Gospod Barovič je bil pripravljen svojo zgodbo deliti tudi z nami ...

Kdaj in kako ste izvedeli za bolezen Mihe in Matica?

Glede na to, da sta oba fanta nedonošenčka, so nam po rojstvu svetovali, naj imata doma obroke na dve uri. Kljub upoštevanju navodil jima je teža vedno bolj padala, zato so nas poslali v bolnišnico. Po dveh tednih menjavanja prehrane in infuzij je teža kljub temu padala, nakar so nas premestili v UKC Maribor. V UKC Mariboru je prišlo tako daleč, da po dveh mesecih in nešteto preiskavah še vedno nobeden ni vedel, kaj je narobe. Zato smo se z zdravnico dogovorili, da počakamo še mesec dni, če v tem času ne bo diagnoze, preizkusimo še drugje. V tretjem mesecu starosti so fantoma diagnosticirali cistično fibrozo. Zdravnica, ki nam je sporočala diagnozo, se je zelo trudila, da nas ne zajame panika, ampak tista beseda neozdravljivo ti ostane v ušesu.

Kako ste se soočili z diagnozo?

Prvi hip človek razpade na tisoč koščkov. Enostavno padeš v jok. Zanikaš, misliš si, da so se zagotovo zmotili, potem pa pride še genetski test, ki podre še tisto zadnje upanje. Enostavno je treba vse koščke pobrati in jih sestaviti. Ker te otroci potrebujejo, ni časa za obup, žalost … Enostavno ni časa za to.

Kako je skrbeti za otroka s tako redko boleznijo? Na kaj vse je treba paziti, pred  čem ga je treba še posebej varovati?

V začetku je bilo zelo težko, ker sta se moja fanta zelo upirala vsemu novemu. Sedaj pa sta se že navadila in kar rada sodelujeta. Sami starši pripomoremo največ k zaustavljanju napredovanja bolezni, zato je zelo pomembno, da otroci jemljejo predpisana zdravila in izvajajo predpisano terapijo. Res pa je, da je sama terapija kar obsežna. Dve vrsti inhalacij dvakrat na dan, trikrat na dan respiratorna fizioterapija, štiri vrste zdravil in pet obrokov s posebnimi prehranskimi dodatki. Najbolj pomembno je, da otroci niso izpostavljeni vsemu tistemu, kar povzroča okužbo dihal in posledično okvaro pljuč. Predvsem se je treba izogibati okužbi z bakterijo Pseudomonas aeruginosa, ki povzroča resne zaplete, lahko tudi odpoved pljuč.

Se vam zdi, da je pri nas za bolnike s cistično fibrozo dobro poskrbljeno ali ne?

Ker terapijo izvajamo kar starši doma, je za bolnike zelo dobro poskrbljeno. Tudi Društvo za cistično fibrozo Slovenije se zelo trudi izboljšati kakovost življenja bolnikov s cistično fibrozo. Res pa je, da ker tako malo bolnikov doživi odraslo dobo, je kakovost zdravstvenih storitev za odrasle na slabšem nivoju od pričakovanj.

Kaj je tisto, kar se vam zdi, da bi bilo v našem zdravstvenem sistemu v zvezi z odkrivanjem in zdravljenjem cistične fibroze nujno popraviti oziroma izboljšati, in kaj je tisto, kar bi pohvalili?

Predvsem katastrofalna je dostopnost zdravil za bolnike s cistično fibrozo. Mi imamo zelo slabe izkušnje z uveljavljanjem nakupa zdravil in medicinsko-tehničnih pripomočkov s strani ZZZS. Pred nakupom vlagamo prošnje za povračilo stroškov, ki veljajo eno leto. Seveda se po enem letu nič ne spremeni, tako da sledi spet nova prošnja. Kljub odobritvi zdravila je treba ob vsakem nakupu zdravila poleg računa še napisati "prosti spis" o tem, kaj uveljavljamo, po kateri odločbi in podobno – kljub temu da imajo te podatke že na ZZZS. Poleg tega ZZZS zelo rad zavrača prošnje za nakup zdravila ali medicinsko-tehničnega pripomočka. Za masažni aparat, ki je potreben za respiratorno fizioterapijo, je zavod enostavno odklonil plačilo, kljub temu da je to najbolj učinkovit pripomoček za ohranjanje pljučne kapacitete. Pohvaliti pa gre predvsem zdravstvene delavce, kot so na primer dr. Jernej Brecelj in dr. Marina Praprotnik s Pediatrične klinike Ljubljana ter Irena Puntarec Djukanović iz zdravstvenega zavoda Klinkon. Mnogi zdravniki in drugo zdravstveno osebje si namreč zaslužijo pohvalo za res neverjetno požrtvovalnost in trud, ki ga vlagajo v zdravljenje in v naše bolnike.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na