Daša Kovačič je študentka drugega letnika fakultete. "V osmem razredu sem začela pri sebi opažati sekundne odsotnosti. Vid se mi je zameglil, včasih nisem slišala okolice. Zgodilo se mi je, da sem hodila po pločniku z dežnikom v rokah. Padel mi je, jaz pa tega nisem takoj opazila." Da mora k zdravniku, je spoznala, ko je s plesno skupino nastopala na odru in je nenadoma obstala.

Res je šlo za napad epilepsije in po preiskavah je dobila diagnozo. Toda te bolezni po uspešnem kirurškem posegu že štiri leta nima več. "V drugem letniku gimnazije smo se začeli pogovarjati o operaciji v Pragi." Leta 2015 jo je prestala brez kakršnih koli zapletov. "Po operaciji sem bila le malo utrujena, več sem spala." Sicer pa je bila to zanjo – verjetno tudi zaradi dobrega izida – zelo pozitivna izkušnja.

Ko jo vprašam še, kakšen je bil odziv okolice, ko jo je denimo epilepsija presenetila na odru, odvrne, da so bili vsi razumevajoči. Z družino so se odločili, da diagnoze ne bodo skrivali. V osnovni šoli je tako tudi mama prišla v razred in razložila, kaj je epilepsija. Enako je bilo v gimnaziji. "Želela sem, da sošolci vedo in da me razumejo. Na začetku niso vedeli, kaj je epilepsija. Ampak potem so to sprejeli in niso nič drugače gledali name. Ker tega pa me je bilo strah – da bi name gledali drugače."

Ves čas je tudi nadaljevala plesom in lahko se pohvali z vrsto laskavih naslovov.

Pri večini pomagajo že zdravila

Kar 60 do 70 odstotkov ljudi z epilepsijo danes uspešno zdravijo. Večina že zaradi zdravil nima več nobenih napadov ali drugih težav. Nekaterim lahko pomaga operacija.

Kirurgija epilepsije je sicer še mlada veja, razlaga dr. Natalija Krajnc, dr. med., spec. otroške nevrologije, spec. pediatrije. "V Sloveniji se ne izvaja. Kandidate za operacijo po predhodnih diagnostičnih postopkih usmerimo v ustrezne tuje centre, s katerimi sodelujemo že več kot 20 let."

Takšno usmerjanje ni najbolj enostavno, saj je treba tesno sodelovati s strokovnjaki v tujini, da ne bi nastali nesporazumi in posledično napake. "Zato se sprašujemo, ali bi morali tudi mi razvijati to vejo kirurgije."

Pred operacijo je potrebna zapletena diagnostika. "Treba je ugotoviti, ali gre za epileptični napad, ki izhaja iz določenega predela možganov. Potem pa se razmišlja, ali bo nastala kakšna okvara, če se to operira, koliko sploh operirati …" pove mag. Matevž Kržan, dr. med., spec. nevrologije.

Opozarja, da že prva diagnoza bolezni ni enostavna. Epileptični napadi so lahko zelo različni, zato je po opisu (danes včasih tudi ob videoposnetku) težko takoj zaključiti, da gre res za epilepsijo. Poleg tega se mora za diagnozo napad ponoviti najmanj dvakrat. Po prvem napadu mora zdravnik, preden postavi diagnozo, kar nekaj časa spremljati bolnika.

Včasih ugotovijo, da je napad posledica nečesa drugega. Ko odkrijejo ta vzrok in če ga lahko odpravijo, se lahko takšen napad nikoli več ne ponovi. A to ni epilepsija. Za to bolezen je značilno, da se napadi zgodijo brez nekega zunanjega vzroka.

Že čakanje na diagnozo, pravi zdravnik, je za bolnika psihično naporno. Ker epilepsija velja za bolezen, pri kateri se bolniki spoprijemajo s številnimi predsodki, marsikdo nato tudi diagnozo zelo težko sprejme.

Toda zgodbe ljudi, ki imajo epilepsijo, so zelo različne, poudarja zdravnik. Bolniki se denimo pogosto spoprijemajo s težavami pri zaposlovanju. Toda v resnici nimajo vsi hudih napadov. "Lahko ima nekdo tudi dva napada, dobi diagnozo in zdravilo in nikoli več nima napada." Ali pa ima napade bolj zvečer in redko v času, ko bi bil na delovnem mestu. Lahko ti tudi, kot pri Daši, niso zelo hudi. Kakšen je napad, je odvisno od tega, kje v možganih se bolezensko dogajanje odvija.

Včasih tudi iskanje uspešnega zdravljenja traja. Lahko je treba kar nekaj časa menjati zdravila ali kombinacije zdravil, dokler ne najdejo, kaj pomaga. Tukaj zdravniki opozarjajo, da je epilepsija bolezen, pri kateri mora zdravnik kar dolgo časa redno spremljati bolnika. Ni dovolj le en obisk, pri katerem bi zdravnik postavil diagnozo in bolniku predpisal zdravljenje. 

"Zdravljenje je nato uspešno z zdravili pri približno dveh tretjinah do treh četrtin bolnikov. Potem pa je še četrtina ali tretjina, kjer z zdravili nismo uspešni in se ti napadi nadaljujejo." To imenujejo tudi trdovratna epilepsija. Pri nekaterih v zadnjem času lahko pomagajo s kirurškim zdravljenjem. Pri drugih je treba razmišljati, kako jim kot družba življenje z epilepsijo lahko olajšamo. Kako jim lahko omogočimo, da bodo čim bolj normalno živeli.