Kronična avtoimuna bolezen pomeni, da z občasnimi zagoni in umiritvami traja vse življenje. Avtoimunska bolezen pomeni, da imunski sistem, ki naj bi nas varoval pred različnimi okužbami, napade telesu lastna tkiva. Sistemski eritematozni lupus se izraža na različne načine in lahko poškoduje vsa tkiva in njihove organe. Lupus prizadene več kot 5 milijonov ljudi po vsem svetu, od tega je približno 90 odstotkov žensk.

Ne gre za smrtonosno bolezen, saj ima pri pravilnem zdravljenju in pogostih nadaljnjih ukrepih z zdravniki od 80 do 90 odstotkov ljudi z lupusom normalno pričakovano življenjsko dobo. Strokovnjaki še vedno ne vedo natanko, kaj povzroča to bolezen, menijo pa, da gre najbrž za skupek razlogov, povezanih z geni, okoljem in hormoni, zato zanjo zbolevajo večinoma ženske, kadar se jim spremeni presnova določenih spolnih hormonov. Povzročajo pa jo lahko tudi ultravijolična svetloba, nekatera zdravila, domnevni vzroki so tudi virusne ali bakterijske okužbe.

V kolikor lupus poteka v blažji obliki, so spremembe vidne le na koži in sklepih, pri hujši obliki lupusa pa ta bolezen prizadene številne organe, posamično ali več organov hkrati. Spoznamo jo po različnih kombinacijah simptomov, največkrat jih spremljajo spremembe na koži in sklepih.

Ker pa so simptomi lupusa zelo podobni drugim bolezenskim znakom, kot so bolezni ščitnice, lymska borelioza – infekcijska bolezen in fibromialgija, je bolezen težko diagnosticirati. Simptomi lupusa se lahko še dodatno poslabšajo v primeru, da je bolnik izpostavljen neprestanemu stresu.

Mnogi med njimi se spopadajo z anksioznostjo, depresijo, izgubo spomina in nespečnostjo. Krivec za to pa je lahko med drugim tudi dejstvo, da lahko lupus povzroči tudi vnetje v možganih. Med resnejšimi znaki bolezni sta tudi ledvična okvara ter prizadetost perifernega in osrednjega živčnega sistema.

Skoraj vedno so na začetku bolezni prisotni splošni znaki, kot so vročina, potenje, hujšanje, izguba apetita, splošna oslabelost in utrujenost. Potem pa lahko nastopijo še preostali značilni simptomi.

Najpogostejši simptomi lupusa so:

– bolečina v mišicah in sklepih,
– stalen izpuščaj običajno prek nosu in lic, ki je lahko nekoliko privzdignjen nad raven kože,
– zadihanost ter bolečina v prsnem košu,
– huda utrujenost in oslabelost,
– izpuščaji, ki se pojavijo na soncu,
– ponavljajoče se težave, ki spominjajo na gripo,
– nočno znojenje,
– anemija,
– glavoboli, migrene,
– težave z ledvicami,
– izguba las,
– depresija,
– pri nosečnicah so pogosti spontani splavi,
– Reynaudov fenomen.

Po podatkih Lupus Research Alliance približno polovica ljudi z lupusom doživlja težave s kognitivno sposobnostjo. Približno 1 od 5 doživlja glavobole, izgubo spomina, nihanje razpoloženja in kap. Skoraj 1 od 10 bolnikov razvije krvne strdke, kar lahko vodi tudi do možganske kapi.

Pogoste so težave z očmi. Ljudje z lupusom lahko opazijo:

– spremembe v koži okoli oči,
– suhe, "krhke" oči,
– vnetje belega zaščitnega sloja očesa,
– spremembo krvnih žil v mrežnici,
– poškodbe živcev, ki nadzorujejo gibanje oči in vid,
– Sjögrenov sindrom – nezmožnost proizvajanja dovolj solz,
– slab vid,
– izgubo vida.

Pri lupusu je tudi značilna pogosta občutljivost kože:

Študije kažejo, da se pri skoraj 90 odstotkov ljudi z lupusom razvijejo lišaji in razjede na koži, vključno z lišajem v obliki metulja, ki pokriva lica in nos. Ravno tako se lahko pojavi srbenje, lupljenje kože, rdeča koža in občutljivost na sonce, zato je pomembno, da svojo kožo primerno zaščitite.

Izogibajte se dezodorantom, parfumom, odišavljenim losjonom in ličilom, ki vsebujejo kemikalije. Uživajte veliko hrane, obogatene z vitaminom E, prhajte se z mlačno in ne vročo vodo, uporabljajte vlažilec zraka, izogibajte se neposredni izpostavljenosti močnemu soncu.

Izogibajte se hrani, ki lahko poslabša vaše bolezensko stanje. To pa so gluten, transmaščobe in nasičene maščobe, sladkor, jedi z visoko vsebnostjo natrija, stročnicam, alkoholu ter kajenju.

Kako poteka zdravljenje lupusa?

Zdravila, s katerimi bi lahko dokončno pozdravili lupus, za zdaj ni, je pa bolezen mogoče obvladovati.

Bolnik se mora izogibati soncu, zdravljenje mora biti redno in natančno. Največkrat je bolezen diagnosticirana v hujši akutni obliki, takrat je nujno jemanje zdravil, da bolezen ne prizadene organov. Največkrat se tako doseže, da se bolezen umiri. Takrat se zdravljenje z zdravili zmanjša, morda celo ukine.

Za boljše delovanje imunskega sistema ter pri boju z lupusom pomagajo tudi protivnetna dieta, telesna aktivnost ter vitamini in minerali.

Zdravljenje z zdravili pa lahko poteka s štirimi glavnimi vrstami:

– aspirin in nesteroidna protivnetna zdravila – za blažitev bolečin v mišicah in sklepih,

– antimalariki – pomagajo bolnikom s prizadetostjo kože in sklepov, uporabljajo pa jih tudi za obvladovanje bolezni pri bolnikih z blago obliko bolezni,

– steroidi – za izboljšanje poteka lupusa (delujejo protivnetno in zavirajo napredovanje bolezni),

– imunosupresivi – uporabljajo se pri hujši obliki bolezni, bolniki pa poleg zdravil potrebujejo tudi redne preglede kostnega mozga in jeter.

Življenjska doba pri večjem deležu bolnikov z lupusom ni skrajšana, poleg tega pa večina bolnikov ob rednem jemanju zdravil živi normalno dejavno življenje.