S svojo konstelacijo nenavadnih simptomov – od katerih mnogi lahko posnemajo druga stanja – je lupus zapletena bolezen, ki jo je treba diagnosticirati, zaradi česar jo nekateri imenujejo 'veliki posnemovalec'. Znanstveniki ne vedo natančno, kaj povzroča lupus, večina ljudi pa o njem ve zelo malo.

Če želite razumeti lupus, je koristno vedeti, kako deluje imunski sistem. Zdravo telo je napeto in proizvaja protitelesa, ki se borijo proti škodljivim tujim snovem. Lupus se pojavi, ko se ta sistem 'pokvari'. Namesto da se brani pred sovražnimi napadalci, kot so virusi in bakterije, proizvaja protitelesa, ki ciljajo na zdravo tkivo, kar vodi do vnetij, oteklin in poškodb.

Znaki in simptomi lupusa

Ljudje z lupusom lahko doživijo vrsto simptomov. Nekateri vključujejo nepojasnjeno zvišano telesno temperaturo, utrujenost, bolečine v sklepih ali izpuščaje. Vse to je mogoče zlahka zamenjati s številnimi boleznimi. Če se lupus ne zdravi natančno, lahko za seboj pusti vrsto poškodb.

Vrsta in resnost simptomov lupusa se lahko razlikujeta, prav tako pogostost izbruhov. Nekateri ljudje imajo simptome, ki vztrajajo v daljšem časovnem obdobju, medtem ko drugi opazijo, da se njihovi simptomi umirijo ali za nekaj časa izginejo (to se šteje za remisijo), nato pa pozneje znova izbruhnejo. 

Z drugimi besedami – izkušnje ene osebe s to boleznijo so lahko popolnoma drugačne od izkušenj druge.

Pri nekaterih ljudeh lupus prizadene en sam telesni sistem, npr. kožo ali sklepe. V drugih primerih pa pušča pečat na več telesnih sistemih, kot so ledvice, srce, pljuča, kri, krvne žile in možgani. Izpuščaj v obliki metulja, ki se razteza od lica do lica čez nosni most, je ena največjih značilnosti lupusa.

Ledvice so še posebej ranljive pri ljudeh z lupusom. Ko ledvice ne delujejo pravilno, lahko ljudje razvijejo otekanje okoli gležnjev in oči (edem), kri v urinu ali povečanje telesne mase. Nekateri ljudje imajo bolečine pri dihanju, kar je možen znak vnetja prsne sluznice.

Znaki lupusa so lahko:

- utrujenost ali slabo počutje,

- bolečine v sklepih, togost ali otekanje,

- bolečine ali šibkost mišic,

- vročina brez znanega vzroka,

- rdeč izpuščaj v obliki metulja čez nos in lica,

- drugi izpuščaji, zlasti na delih telesa, izpostavljenih soncu,

- bolečina v prsnem košu pri vdihu,

- otekanje stopal, nog, prstov ali okoli oči,

- izguba las,

- večinoma neboleče razjede v ustih, 

- anemija,

- bolečina ali vijolični prsti na rokah ali nogah zaradi mraza ali stresa,

- občutljivost na sonce,

- suhe oči,

- glavoboli, zmedenost in omotica,

- krvni strdki,

- možganska kap,

- napadi ali psihoza.

Lupusna možganska megla

Pri ljudeh z lupusom je večja verjetnost, da bodo imeli napake v spominu, težave s koncentracijo in zmedenost. Študija iz leta 2019, objavljena v Annals of Rheumatic Diseases, je poročala, da ima do 90 % bolnikov z lupusom kognitivno disfunkcijo, znano tudi kot 'možganska megla'. Možganska megla, povezana z lupusom, običajno uhaja in teče, vendar se ne poslabša postopoma.

Kaj povzroča lupus?

Znanstveniki ne vedo natančno, kaj povzroča lupus, vendar menijo, da ima lahko veliko vlogo genetika. Več kot 100 genov naj bi bilo povezanih z lupusom, vendar ni bil identificiran noben gen ali kombinacija genov kot dejanski krivec.

Nekateri ljudje imajo povečano tveganje za razvoj lupusa, če ga ima družinski član. Lahko se pojavi tudi pri ljudeh brez družinske anamneze, čeprav imajo nekateri družinski člani lahko druga avtoimunska stanja. 

Bolezen je pogostejša pri določenih etničnih skupinah, zlasti pri Afroameričanih, Hispancih, Indijancih, Azijcih, Aljaških domorodcih, Havajcih in drugih prebivalcih pacifiških otokov.

Ena od teorij je, da okoljski dejavniki preklopijo stikalo, ki vklopi lupus pri ljudeh, ki so že genetsko dovzetni.

Kako se diagnosticira lupus?

Ni enega samega diagnostičnega testa, ki bi potrdil, ali ima nekdo lupus. Zdravniki se zanašajo na kombinacijo orodij, vključno z anamnezo in fizičnim pregledom, krvnimi preiskavami, analizo urina in biopsijo ledvic. Zaradi tega lahko traja nekaj mesecev ali let, da dobite diagnozo lupusa.

Zdravljenje lupusa

Ker ni zdravila, sta diagnoza lupusa in čimprejšnji začetek zdravljenja ključna za obvladovanje te bolezni. Ker vsaka oseba z lupusom doživlja bolezen drugače, so režimi zdravljenja prilagojeni bolniku. 

Na splošno zdravniki predpisujejo zdravila za lajšanje simptomov, preprečevanje izbruhov in zmanjšanje poškodb organov. Za umiritev imunskega sistema in zmanjšanje vpliva lupusa na telo se lahko predpišejo tudi druga zdravljenja.

Bolnikom, pri katerih obstaja tveganje za nastanek krvnih strdkov, se lahko dajejo majhni odmerki aspirina, varfarina ali heparina na recept. Pri zdravljenju lupusa se je izkazala tudi vrsta zdravil, imenovana biološka zdravila.

Slavne osebnosti z lupusom

Več javnih osebnosti ima lupus, mnoge pa so razkrile, kako je živeti s to avtoimunsko boleznijo. Ena najbolj znanih pevk v tej skupini je pevka Selena Gomez, ki je že leta 2015 razkrila, da si je nekaj let prej vzela dopust zaradi zdravljenja lupusa. Tukaj je še igralec in televizijska osebnost Nick Cannon, ki je bil leta 2016 hospitaliziran prav zaradi zapletov te avtoimunske bolezni.

Ali je lupus ozdravljiv?

Trenutno ni zdravila za lupus. Vendar obstaja upanje. Znanstveniki se spopadajo s ključnimi vprašanji o tem, kaj povzroča, da ljudje v prvi vrsti sploh razvijejo to avtoimunsko bolezen. Genetika očitno igra določeno vlogo, vendar dedne lastnosti povedo le del zgodbe. 

Kaj spodbudi imunski sistem, da izvede napad na zdravo tkivo in organe? Zakaj ženske pogosteje razvijejo lupus kot moški? In kaj je mogoče storiti za boljše lajšanje simptomov lupusa?

Raziskovalci upajo, da bodo nekega dne natančno določili vzroke lupusa, napovedali njegove izbruhe, uvedli boljše možnosti zdravljenja in, upajmo, tudi identificirali zdravilo za lupus.

Kaj pomaga pri življenju s to boleznijo?

Ohranjanje zdravega načina življenja lahko ljudem z lupusom pomaga tudi do polnega življenja. Če kadite, lahko opustitev kajenja pomaga, saj lahko kajenje poslabša učinke lupusa na srce in krvne žile ter oteži zdravljenje. Prav tako je lahko koristna zdrava prehrana za srce.

Pomemben je tudi ustrezen počitek, saj je utrujenost kronična težava mnogih ljudi z lupusom.

Po mnenju Lupus Foundation of America (LFA) je zaščita pred soncem še en pomemben korak pri obvladovanju lupusa, saj lahko ultravijolični žarki sprožijo izbruh simptomov.

Redna vadba, upravljanje časa in strategije sproščanja, kot je meditacija, lahko pomagajo obdržati stres v normalnih mejah.

Vir: health