24-letna Shardai Cousino se spopada z bulozno epidermolizo, ki je posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezovati plasti kožnih celic. Brez njih koža poka in nastajajo hude, odprte rane.  Shardai iz Palm Bayja na Floridi mora zaradi bolezni uporabljati invalidski voziček za premikanje in ves čas povijati svoje krvave rane z močnimi povoji. Bolezen pa ne prizadene le kože, ampak povzroča tudi zaplete na drugih organih, kot so oči in prebavila. Rane se pojavljajo tudi v ustih in na drugih sluznicah, bolezen pa zahteva 24 urno nego bolnika. Shardai je zaradi bolezni izgubila svoje lase in nohte, zaradi česar je bila pogosto tarča zgroženih pogledov in nesramnih komentarjev neznancev. A kot pravi, se je naučila, da se ne sme obremenjevati s tem, kaj drugi rečejo, če želi živeti polno življenje.

Shardai skuša ostati močna in hodi celo na fakulteto, pogosto pa je prostovoljka v lokalni cerkvi, kamor se večkrat nameni s svojimi prijatelji in mater Carol, ki ji dovoli tudi, da vozi njen avto.

Shardai pa prizna, da življenje s to boleznijo kljub vsemu ni lahko: ''Ne vem več, kako je, ko nisi v bolečinah. Ko sem bila otrok, so ljudje na mojo bolezen reagirali precej drugače. Morda tudi zato, ker sem bila sama drugačna in sem se bolj obremenjevala s tem, kaj si drugi mislijo. Sedaj se ne več. Če so se kdaj spravili name in se norčevali iz mene zaradi moje bolezni, tega sčasoma nisem več tolerirala.''

Njena mati pripoveduje, da se je Shardai že rodila z boleznijo. ''Takoj ob rojstvu so ji diagnosticirali bolezen. Ko je prišla ven, se je osebje bolnišnice in zdravnik zbralo okoli nje. Vedela sem, da je živa, ker je jokala. A nisem mogla videti, da ni imela kože na nogah. Nekaj dni kasneje so mi povedali, da ima bulozno epidermolizo in da zato bolezen ni zdravila. Da je podedovana.''

Shardai še do danes nima kože na nogah, a njena mati Carol jo je naučila, da mora ohraniti pozitiven odnos do življenja in jo je ves čas spodbujala naj živi kar se da normalno življenje.

''Nikoli ne bom eden tistih staršev, ki ji česa ne bom dovolila. Če želi plezati po drevesu, skakati po trampolinu ali jahati konja, ji bom to dovolila.''

V veliko oporo so ji bili tudi njeni prijatelji. Dolgoletni prijatelj Jonathan Logan je povedal: ''Shardau sem spoznal v šoli. Vprašal sem jo, zakaj je videti kot mumija in pričela mi je razlagati o svoji bolezni. To kaže na to, kakšna oseba je. Včasih je na tleh, a drugače je zelo močna oseba. Mislim, da se s tem sooča veliko bolje, kot bi se večina ljudi.''