''Prav zato se ne ukvarjam z nobenim športom ali telesno aktivnostjo. Zavedam se namreč, kako bo moja koža videti po telesni aktivnosti. Vse dokler je moje telo popolnoma suho, je moje življenje povsem srečno.''
Bonesova se je rodila v Budimpešti na Madžarskem, da se spopada z alergijo na vodo pa je spoznala leta 2007, ko se je z družino preselila v Kalifornijo. Sprva je dobila majhne rdeče izpuščaje po obrazu, ko jo je ujel dež ali pa se je prepotila. Najprej so se izpuščaji najbolj pojavljali na obrazu, prsih in trebuhu, kasneje pa se je stanje poslabšalo in izpuščaji so se razširili na 80 odstotkov njenega telesa.
Zdravniki so najprej mislili, da ji primanjkuje vitaminov, a kmalu so odkrili, da gre za aquagensko urtikarijo - redko stanje, za katerega ne poznajo učinkovitega zdravljenja. Bonesova je poskusila že s številnimi naravnimi metodami, a nič ni pomagalo. V zadnjih letih je predvsem osredotočena na to, da zmanjšuje možnosti za to, da njena koža pride v stik z vodo. Ko pridejo deževni meseci, se predvsem zadržuje v notranjih prostorih. Ko je zunaj vroče, pa nosi lahka oblačila in se izogiba potenju.
Našla je tudi način, kako se stušira ne da bi prišlo do bolečih izpuščajev. Poleti se tušira z mrzlim tušem, ki ga prenaša bolje. Pozimi pa se umiva z mokrimi brisačami, ki ne smejo biti tople, vodi pa ne sme biti izpostavljena več kot tri minute.
''Lase si umivam posebej tako, da se nagnem naprej v kadi, tako da ne porabim dodatnega časa pod tušem, ko je koža v stiku z vodo. Kopel si privoščim največ enkrat do dvakrat na leto. Običajno na svoj rojstni dan in za božič. To najbolj pogrešam, zato me lahko pogosto najdete tudi v trgovinah na oddelku, kjer imajo soli za kopeli in jih tam vonjam. Že to mi pomaga, da malo ublažim dejstvo, kako pogrešam toplo kopel.''
Kot pravi, se ji na obrazu izpuščaji pojavijo že zelo hitro, ne glede na to, ali pride v stik z mrzlo ali toplo vodo. Na preostalem delu telesa, pa se pojavijo hitreje, če je v stiku s toplo vodo. ''Če bi si privoščila jacuzzi, kopel ali parno savno, bi se izpuščaji pojavili že v minuti ali dveh,'' pripoveduje. ''Lahko pa se pojavijo tudi samo zaradi potenja v telovadnici ali če me pes poliže po roki. Če kdo misli, da to povzroča le nekaj kar je v vodi, temu ni tako.''
Kot pravi, je stanje tudi tako redko, da je na spletu le malo informacij o njem, zato si želi tudi sama povečati osveščenost o tem stanju. ''Aquagenska urtikarija je tako redka, da pred nekaj leti niti ni imela imena. Spominjam se, da sem v Google vtipkala alergije na vodo, da bi našla kaj informacij o tem. Skoraj nič informacij ni bilo o tem. Pisalo je le, da je zelo redka in da prizadene enega na 23 milijonov ljudi in da zanjo ni zdravila. Ker je internet v porastu, prav tako pa tudi družbena omrežja, je kasneje več ljudi spregovorilo o tem stanju in nato mu je nekdo le dal ime.''
Ko se ji izpuščaji pojavijo doma, mora preprosto stisniti zobe in potrpeti, hujše pa je, ko se pojavijo, ko je v javnosti. ''To je precej nerodno. Spominjam se, da sem enkrat šla v Disneyland in so imeli tam razpršilce vode, da so ohlajali ljudi. Voda mi je špricnila v obraz in prsni koš in kmalu sem bila prekrita z izpuščaji. Trudila sem se, da se ne bi praskala, saj sem vedela, da bo še huje. Ljudje so me presenečeno gledali in bilo mi je tako nerodno.''
Sedaj ves čas, tudi poleti, nosi lahek pulover, ki prekriva zgornji del njenega telesa za vsak slučaj, če bi od kje voda prišla nepričakovano. Sedaj se povezuje z ljudmi, ki se spopadajo s podobnimi problemi in jim daje nasvete, kako sama živi s to alergijo.
KOMENTARJI (2)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV