Sonny so cistično fibrozo diagnosticirali v 13. mesecu starosti in dvojno transplantacijo organov je prestala že leta 1997 v Great Ormond Street bolnišnici. Kasneje je prejela nagrado Otrok poguma in si s tem prislužila potovanje v zabaviščni park. ''Sonny je bila najmlajši otrok s cistično fibrozo, ki so ji opravili presaditev srca in pljuč. Takrat je bilo okoli tega dvignjenega veliko prahu. A šlo ji je zelo dobro in z gimnastiko je ohranjala srce zdravo. Po gimnastiki je šla še v telovadnico, nato na plavanje in vozila je še kolo v fitnesu. Ker je bilo njeno telo fit, se je močno izboljšalo tudi njeno zdravje. Pred nekaj tedni smo tako praznovali njeno 18. obletnico, od kar so ji presadili srce. Vendar pa ima sedaj na žalost srce in pljuča, ki so stara 80 let in zdravniki so rekli, da nima smisla razmišljati o ponovni presaditvi, saj njeno telo tega ne bi preneslo. Trenutno je neozdravljivo bolna in ne vemo več, koliko časa ji je preostalo,'' je pojasnila mati.
A pogumna 22-letnica se ne da. Odločila se je, da se ne bo predajala obupu, ampak bo vso energijo osredotočila na to, da bo izkoristila preostale trenutke za srečo in veselje. Sestavila je seznam poslednjih želja, ki ga ima namen uresničiti v čim večji meri. ''Ura ji ves čas tiktaka in nima časa, da bi se ustavila in se dolgočasila. Trenutno sestavljamo seznam poslednjih želja, da bi lahko čim bolj uživala preostanek življenja. Želimo, da bi doživela čim več stvari. Najdlje, kar je kdo preživel s presaditvijo srca, je bilo 20 let. Sonny se bliža tej številki,'' se zaveda mati.
Mlado dekle pa doda: ''Od nekdaj sem vedela, da tu ne bom za vedno, zato se trudim, da izkoristim vsak trenutek, ki ga imam na voljo. Želim si početi stvari, ki jih počnejo drugi ljudje, a jih sama zaradi bolezni nisem mogla početi. Šla sem na Florido, ko sem bila stara 10 let in od nekdaj si želim nazaj. Disneyland na Floridi je čaroben in srce se mi trga, ko pomislim, koliko krajev še nisem videla. Vedno sem si želela obiskati tudi v Kenijo, kjer lahko pomagaš slonom. A mislim, da tega ne bom doživela. Želim se naučiti voziti tudi avto,'' je razkrila. Na svoj seznam želja pa dodala še ogled tekme v rokoborbi, pa obisk prijateljice v Maliju in vožno z balonom.
Trenutno zbira sredstva za uresničitev katere izmed svojih želja in se osredotoča na to, da živi vsak preostali trenutek posebej. Še predobro se namreč zaveda, da je vsak izmed teh lahko zadnji.
| Kaj je cistična fibroza?
Cistična fibroza (CF) je redka dedna bolezen, ki se izrazi, kadar genski zapis obolelega vsebuje dva poškodovana gena. Ker je zdrava oseba lahko že nosilec enega okvarjenega gena, lahko zboli tudi otrok dveh zdravih staršev. V Sloveniji vsako leto zboli od 5 do 7 otrok, njihova povprečna življenjska doba pa naj bi bila 37 let. Osnovna okvara pri CF je moteno prehajanje natrijevih in kloridnih ionov v celicah vrhnjice, ki prekriva zunanje in notranje površine organov ter moteno delovanje žlez, ki izločajo sluz. Zaradi te motnje v pljučih pride do pomanjkanja vode v sluznici dihalnih poti in do zmanjšanega učinkovitega odstranjevanja sluzi z migetalkami sluznice. Namesto redke sluzi, ki dihala čisti, tako v pljuča priteka gosta sluz, ki jih lahko zamaši. Posledica tega so lahko sesedanje pljuč, različne okužbe pljuč in razvoj kronične okužbe. Bolezen prizadene tudi trebušno slinavko, ki ne izloča prebavnih encimov, potrebnih za razgradnjo hrane in absorpcijo hranilnih snovi. Hrana se takrat slabše prebavlja, kar se kaže s slabo formiranim in smrdečim blatom. Zaradi pomanjkanja vitaminov in drugih hranilnih snovi, imajo otroci s CF nizko telesno težo in zaostajajo v rasti. Zdravljenje Zdravila za CF zaenkrat še ni, je pa izjemno pomembno, da se bolezen odkrije v zgodnji fazi, saj je na ta način mogoče preprečiti trajne poškodbe pljučnega tkiva. Ker je CF bolezen, ki prizadene več organskih sistemov, je pri zdravljenju bolnika potrebna celostna oskrba. Pri njegovem zdravljenju sodelujejo številni specialisti, od pediatrov, internistov, pulmologov, infektologov ter mikrobiologov, do specializiranih sester, fizioterapevtov, dietetikov, socialnih delavcev, farmacevtov in kliničnih psihologov, če pride do drugih zapletov pa je potrebno sodelovanje gastroenterologov, endokrinologov, otorinolaringologov in drugih. Zdravljenje obolelega je usmerjeno v preprečevanje pljučnih okvar in podhranjenosti ter ohranjanje kakovosti življenja. Za zdravljenje pljuč ugodno vpliva zgodnje uvajanje čiščenja dihalnih poti, saj se s tem načinom olajša izkašljevanje goste sluzi, ki se nabira v pljučih. Ker so okvare pljuč pri bolnikih s CF izjeno pogoste, je zdravljenje z antibiotiki potrebno začeti že v otroštvu. Ko pljučna okužba napreduje, je v kronično, je potrebno pričeti zdravljenje z intravenskimi antibiotiki. Ker pri bolnikih s CF pride do okvarjene prebave hranil v prebavilih in nepopolne absorpcije hranil v črevesju, mora prehrana bolnikov temeljiti na povečanem energijskem vnosu. Nekateri otroci namreč potrebujejo tudi do 60 odstotkov večji vnos energije kot njihovi zdravi vrstniki. Potrebni so visokokalorični napitki, bogati z vitamini in minerali. Eden od možnih načinov zdravljenja je tudi presaditev pljuč, ki izboljša kvaliteto življenja, vendar pa se zanjo ne odloča veliko bolnikov, saj je težko najti ustreznega darovalca pljuč, poleg tega pa so bolniki po presaditvi še vedno ogroženi zaradi zapletov, možne zavrnitve organa in okužb. Glavni vzrok obolevanja in umrljivosti bolnikov predstavljajo bolezni pljuč. Pogosto so prisotni tudi simptomi bolezni prebavil, jeter in žolčnika, kot sekundarna bolezen pa se pojavljata tudi sladkorna bolezen in zmanjšana gostota kostnega mozga, zaradi česar se poveča tveganje za zlome kosti in reber. Bolniki s CF imajo poleg tega lahko prizadet tudi nosni organ, kar se kaže kot oteženo dihanje, poslabšanje voha, kronični sinuzitis ali nosna polipoza. Če pride do okvare jeter, ki je posledica zapore žolčnih vodov, lahko pride do odpovedi oziroma ciroze jeter, zato je v primeru napredovanja bolezni potrebna presaditev jeter. |
KOMENTARJI (15)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV