Že nekaj dni po rojstvu so zdravniki in Zarini starši videli, da z deklico nekaj ni v redu. Namesto da bi bila njena koža mehka, nežna in napeta, se je začela povešati in gubati. ''Čeprav sta za isto boleznijo bolehala tudi Zarina starejši brat in sestra, še nikoli nisem videla, da bi bolezen napadla novorojenčka, in to v tako hudi obliki,'' pripoveduje Zarina mama Tracey, ki se že vse življenje spopada z enakimi težavami kot njeni trije otroci. ''Ob pogledu na Zaro se mi je trgalo srce.''

Ko je bila Zarina mama Tracey, ki jo je bolezen močno zaznamovala, saj so se njeni sovrstniki norčevali iz nje, stara toliko kot Zara, je skupaj s starši zdravnike prepričala v lepotno operacijo, s katero so ji z obraza odstranili odvečno kožo. ''Ko je bila operacija zaključena, sem bila vsa iz sebe. Bila sem prepričana, da se bo moje življenje končno normaliziralo,'' se spominja 40-letna Britanka. ''A kljub operaciji je moja koža še naprej zelo hitro rasla in kmalu sem imela spet na obrazu ne le odvečne zaplate kože in gube, ampak tudi brazgotine od operacije.'' Šele takrat so zdravniki posumili, da bi takrat 13-letna Tracey lahko imela to redko dedno bolezen, ki jo je zdaj prenesla tudi na svoje potomce. ''Počutim se krivo, ker sem bolezen prenesla na svoje otroke. Kajti že ko so bili majhni, sem vedela, kako bo zaznamovala njihovo življenje,'' še pove Tracey.

In prav je imela. Zaradi starikavega videza je Zarino življenje vse prej kot rožnato. Sošolci ne razumejo, zakaj je drugačna, in jo zbadajo ter se norčujejo iz nje. Kličejo jo starka in povešen obraz. ''Zaradi starikavega videza se počutim izobčeno,'' pove Zara. ''Ni le to, da me zbadajo otroci v šoli, celo odrasli na ulici se ustavljajo in strmijo vame. Počutim se kot spaka, pošast.'' Težave ima tudi pri kupovanju vstopnic in vozovnic. ''Ko sem zadnjič stopila na avtobus in prosila za otroško vozovnico, so se mi voznik in potniki začeli smejati. Voznik me je pogledal od glave do pet in mi ni verjel, da sem stara komaj trinajst let. Bilo me je tako sram, da sem stopila z avtobusa in se domov odpravila kar peš. Upala sem, da na avtobusu ni bilo nobenega, ki bi me poznal. Najraje bi se kar pogreznila v tla,'' pripoveduje Zara. Tudi pri kupovanju vstopnic za kino ima pogosto težave. Ko namreč želi kupiti otroško karto, jo blagajničar ali blagajničarka le čudno pogleda … ''Želim biti kot druga dekleta,'' žalostno pove 13-letnica. ''Želim si, da bi lahko hodila po ulici, ne da bi se mi mimoidoči posmehovali ali s prstom kazali name. Čeprav sem videti kot starka, sem v sebi le majhno dekletce.''