Stanko Pregelj z luskavico živi že 30 let. Prvi znaki so se pojavili, ko je imel približno 26 let, sprožilec pa je bil stres. A takrat so bili to majhni madeži, tako da približno tri leta sploh ni vedel, da ima luskavico. K zdravniku je šel šele, ko so madeži postajali vse večji. V najhujšem trenutku so mu prekrivali skoraj polovico telesa in dvakrat je končal v bolnišnici, kjer je moral ostati več kot en mesec.

A hudo ni bilo le to, da ponoči ni mogel spati, ker ga je koža tako srbela. Težko je bilo prenesti tudi odziv okolice. "Dokler so bili madeži majhni, se niso dosti videli, ni bilo težav. Ko pa so jih začeli ljudje opažati, so se začeli raznorazni odzivi – od zgražanja do umikanja od mene," pravi. Zaradi tega se je začel še sam odmikati od družbe, zapiral se je vase in postajal že kar malo depresiven. Je bilo pa lažje, ker so mu ob strani ostali dolgoletni prijatelji, ki so njegovo bolezen, ko jim je pojasnil, kakšna je, sprejeli.

Spopadanje s psoriazo je lahko vrsta preizkušenj. Zaradi kortikosteroidov se mu je v enem trenutku denimo koža že tako stanjšala, da je vsak najmanjši udarec povzročil, da je počila in zakrvavela. Bolnikom ne pomaga ena terapija in treba je iskati, kaj pomaga, in ugotavljati, kaj škoduje. Zdravilo lahko tudi neha učinkovati in ga je treba zamenjati. A na koncu koncev ne pomagajo samo terapije. "Najbolj bistveno je bilo to, da sem se po približno dvanajstih, trinajstih letih sprijaznil z boleznijo."

"Bolezen ni nalezljiva, ni nevarna, s kontaktom se ne prenaša, gre za dedno bolezen, ki je imunsko pogojena, in bolniki sami niso prav nič krivi, da jo imajo," razloži dermatologinja doc. dr. Nada Kecelj Leskovec, dr. med., spec. derm. Tudi če se dotaknemo kože, ki ima luskavico, se ne moremo okužiti. To je bolezen imunskega sistema, sproži pa jo neki zunanji dejavnik – denimo stres.

A ker je odziv okolice zaradi vidnih znakov bolezni na koži lahko zelo negativen, nemalo bolnikov zboli še za depresijo. V raziskavi, ki jo je slovensko društvo psoriatikov izvedlo letos poleti, je kar 82 odstotkov anketiranih odgovorilo, da ima luskavica negativen vpliv na njihovo splošno počutje, polovica jih čuti, da ima negativen vpliv pri sklepanju novih prijateljstev. Pri 63 odstotkih negativno vpliva tudi na njihovo zmožnost, da bi se ukvarjali s hobiji. Poleg tega, da jih koža lahko peče in srbi, je torej luskavica lahko še veliko čustveno breme.

Kaj morajo vedeti tisti, ki obolijo za psoriazo?

Luskavico uvrščajo med bolezni, ki najbolj poslabšajo kakovost življenja. Ni namreč samo kožna, ampak vnetna bolezen celotnega organizma. Zaradi vnetij se bolezenski znaki ne pojavijo samo na koži. Bolniki imajo večje tveganje za vrsto drugih obolenj – od revmatskih do srčno-žilnih, diabetesa in metabolnega sindroma (to je motnja presnove). Zaradi tega morajo biti vedno pozorni tudi na znake teh drugih bolezni. Najti morajo način, da čim bolj obvladujejo luskavico tudi zato, ker s tem zmanjšajo tveganje za vse ostale bolezni. 

Načinov terapije je več – trenutno pa se največ govori o bioloških zdravilih, ki spadajo v sistemsko terapijo (mogoča je tudi lokalna). "Pri težjih oblikah luskavice, ki potrebujejo sistemsko zdravljenje, a se je konvencionalno sistemsko zdravljenje – tukaj mislim predvsem metotreksat – izkazalo za neuspešno oziroma so se pojavile kontraindikacije, pridejo v poštev tarčna ali biološka zdravila, ki jih bolniki jemljejo v obliki injekcij ali infuzij," razlaga dermatologinja. "Obstaja pa še eno novo zdravilo v obliki tablet." Biološka zdravila so močno popravila kakovost življenja bolnikov, saj so učinkovita pri kar 80 do 90 odstotkih, in sicer tako zelo, da njihovo stanje popravijo za 80, 90, tudi 100 odstotkov. "Se pa pri nekaterih po nekaj letih učinkovitost zmanjša in moramo zdravilo zamenjati. Na srečo imamo na vidiku še veliko novih zdravil, tako da se je včasih kar težko odločiti, katero bi bilo najprimernejše," dodaja zdravnica.

Biološka terapija je pomagala tudi Janu Korenu, ki je zbolel še kot srednješolec. "Jaz imam drugače hudo obliko psoriaze. Ob samem izbruhu se mi je začela na lasišču, po dobrega pol leta se je razširila na celotno telo, tudi po obrazu," pove. Biološka terapija je stanje izboljšala za 85 odstotkov.

Jan je sicer eden od bolnikov, ki nikoli ni dovolil, da bi mu bolezen predstavljala oviro. Veliko je odvisno od tega, kako jo človek sprejme, pravi. "Lahko je zelo velika ovira, lahko pa sploh ne predstavlja neke ovire v življenju." Čeprav je nekdaj, ko so se začeli topli meseci, nosil dolge rokave, dokler je le lahko, si v nasprotju z mnogimi drugimi bolniki nikoli ni dopustil, da zaradi svoje kože ne bi odšel na bazen ali morje. Ni se skrival in hvaležen je, da ga je okolica sprejela takšnega, kakršen je.

Pri izboljšanju luskavice se posledično ni najbolj razveselil boljšega stanja kože, temveč tega, da so zdravila zaustavila razvoj artritisa, druge bolezni, ki jo je že začel čutiti. Artritis je vnetje sklepov, ki postanejo togi in boleči. Bolniki težko opravljajo najenostavnejša vsakdanja opravila; če zdravljenje ni pravočasno in uspešno, lahko končajo tudi na invalidskem vozičku.