Zdravljenje raka je dolgotrajno in naporno, pri tem pa je vsakršna podpora dobrodošla. Na obeh straneh, pri bolniku in svojcih, se pojavi tisoče novih vprašanj. Oseba, ki izve za diagnozo rakavega obolenja, se sooča z neprestanim razmišljanjem o prihodnosti. Stisko občutijo tudi mnogi svojci. O tem, kakšen je njihov vpliv na rehabilitacijo bolnikov z diagnosticiranim rakom, smo se pogovarjali z dr. Vesno Radonjič Mihelič, specialistko klinične psihologije, ki zadnji dve leti sodeluje pri projektu celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, kjer tudi zaznava uspešne rezultate prestanega psihosocialnega modula bolnikov. Če se soočate z boleznijo v družini, si vsekakor morate prebrati spodnje nasvete in misli, ki vam bodo pomagali pri razumevanju stanja in situacije, v kateri ste se kot družina znašli. 

Ko se bolnik sooča z diagnozo raka, je to dolgotrajen proces. Kako se z boleznijo spopasti, kaj storiti, kje je tvoja samostojnost, kje je neodvisnost, kje potrebuješ pomoč, katere stvari so še pomembne, katere so manj pomembne, katerim se odrečeš, ker se ti ne zdijo več pomembne, katerim se odrečeš zato, ker so ti prenaporne, kaj boš naprej? Se pravi, gre za ogromno vprašanj, predvsem v času pred diagnozo. Rehabilitacija se začne, ko prvič posumite, da je nekaj narobe in se odločite preveriti svoje zdravstveno stanje, pa vse do zaključka zdravljenja in obdobja po tem. Psihološka drugačnost in ranljivost sta namreč ves čas prisotni. Zato je strokovna podpora potrebna.

Ne smemo pozabiti, da velik del psihološke podpore daje bolnik sam sebi. Drugi del so sobolniki, ki so tudi izredno pomembni za celostno okrevanje, saj nekdo, ki je že šel čez podobno izkušnjo, lahko pomaga. Pomaga tudi dejstvo, če koga s podobno izkušnjo poznate in se je zanj vse dobro izteklo, prav tako, kot je lahko v breme, če ste nekoga poznali, pa se zanj ni dobro izteklo.

Ker zdravljenje ni enostavno in ni brez naporov, žal pa niti brez kratkoročnih ali dolgotrajnih posledic, je psihološka podpora izjemnega pomena. Psihološko obstajata dve zelo pomembni točki, ko se namesto žene/moža, matere/očeta, hčere/sestre, frizerke, učitelja od trenutka postavljene diagnoze identificirate kot »bolnik«.

Ko zbolite, namreč nenadoma vse te vloge izpuhtijo in se skrijejo za besedo bolnik. Na ta način dovolite, da vas bolezen opredeljuje in vpliva na vse, kar boste od tistega trenutka počeli. Spraševali se boste, ali je določeno početje primerno za vašo diagnozo bolezni, ali s tem lahko škodujete svojemu stanju, ga pospešujete, ali vam lahko to morda pomaga bolje obvladovati situacijo. To so stvari, ki so psihološko zelo pomembne.

Potem pride del, ko sledite določenim navodilom. Saj se trenutek, ko slišite za postavljeno diagnozo in trenutek, ko jo sprejmete, ne odvijata v istem časovnem obdobju. To je lahko stvar mesecev. Večina najprej zanika svoje stanje, potem pride trenutek, ko razmišljate, da boste zadevo prespali in jutri za vas ne bo resnična. Potem lahko upate, da so se zdravniki pri postavljanju diagnoze zmotili, da vas kaj takega ne more doleteti. Potem lahko obupujete. Pa spet upate. Verjamete in se odločite vse narediti, da bi bolezen čim prej odpravili.

Pogosto govorimo o odstotkih. Kakšen je odstotek zdravljenja in kakšen odstotek ozdravljenih? Za nas, ki se obrobno ukvarjamo z boleznijo ali pa se z njo ukvarjamo po študijski poti, je to lahko zelo koristen podatek, kadar pa sami zbolite za boleznijo, vam ti odstotki nič ne povedo. Ker vanje še niste vključeni in tudi, če je en odstotek ozdravljenih, lahko v tem vidite možnost preživetja. Nekaterim pa lahko 90 odstotkov pove, da se lahko nahajajo v tistih 10 odstotkov, ki ne bodo imeli te sreče. Vse je stvar perspektive.

Psihološki problem nastane tudi v trenutku, ko se vsem zdi, da je bolnik ozdravljen, da ne potrebuje več pomoči. Oseba, ki je premagala težko bolezensko stanje, pa nikakor ni ista osebi, kakršna je bila pred tem. V času zdravljenja ima bolnik ogromno podpore, ki mu gre lahko tudi na živce, lahko mu vsi dajejo navodila, kako živeti in  kaj delati in se na ta način navadi. Potem pa ti v določenem trenutku rečejo, da si v redu, da tega ne potrebuješ več. Ti pa se ne znajdeš, saj nisi isti, kot si bil, preden si vstopil v dano situacijo. In tega ostali ne razumejo.

Kontrole na pol leta, na leto, so lahko zelo stresni trenutki. To ni več tista svoboda neznanja od prej, sedaj se zavedaš, da se lahko določene stvari ponovijo, pojavijo. Znova se moraš počutiti varno v svoji koži. Potem pa se začnejo vprašanja, kot so: ali me je življenje oropalo nečesa, kar sem želel, delal in zdaj tega ne zmorem več, mi mora življenje kaj vrniti, kako naprej? Kam se usmeriti? Kaj vse sem izgubil, kaj vse bi še lahko?

Treba je gledati naprej. Velik dejavnik je tudi zdrav način življenja. Truditi se je treba ohraniti zdravje. Tisto, kar je precej moteče, je dejstvo, da ni zagotovila. Lahko pa daš vse od sebe, da ti uspe, da na zdravljenje vplivaš, kolikor le lahko.

Ciril Zlobec je dobro povedal: »Rad bi živel čimdlje časa, vendar bi rad tudi živ umrl.« To je smisel vsega. Da si želiš potem znova polno živeti. In tukaj rehabilitacija pridobi na pomenu. Ker smo včasih smatrali raka za nekaj, kar te prej ali slej pelje h koncu. Zdaj pa ozdravljenemu rečemo »Super, pozdravil si se, zdaj pa živi naprej!«.

Saj bi, pa ne ve kako. In tukaj imajo veliko vlogo tudi sodelavci, prijatelji, ne le partnerji in zakonci.

Tako bližnje kot bolnika je strah bolezni. Strah jih je spregovoriti o tem. Izveste, da je za hudo obliko raka zbolel vaš prijatelj. Kaj storiti? Ni vam on tega povedal, ste pa slišali za to. Včasih odlaganje iz dneva v dan pripelje tako daleč, da prijatelja ne pokličete, on pa vam to dejstvo zameri in odnosi se odtujijo. Oba pa trpita in sta v strahu.

Absolutno svetujem, da bolnika kontaktirate. Ni jim treba dajati tisoč nasvetov. Niti omenjati, koga vse poznate, ki je zbolel za isto boleznijo. Večkrat v strahu in paniki veliko govorimo. Bolnik pa takrat najbolj potrebuje, da mu prisluhnemo. Da mu delamo družbo v tišini. Lahko omenite bolezen, lahko vprašate po počutju, vendar so to vedno zgolj mašila. Potem pa se začne tema o življenju nasploh. Predvsem pa je pomembno ponuditi pomoč tam, kjer se vam zdi, da jo lahko. Včasih je to ogled tekme, včasih je to le spremstvo na sprehod ali pa se le ponudite v pomoč pri varstvu otrok, da si lahko oboleli odpočije.

Zavedati se morate tudi, da je priprava hrane včasih za bolnika naporna, saj zaradi slabosti vseh vonjav med pripravo nikakor ne prenese. In morda je tudi dobro, če se ponudite, da boste zanj kaj skuhali, prinesli od doma pripravljeno kosilo. Tisoč je takih, drobnih, majhnih stvari, s katerimi lahko pomagate.

Tisto, česar se ljudje bojimo, je strah v očeh nekoga drugega. Ne glej me, kot da me je že konec. To je tisto, česar si res ne želimo od drugih. Prisluhni mi, pogovarjaj se z menoj. Pomembne so drobne stvari. Lahko tudi poveste iskreno, da ste v zadregi, da niste vedeli, ali je prav, če pridete, ali se dovolj dobro počuti za obiske. Danes imamo veliko možnosti za nedirektno in neagresivno komunikacijo. Lahko pošljete SMS-sporočilo. Poveste, da bi radi prišli. Vprašate, če mu je prav, da se oglasite na obisku. Vprašate lahko tudi, če ga lahko spremljate na kontrolo, v kolikor vam to čas dopušča.

Tisto, česar se ljudje bojijo, je pomilovanje. To je tisto, kar se sicer v nas vzbudi, ampak če se nekomu smilimo, pomeni, da smo v eni zelo slabi situaciji. In na to se bolnik ponavadi noče opominjati. Ne želi si niti tega, da mu govorite, kako mora biti pogumen. Klinc, ne more biti vse dobro, če ima raka. Besede, kot so »ti se samo drži,« niso primerne. Saj so prazne in ne pomagajo. Včasih je bolje biti tiho. Podpora namreč ne pomeni siljenja v optimizem. Še posebej ne tam, kjer ga ni.  

Ko človek zboli in je negotov, potem je neverbalno sporočilo ali beseda pomembna. Pa ne samo pomembna, bolniki so namreč res lahko takrat bolj občutljivi.

Definitivno se lahko zgodi tudi, da je bolnik bolj optimističen in navzven kaže več moči kot družina in bližnji, saj imajo ti več plasti prizadetosti. Zavedajo se, da za ljubljeno osebo, ki je zbolela, ne morejo veliko narediti, tudi ne vedo, kako se bolnik počuti, potrebujejo ga, potrebujejo ga še naprej. To je kot ples. Vendar v tem plesu enkrat vodi en, drugič drug.

Ta isti bolnik, ki je danes optimističen, se lahko po mesecu dni začne zapirati vase. Zelo pomembno je srečanje bolnikov, kjer jim na začetku razložimo, da je pomembno, da sami začnejo pogovor, da se sami odločajo, koga bodo informirali o bolezni in v kakšni meri.

Kadar se dobijo s prijatelji, je najbolj primerno, če se dobijo na nevtralnem terenu. Zakaj? Zato, ker lahko v vsakem trenutku, ko bi lahko postala situacija nelagodna, odidejo. Če prijatelji pridejo k njim na obisk, jih kljub temu, da so preutrujeni za družbo, ne morejo kar tako odsloviti. Prijateljem pa se tudi zdi nevljudno, da prekmalu odidejo. Če pa se dobijo na nevtralnem terenu, se lahko z izgovorom, da so pozabili na določene obveznosti, umaknejo. Ali pa preprosto iskreno povedo, da so utrujeni in da morajo domov počivati.

Premnogokrat so bolniki bombardirani z milijon nasveti. Kaj bi morali početi, kaj jesti, česa ne ... V bistvu pa je potrebno le zavedanje, da ste si z nekom blizu, in da tako, kot je ta oseba vam potrebna v življenju, je najboljši občutek, če se zavedamo, da smo mi nekomu potrebni. Da niso dvignili rok od nas.

Imate tudi veliko družin z zlatimi kletkami. Ko bi vse storili za bližnjega, vendar se ne zavedajo, da ga na ta način dušijo. Pri večini bolezni je pomembno presoditi, koliko pomagati, kako pomagati. Da ne bi bolniku odvzeli občutka, da je še vedno potreben in koristen za družino, da še vedno lahko prispeva svoj delež.

Bolezen vas namreč lahko včasih prisili v en zelo žlahten medosebni odnos – to je dajanje in sprejemanje pomoči. To je orožje v medčloveških odnosih. Lahko je zelo nevarno. Lahko pa je najlepše orodje za gojitev odnosov. Včasih želite komu narediti nekaj lepega, mu želite neskončno pomagati, on pa postaja vse bolj tečen. Zakaj?

Nekoč je ena gospa zelo lepo povedala: »Ko sem prišla iz bolnišnice, je bilo vse tako lepo pospravljeno, vsi so delali, meni pa je šlo vse skupaj zelo na živce, saj sem vseskozi pogledovala, česa vsega niso tako dobro opravili, kot sem sama to včasih zmogla. To, da so zdaj sami vse opravili, me je namreč opomnilo in mi dalo vedeti, da sama tega ne zmorem več.«

Odnos sprejeti in dati je najbolj pomemben. Če bi vprašali kogarkoli od nas, če bi raje nekomu ponudili pomoč ali bi raje sprejeli njegovo pomoč, bi se večina želela postaviti v vlogo prvega, kajne?  Definitivno raje dajemo pomoč, saj nam to daje zavest, da smo nekdo in nam vliva moč. Tisti, ki pomoč sprejema, pa se lahko ves čas čuti dolžan drugemu. Zato je ta relacija zelo krhka in je o njej treba razmišljati.

Pri svojcih se mi zdi zelo dober avionski nasvet. Ko ste na letalu, pa vam rečejo, če bo zmanjkalo kisika, bo padla maska. Kaj bi naredila ženska, ki ima otroka zraven? Komu bi dala masko?

Poanta je v tem, da je najprej treba masko namestiti sebi, da bi lahko pomagal drugemu.

Se pravi, v dolgotrajnih boleznih je pomembno, da se celotna družina zaveda tega novega bremena v družini, da si delo prerazporedijo enakovredno, saj je Slovenija še vedno dokaj patriarhalna država in večje breme negujočih pade na ženska pleča. Prišlo je do tega, da so nastale tako imenovane 'sendvič generacije', ko ženske srednjih let še vedno skrbijo doma za odrasle otroke, ki še niso dobili službe, na drugi strani pa skrbijo za svoje ostarele starše. In breme te nege je lahko izredno veliko. Težko je poiskati pravo mero, vendar pa je prav, da se o tej temi začnemo iskreno pogovarjati.

Kot smo omenili, pa so tisti, ki so zelo pomembni pri rehabilitaciji bolnikov, vsekakor tudi sobolniki. Društva za samopomoč nudijo takšna srečanja, vendar jih zaenkrat bolj uporabljajo ženske, saj so še vedno bolj komunikativne in odprte od moških. Ta srečanja so izrednega pomena, saj tam lahko bolnik spozna nekoga, ki ima podobno zgodbo, občutke in izkušnje. Nudijo si medsebojno podporo, predvsem pa se zavedajo tega, da je nekdo že dal nekaj podobnega čez in je v tem tudi uspel. To je pomembno sporočilo in volja za naprej.

                                      dr. Vesna Radonjič Miholič, specialistka klinične psihologije