Z dobro službo, družino in kopico prijateljev, ki jo imajo radi, 31-letna Ashley Kurpiel pravi, da živi srečno ter polno življenje. Čeprav se že desetletja bori z grozovito gensko bolezijo, zaradi katere se njene mišice počasi spreminjajo v trdne kosti. “To me je pred kratkim že stalo desne roke,“ pojasnjuje, medtem ko si ne dovoli, da bi to zanjo prestavljajo omejitev ali oviro. Želi si namreč biti kar najbolj radostna, samostojna in običajna oseba, zato živi, kot da ji zdravniki ne bi napovedali tragične diagnoze ter le še nekaj let, preden bodo njene mišice popolnoma okostenele.

Ashley je ena od le 700 ljudi na svetu, ki se borijo z osifikantno napredujočo fibrodisplazijo. Pri tej bolezni začnejo posebne celice v krvi, ki so sicer enakega izvora kot bele krvne celice iz kostnega mozga, tvoriti kosti na nenormalnih mestih – izven okostja. Mišice, kite ter vezi se začnejo posledično spreminjati v kosti, obolelim pa tako v telesu raste dodaten skelet, ki uničuje njihove organe. Telo postaja vse bolj zakrnelo, dokler posamezniki ne postanejo celo povsem nepokretni.

Kar pa hrabre Američanke ni prestrašilo. “Seveda se najprej zgroziš ob misli, da boš postal živi kip, ali pa da bodo kirurgi morali amputirati del po del tvojega telesa. A se s tako bolečo mislijo ne splača živeti,“ trdi. “Namesto tega bom raje izkoristila čas, ki mi je na voljo, ter ga izkusila in doživela bolje, kot marsikdo, ki bo dočakal visoko starost.“ Trenutno se najbolj veseli prihajajočih počitnic – križarjenja po Karibih, tekanja po oceanu in uživanja v dobri hrani.