Že najmanjši prehlad lahko ogrozi njuni življenji

Štiriletni Cameron in sedemletni Brandon bolehata za redko imunsko boleznijo, označeno s kratico NEMO, ki je pravzaprav posledica genetske motnje. Dečka imata okvarjen gen, ki regulira delovanje imunskega sistema, zato lahko že najmanjši prehlad resno ogrozi njuni življenji, razlagajo zdravniki. Znake bolezni sta zažela kazati že zgodaj – redke in krhke lase, slabe in koničaste zobe, lisasto koži z izpuščaji. Zelo pogosto sta bila bolana in tudi sicer sta bila že od nekdaj videti zelo slabotna, pripoveduje njuna mama Kathrine, ki je prenašalka okvarjenega gena in jo je novica o bolezni sinov močno pretresla: ''Dolgo sem krivila sebe, čeprav do pred kratkim nisem vedela, da sem jima jaz prenesla okvarjen gen. A potem sem si dopovedala, da je, kar je, in da se moramo s tem naučiti živeti.''

Življenje v izolaciji in z iglami

Čeprav se starša trudita, da imata njuna sinova kar se da normalno življenje – še vedno obiskujeta vrtec oziroma šolo, trenirata nogomet in karate – pa morata velikokrat ostati doma, izolirana od drugih. Če kateri od sošolcev kašlja ali kiha, dečka ne smeta v šolo, da ne bi staknila prehlada ali še katere hujše virusne bolezni, ki je njuna imunska sistema ne zmoreta premagati. Dvakrat dnevno jemljeta antibiotike, nujno pa morata prejemati tudi infuzije s hemoglobinom. ''Fanta naju včasih sprašujeta, zakaj ju ves čas zbadamo z iglami. Rečeva jima, da zato, ker sta posebna. Zdaj sta namreč še premlada, da bi jima razložila, kako redko in nevarno bolezen imata,'' razlaga Cameronov in Brandonov oče Andrew. A njuno zdravstveno stanje zaenkrat še ni tako hudo kot pri nekaterih drugih bolnikih s to boleznijo, katerih imunski sistem je tako oslabljen, da morajo biti ves čas v popolni izolaciji in za preživetje nujno potrebujejo čim prejšnjo presaditev kostnega mozga. Tudi zdravila zaenkrat še dobro prenašata in na jih še nista imuna. A Kathrine pravi, da je primer njenih sinov edinstven, saj naj bi bila Cameron in Brandon edini primer bratov na svetu, ki bolehata za to redko imunsko boleznijo.