Multipla skleroza je neozdravljiva kronična vnetna avtoimunska bolezen osrednjega živčnega sistema. Imunski sistem bolnika začne ovojnice živčnih vlaken (mielinske ovojnice), ki ščitijo nevrone v hrbtenjači in možganih, prepoznavati kot tujek, zato jih napade. 

To se večinoma kaže v obliki napadov, ki povzročijo, da se mielinska ovojnica vname, kar pa zmoti signale, ki potujejo po živcih. Lahko jih upočasni, pomeša, pošlje v napačno smer, ali jim popolnoma prepreči prehod, kar povzroči pojav simptomov multiple skleroze. Ti se lahko od bolnika do bolnika razlikujejo, najpogostejši pa so utrujenost, težave z ravnotežjem in koordinacijo, mišična oslabelost, krči, mravljinčenje, motnje vida in težave s koncentracijo.

Kako se osredotočiti na delo, ko izveš, da za tvojo bolezen ni zdravila?

V Sloveniji živi približno 3500 bolnikov z multiplo sklerozo, letno jih zboli približno 80. Vzrok, zakaj nekdo zboli, ni znan, verjetno pa gre za kombinacijo genetskih in okolijskih dejavnikov. Največ bolnikov diagnozo dobi v obdobju pred 30. letom, torej ravno v času vključevanja in uveljavljanja na trgu dela. Čeprav so simptomi v zgodnjih fazah praviloma zelo blagi, ali pa jih sploh ni, se mnogi bolniki bojijo vrniti na delo ali iskati novo zaposlitev. 

Multiplo sklerozo vsak bolnik namreč doživlja drugače, zato se tudi pri vključevanju in vračanju v delovno okolje izkušnje bolnikov razlikujejo. Vsak izmed njih se pri tem sooča z individualnimi dvomi, izzivi, težavami. Rešitev zanje mora žal poiskati sam, vsekakor pa pomaga, če ima pri tem na voljo nabor koristnih informacij, ki mu olajšajo vračanje ali vključevanje na trg dela. 

Čeprav ima multiplo sklerozo, je delala že kot študentka

Patricia Bitenc se je denimo morala z novico, da je zbolela za multiplo sklerozo, soočiti že zelo mlada. Spominja se, da je po prejemu diagnoze dolgo premlevala o tem, ali naj delodajalcu pove za svojo bolezen ali ne. Še posebej, ko se je kot študentka prijavila na delovno mesto na Nevrološki kliniki, kjer se zdravijo bolniki z multiplo sklerozo. A z delodajalcem je želela biti odkrita. 

Na razgovoru za delo preko študentskega servisa sem vodji povedala za diagnozo, ta pa me je prijazno povprašal ali imam morda kakšne omejitve pri delu, se spominja Patricia. Opravljala je delo srednje medicinske sestre, kar je fizično precej naporno, zato so imeli nekateri zaposleni pomisleke, ali bo zmožna opravljati to delo. Sčasoma so videli, da me diagnoza pri delu ne ovira. Kasneje so mi ponudili tudi redno zaposlitev. Zaposlili so me v dnevno bolnišnico, saj so bili mnenja, da je tam delo lažje in manj stresno kot na oddelku.

Danes Patricia dela kot diplomirana medicinska sestra na Nevrološki kliniki. Priznava, da se z izzivi svoje bolezni lažje sooča zaradi samega področja dela. Vedela sem, da bom v to ustanovo hodila na zdravljenje ter kontrolne preglede. Poleg tega se pri svojem delu nenehno srečujem z pacienti, ki imajo enako diagnozo. Z njimi se lahko sproščeno in odprto pogovarjam o sami bolezni, saj vsi okoli mene poznajo mojo diagnozo ter mojo zgodbo. Morda, če bi z delom pričela kje drugje, svoje diagnoze ne bi delila. 

Pri Patricii je edini simptom multiple skleroze zaenkrat zgolj občasna utrujenost, s katero se je prvič srečala pred dvema letoma in se jo, zagnana kot je, s skrbnim opazovanjem svojega telesa in delavnico obvladovanja utrujenosti naučila tudi obvladati. Tako zaradi bolezni nima prilagojenih pogojev dela, poudarja pa, da ima ves čas podporo tako sodelavcev, kot tudi nadrejenih, kar je izjemnega pomena. 

Prilagojen delovni čas in prostor za počitek, toda ... 

Pozitivno izkušnjo na delovnem mestu ima tudi Marko Ozmec, ki je bil do konca lanskega leta zaposlen kot svetovalec pri nakupu gradbenega materiala. Kot pravi, so v podjetju že imeli zaposlenega z multiplo sklerozo, zato se ni soočal s predsodki ali diskriminacijo. Z delodajalcem se je odkrito pogovoril o vseh aspektih bolezni in njenem vplivu na delo, tudi sodelavci so bili zelo kolegialni. O bolezni, njenem napredovanju, simptomih smo se odkrito pogovarjali. Ni dobro, da vse držite zase in si s povzročate dodaten stres, saj to na koncu škoduje vašemu zdravju in poslabša simptome bolezni ali celo povzroči zagon bolezni.

Kot pravi Marko, je sam za svoje zdravje in dobro počutje skrbel predvsem tako, da se je ponoči dobro naspal in je bil zjutraj pripravljen na nove izzive. Pomembno mu je prišel naproti tudi delodajalec in mu po pogovoru ustrezno prilagodil delovne pogoje. Ker je bil kot trgovec in skladiščnik gradbenega materiala večino delovnega časa na nogah, je bil pogosto utrujen, zato je dobil pogodbo za 25 ur dela na teden. Poleg tega je v skupni pisarni dobil kavč, na katerem si je lahko odpočil, ko je začutil utrujenost, ter si nabral moči za nadaljnje delo. 

Ker pa je bolezen napredovala, je Marko ob začetku letošnjega leta ostal brez službe. Sedaj je primoran spremeniti vrsto dela in se prekvalificirati, saj prvotnega poklica zaradi bolezni ne more več opravljati. Po poklicu sem ekonomski tehnik/trgovec, sedaj pa moram narediti prekvalifikacijo v poklic, kjer bo večina dela potekala za računalnikom. Trenutno se s svetovalcem na Zavodu za zaposlovanje dogovorjava o programu šolanja za računovodjo in kadrovnika ali pa za program v IT smeri in sicer računalniško programiranje. Ob tem ves čas išče novo zaposlitev, a priznava, da se pri tem sooča s precejšnjo diskriminacijo, saj se zaradi nasičenosti trga dela podjetja raje odločajo za zdrave ljudi. 

Ključne informacije o vračanju in vključevanju bolnikov z multiplo sklerozo v delovno okolje na enem mestu 

Tovrstne zavrnitve lahko močno zaznamujejo bolnike in močno otežijo vračanje in vključevanje v delovno okolje. Nekateri celo povsem izgubijo upanje, da bodo lahko še kdaj delali, kar močno vpliva na njihovo psihično stanje in poslabša stanje bolezni. Da bi kar najbolj omejili tovrstne scenarije, so pri Novartisu v sodelovanju s strokovnjaki z različnih področij ustvarili vodnik za vračanje oziroma vključevanje na delovno mesto, ki ga sestavljajo vse ključne informacije za bolnike z multiplo sklerozo. 

Vodnik je nastal v sodelovanju s strokovno javnostjo in nudi relevantne vsebine ter primere dobrih praks za čim lažje vračanje in vključevanje bolnikov z multiplo sklerozo v delovno okolje. S tem želijo pri Novartisu predvsem bolnike, pa tudi delodajalce, ozavestiti o vseh možnostih in s tem povečati odstotek delovno aktivnih bolnikov. 

Prav tako želijo z informacijami premagati tudi strah. Večina je namreč že slišala za multiplo sklerozo, a mnogi ne vedo, kakšna bolezen je to in kaj prinese s seboj. Kot pravi naša sogovornica Patricia, mnogi bolezni ne poznajo zares in ne razumejo, kako se pacienti počutijo, kako živijo ter kaj doživljajo. Zaradi boljšega zdravljenja je invalidnosti pri pacientih veliko manj in le-ta nastopi kasneje. Zato je veliko pacientov zmožno dolgo opravljati svoj poklic. Z razumevanjem bolezni bi vsak delodajalec lahko prišel naproti pacientu pri opravljanju dela, je prepričana diplomirana medicinska sestra. 

Odkrit pogovor je ključen za kakovostno in polno življenje z multiplo sklerozo

Tudi Marko delodajalcem polaga na srce, naj bolnikom z multiplo sklerozo dajo priložnost, a se z njim tudi odkrito pogovorijo. Najbolj si želim, da bi delodajalci  razumeli, da se zaposleni z multiplo sklerozo 3- do 4-krat hitreje utrudi, saj mora vložiti veliko več truda, da delo opravi enako hitro in kvalitetno, kot  zdrav človek. 

Kot pravi, je za bolnike z multiplo sklerozo izjemno pomembno, da so aktivni. Ogromno pomeni, če se na delovnem mestu počutiš spoštovan in cenjen, ter da imaš občutek, da vsak dan prispevaš k nečemu dobremu. Čeprav so to malenkosti, se bolniku z našo boleznijo to zdi ogromno, saj se tako počuti produktivnega. Tudi pogovor s sodelavci o vsakdanjih temah, pripomore k temu, da bolnik ne razmišlja toliko o svoji bolezni ali jo celo povsem odmisli. 

Z diagnozo multipla skleroza se življenje vsekakor ne konča. Čeprav zdravila, ki bi ozdravilo bolezen, ni, je zahvaljujoč napredku v medicini multipla skleroza vse bolj raziskana, zato lahko zgodnje zdravljenje močno upočasni potek bolezni, pomaga pri obvladovanju simptomov in pomembno izboljša kakovost življenja. Res pa je, da je zdravljenje odvisno od kopice stvari: oblike bolezni, predvidene prognoze, pridruženih bolezni, življenjskega sloga in želje bolnika. Želje, da živi čim bolj normalno življenje, se zaposli in si ustvari družino. Ker lahko! 

Sponzorirana vsebina