Kaj je fibromialgija?

Fibromialgični sindrom je kronični bolečinski sindrom, ki zajema večji del telesa. Zanj je značilna preobčutljivost na pritisk, ki jo zdravniki opredelijo kot najmanj enajst bolečih fibromialgičnih točk od osemnajstih standardiziranih. Te točke naj bi bile prisotne v vseh štirih kvadrantih telesa, torej v levi in desni roki, levi in desni nogi ter ne levem in desnem delu telesa. Ker gre za kronični sindrom, se mora bolečina ponavljati vsaj tri mesece.

Kako jo prepoznamo?

Gre za simptom močne in razširjene bolečine, ki je slabo obvladana z običajnimi analgetiki. Bolečine se pojavljajo po celem telesu, to bolečino pa spremljajo huda utrujenost in pomanjkanje energije, motnje spanja, jutranja otrdelost, glavoboli in pa motnje pozornosti in koncentracije ter depresija. Bolniki imajo poleg tega pogosto občutek oteklosti v rokah in nogah, bolečine v trebuhu, težave s sečili, suha usta, nos in oči ter dismenorejo.

Ali je sindrom težko odkriti?

Večina bolnikov se hodi od zdravnika do zdravnika, ker poskušajo najti nek organski izvor, razlog za bolečine in ko je večina preiskav negativnih, se vedno bolj kaže, zakaj dejansko gre. Težko jo prepoznajo tako zdravniki kot tudi sami prizadeti, saj bolezen zelo dolgo ni bila priznana kot pravo obolenje in je veljala za izmišljeno.

Zdravniki jo pogosto zamenjujejo s sindromom kronične utrujenosti. Zakaj?

Sindrom kronične utrujenosti se od fibromialgije razlikuje v glavnem v tem, da pri prvem ni nujno, da so bolečine tako hude. Pri fibromialgiji pa je vodilni simptom ravno bolečina. Ta bolečina, ki lahko preplavlja celo telo, se ne razvije kar čez noč, ampak se razvija počasi, v nekem trenutku, obdobju, pa oseba opazi, da počasi začne pešati na več področjih življenja, tako zasebnem, kot tudi poklicnem. Bolečina je v nekem trenutku lahko tudi tako huda, da začnejo oboleli razmišljati tudi o samomoru.

Kakšne načine zdravljena in kakšne rehabilitacijske ukrepe uporabljamo pri nas?

V Sloveniji je trenutno na voljo le fizikalna terapija, ki ni dovolj dolga zaradi zavarovalniških omejitev. Gre za največ deset obravnav letno. V sklopu le 10 obravnav je praktično nemogoče izvesti t. i. stopnjevani trening aktivacije, predvsem v smislu najprej aerobne aktivnosti in potem, ko so bolečine obvladane, tudi vaj za moč. Bolniki so sicer vključeni v neke skupinske vaje, a tudi te niso vodene po programu stopnjevanega treninga aktivacije. Trening bi namreč moral biti izvajan tudi v sodelovanju s psihoterapevti oziroma z vedenjsko kognitivno terapijo ali relaksacijskimi tehnikami. Poleg tega pri nas nimamo niti ustreznih izobraževalnih programov, tako da nam ostane le fizikalna terapija, ki je dokazano neučinkovita.

Ali je fibromialgijo mogoče popolnoma pozdraviti?

Fibromialgija ni ozdravljiva bolezen. Je stanje, ki ga je mogoče le obvladovati, človeka naučiti, da zna živeti s to bolečino, da zna uravnavati stresne situacijo, obvlada relaksacijske tehnike, da se uvede režim redne telesne aktivnosti, ki je obvezna komponenta in bi morala biti stvar dnevne rutine. Dobra telesna pripravljenost po drugi strani tudi ščiti pred razvojem te oblike bolečine, predvsem ženske, res pa je, da so tudi motnje spanja, ki se pojavljajo pri pojavu bolečin, veliko bolj izrazite pri ženskah, ki niso telesno dobro pripravljene.

Ali lahko bolnik k izboljšanju kakovosti življenja doprinese tudi sam?

Cilj je zagotovo doseči, da se bolnik nauči pomagati si sam, res pa je, da si, ko enkrat zdrsne v tako hudi obliko bolečine, težko pomaga sam. V začetku potrebuje vodenje v obliki programov, to kar se trenutno nudi pa je v tem pogledu nezadostno in ne služi temu, da bi mi opremili človeka s strategijami in zmožnostmi, da sam obvladuje stanje. Iluzorno je tudi pričakovati, da bi lahko vsem enako pomagali, ker je to stanje povezano tudi z osebnimi dejavniki, tako da sta motivacija s strani bolnika in njegova želja, da bi sodeloval, ključnega pomena.

Idealne rešitve za fibromialgijo ni, kar je možno rešiti pa žal ni dosegljivo vsem. Vse temelji na motivaciji prizadetih, da razumejo koncept, sledijo navodilom, so disciplinirani in ne iščejo stalno organskega vzroka za svojo bolezen in trkajo od vrat do vrat in iščejo čudežnega zdravila za svojo bolezen. Ti bolniki so problematični in najbrž ne bodo nikoli izboljšali kakovosti svojega življenja.

Problematično je tudi to, da ljudje in tudi zdravniki le redko odkrijejo bolezen, in da večina ljudi meni, da je bolezen izmišljena. To pripelje do nerazumevanja bolezni s strani delodajalcev, saj oseba zaradi bolečin in težav s spominom izgubi sposobnosti za delo, do težav pa pride tudi v družini.