznijo ni lahko. Ker ni ozdravljiva, bolniku in njegovi družini preostane le, da se naučijo živeti z njo. Potrebna je redna nega, ki preprečuje prehude bolečine in možnost infekcije. Tretmaji vključujejo redno vlaženje kože v vodnih kopelih, nenehno nanašanje vlažilnih krem, previjanje kože in nanašanje krem, ki jih predpiše zdravnik. ''Bojim se tudi, da ko bo odrasla, ne bo podobna svojim vrstnikom. Vsekakor bo imela težave z očmi in premikanjem. Nikoli ne bo mogla igrati kontaktnih športov. Že zdaj, ko poskuša sedeti, je to zelo težko. Težko bo tudi shodila in potrebovala bo fizioterapijo. Raste normalno in pridobiva telesno težo. Prav tako veliko je, a zelo malo spi. Ves čas se praska, ker jo koža srbi,'' razloži mati.

Harper bo septembra dopolnila prvo leto, in to je zanjo velik dosežek. ''Leto dni. To je velika prelomnica. Praznovali bomo skupaj s prijatelji in družino,'' še pove mati in doda, da bi radi kupili posebno kopalno kad, ki je namenjena prav bolnikom z ihtiozo. Ti največje olajšanje čutijo prav, ko so v vodi. ''V njej temperatura ves čas ostaja enaka, zato lahko v njej sedi ure in ure. Zelo je draga, a ko jo bomo kupili, jo bo lahko imela za vedno.'' Družina na spletni strani Gofundme zbira dobrodelna sredstva za posebno kad.