Vizita.si
image (28)

Bolezni

Fant 'Kuščar' ne želi biti več v svoji koži

K.B.
23. 06. 2014 10.17
8

''Nočem biti več fant 'Kuščar','' je povedal 5-letni Zhasulan Korganbek iz Kazahstana, ki trpi za močno obliko ihtioze – redke hude kože bolezni, ob kateri kožo prekrijejo luske.

5-letni Zhasulan Korganbek iz Kazahstana se je rodil z redko genetsko boleznijo, pri kateri koža postane zadebeljena, suha in luskasta. Na žalost za kronično kožno bolezen ne obstaja zdravila, potrebna pa je vsakodnevna nega, ki nekoliko ublaži grozljive simptome, s katerimi se deček spopada vsak dan. Ker ima koža omejeno sposobnost potenja, pogosto prihaja do pregrevanja telesa, suha in boleča koža pa mu preprečuje tudi normalno gibanje. Pogoste so tudi boleče kožne infekcije, ki jih mora nenehno zdraviti. Ihtioza Zhasulanu pokriva skoraj vse telo – od udov, trupa, do obraza in ušes. Ker je koža sive barve in luskasta, so dečka lokalni mediji označili za fanta 'Kuščarja'. Sicer pa je bolezen ihtioza poznana še iz časov antične Grčije, ko je beseda inhthys pomenila riba, saj so imeli ljudje luskasto kožo, ki je spominjala na ribje luske.

Zhasulan je svojo bolezen podedoval po materi Ulbibi, ki je prenašalka gena bolezni. Čeprav sama nima simptomov bolezni, obstaja 50 odstotno tveganje, da bolezen prenese na svoje otroke. Gen, ki povzroča ihtiozo, vpliva na stopnjo sposobnosti obnove kože – povzroča bodisi, da koža težko odvrže stare kožne celice ali da prehitro proizvaja nove kože celice. V obeh primerih koža postane hrapava in luskasta.

A za malega Zhasulana obstaja žarek upanja. Ko so dobri ljudje slišali za zgodbo dečka iz Kazahstana, so pomagali zbrati 30 000 evrov, ki jih deček potrebuje za novo obliko zdravljenja, ki ga izvajajo v Izraelu in za katerega upajo, da mu bo pomagalo zaživeti normalno življenje. Čeprav se ihitoze ne da preprečiti, mu bodo na izraelski kliniki skušali ublažiti simptome z uporabo laserjev, zdravilnih mazil in slanih kopeli. Zhasulan je trenutno že prestal večmesečno zdravljenje v bolnišnici v mestu Almaty v Kazahstanu, kjer so mu uspeli odstraniti nekaj luskaste kože, a potrebno bo še več posegov. Dečkova največja želja pa je, da bi bil nekoč takšen kot njegovi vrstniki. Pred odhodom na zdravljenjem je povedal: ''Nočem biti več fant 'Kuščar'. Želim si biti normalen.''

Njegova 26-letna mati pa se je zahvalila vsem, ki so pomagali zbrati sredstva za njegovo zdravljenje: ''Želim si, da bi bil moj sin zdrav, da bo lahko živel polno normalno življenje tako kot drugi otroci. Resnično sem hvaležna ljudem za vso podporo.''
 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (8)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 662