Stopnja obolenja in nevarnosti, ki jih prinaša s sabo, so odvisni od pomanjkanja strjevalnega faktorja v krvi. Če je faktorja za strjevanje v krvi manj kot en odstotek, govorimo o težki hemofiliji, če je njegova vrednost od enega do pet odstotkov, gre za srednjo hemofilijo, v primeru, da je strjevalnega faktorja v krvi med pet in 25 odstotki, pa za lahko hemofilijo. Za lažjo predstavo: običajne količine strjevanja krvi se gibljejo med 50 in 200 odstotki, povprečje pa je 100 odstotkov.

Bolniki, ki se spopadajo s hemofilijo, ne krvavijo hitreje ali obilneje kot drugi, kot mnogi zmotno mislijo, temveč krvavijo dlje časa, poleg tega lahko krvavitev povzroči že rahel udarec ali blaga ureznina. Pri hemofilikih se lahko pojavljajo tudi spontane krvavitve v sklepe, mišice, tkiva, kar povzročijo hude bolečine, začasno nepomičnost ter trajne okvare. Prav neobvladane notranje krvavitve, ki so v nekaterih primerih lahko tudi smrtno nevarne, so tudi glavna nevarnost te bolezni in so veliko bolj zaskrbljujoče kot krvavitve, ki so posledica zunanjih ran. ''Nevarna je zlasti značilnost, da takoj po poškodbi življenjske ogroženosti zdravnik s pregledom ne more prepoznati, če ne ve, da ima poškodovanec hemofilijo. Zato izkaznica ali, še bolje, SOS-obesek z zloženim izvidom v njem, ki ga moramo nositi okrog vratu, rešuje življenje, zlasti če je na primer pri nezavestnemu poškodovancu potrebna operacija. Ko bi bil operiran brez transfuzij faktorja, bi ga operacija usmrtila,'' pojasnjuje dolgoletni predsednik Društva hemofilikov Slovenije prof. Jože Faganel.

Simptomi, ki opozarjajo na bolezen, so naslednji:

- modrice nastanejo zelo hitro in pogosto, tudi ob zelo blagih poškodbah oziroma udarcih;

- mišice in sklepi lahko začnejo nenadoma otekati in boleti (zaradi krvavitev);

- po manjšem ali večjem kirurškem posegu ter po poškodbi je krvavitev prisotna več ur, lahko celo dni.

Bolniki s hemofilijo potrebujejo specifično zdravljenje, kako konkretno bo to potekalo, pa je seveda odvisno od stopnje bolezni. Namen zdravljenja je vzdrževanje strjevalnih faktorjev na tisti ravni, ki preprečuje krvavitve, oziroma nadomeščanje faktorjev za strjevanje krvi. Bolniki s težjo obliko hemofilije običajno potrebujejo redno intravenozno nadomeščanje strjevalnih faktorjev, tisti z lažjo obliko bolezni pa le po potrebi – na primer v primeru poškodb ali pred posegom.

A danes hemofiliki, zahvaljujoč napredku medicine, zdravil in zdravljenja, živijo veliko bolj polno kot pred desetletji, ko so jim zdravniki napovedovali zelo kratko življenje in le redki moški s težko stopnjo hemofilije so zaradi pomanjkanja ustreznih zdravil dočakali polnoletnost. Danes živijo povsem običajno, kakovostno življenje brez krvavitev in tudi telesno dejavni so lahko, le tistim športom, kjer so možnosti poškodb res velike, se naj raje izognejo. ''Tudi osebe z redkimi boleznimi lahko danes tudi v Sloveniji ustvarjalno živijo ob solidarnostni podpori prostovoljnih krvodajalcev, ki zagotavljajo dragoceno surovino za pripravo varnih zdravil za zaustavljanje in preprečevanje krvavitev, pa tudi z zdravili, ki to surovino sintetizirajo in s tem izključijo možnost morebitne okužbe pri zdravljenju,'' je povedal sogovornik. Kljub temu pa bolniki s hemofilijo nestrpno pričakujejo napovedano novost v zdravljenju, in sicer trenutek, ko bo vbrizgani krvni faktor v telesu obstojnejši, kar bo še posebej olajšalo življenje tistih bolnikov, ki morajo zdaj vsakih nekaj dni v žilo prejeti nadomestni strjevalni faktor. Obstojnejši strjevalni faktor bi namreč pomenil, da bi morali na intravenozno nadomeščanje hoditi le še enkrat tedensko.

Čeprav je danes položaj hemofilikov boljši kot nekoč, pa prof. Jože Faganel ob svetovnem dnevu hemofilije še dodatno poudarja, da je potrebno osebam s hemofilijo omogočiti normalno ustvarjalno življenje ne le v Sloveniji, ampak povsod po svetu. S to mislijo se solidarizira s štirimi petinami sobolnikov po svetu, ki nimajo na voljo ustreznega zdravljenja. Tem je namenjena zlasti pomoč z zgledom, kako so hemofiliki s svojo zamislijo, zavzetostjo in večdesetletno organizacijsko pomočjo pomagali zdravstvenim delavcem postopno doseči sodobno zdravljenje za vse v državi. ''Hvaležni smo za dobro zdravljenje v Sloveniji, kljub temu da je izredno drago. Tako sodimo v četrtino svetovne populacije hemofilikov z učinkovito zdravstveno pomočjo,'' je še pojasnil sogovornik in hkrati opozoril, da vendarle še vedno ostaja nekaj področij, ki bi jih bilo treba urediti. ''Zlasti za odrasle pričakujemo ugodnosti, ki državo nič ne stanejo: na primer možnost parkiranja, vezano na hudo stopnjo hemofilije, kot je recimo pri multipli sklerozi le na osnovi diagnoze, ne pa po ponižujočih postopkih za dokazovanje invalidnosti. Bolniki nočemo invalidnosti, potrebujemo le pomoč pri premagovanju oviranosti, da lahko ustvarjalno delamo in živimo, kajti pri starejših že hoja nekaj deset metrov sproži krvavitev ...''

Društvo hemofilikov Slovenije sicer vsako leto na današnji dan v Murski Soboti organizira tradicionalno izobraževalno-športno srečanje članov društva ter njihovih družin, aktivno sodeluje pri osveščanju javnosti o hemofiliji in predvsem pri izboljšanju razumevanja te bolezni, hkrati pa uveljavlja svojo zamisel, kako z roko v roki z zdravstvenim osebjem spreminjati bolezen za smrt v premagljivo, a vseživljenjsko oviranost.