Vse to pa pomeni, da se mora Kelly odpovedati vsem glamuroznim zabavam, na katere je vabljena. Že dva kozarca vina lahko sprožita napad. Če nosi visoke pete več kot uro ali dve, prične trpeti za hudimi bolečinami v kolenih. Če je pokonci dlje kot do polnoči, dobi simptome, ki se pojavijo tudi pri gripi. Včasih je njeno stanje tako slabo, da ne more iz postelje, se ne more obleči ali zapustiti hiše. ''Vsak dan se zbudim z bolečino – pekočim občutkom globoko v kosteh, ki se premika po telesu. Kronično sem utrujena in se zbudim popolnoma izčrpana, tudi če spim deset ur na noč,'' je priznala za britanski Daily Mail. ''Ko imam slabe dneve, so moji prsti tako otečeni, da ne morem stisniti pesti in Nicky mi mora pomagati pri oblačenju. Včasih se simptomi pojavijo za nekaj dni, včasih za nekaj tednov in sem priklenjena na posteljo. Tako mi je žal za Nickyja, saj je zelo težko živeti z nekom, ki ima lupus – a vedno je pripravljen pomagati.''

Kelly se je s prvimi simptomi lupusa pričela spopadati pri 17 letih. ''Začelo se je z bolečino in oteklino v prstih. Študirala sem računalništvo in mislila, da so bile bolečine posledica ponavljajočih gibov. Bolečina se je nato širila v zapestje, a ko sem obiskala zdravnika, mi je rekel, da gre samo za običajno bolečino. Ko sem zamenjala svetovalca, mi je diagnosticiral revmatoidni artritis. Stanje sem skušala uravnavati s protibolečinskimi tabletami.''

Kelly niso uspeli postaviti prave diagnoze, kar se pogosto pojavlja pri pacientih z lupusom, pojasnjuje profesor Isenberg: ''Lupus je težko diagnosticirati, saj posnema druge bolezni. Prepoznamo pa ga po simptomih, po zgodovini bolezni v družini in s serijo krvnih testov. Zdravljenje vključuje protivnetna zdravila, steroide in nova biološka zdravila, ki na avtoimunski sistem delujejo tarčno.''

Bolečina se je nadaljevala tekom njenega študija in tudi kasneje, ko je pri 23 letih spremenila svojo poklicno usmeritev in pričela delati v frizerski industriji. Tam je spoznala Nickyja, ki je vedel za njene bolečine in ji nenehno stal ob strani. Par, ki živi v Londonu, je skupaj pet let.

Friziranje je bilo zanjo težka naloga zaradi oteklin in bolečine v rokah, a zdravniki so ji še kar postavljali diagnozo artritis. Lansko leto pa ji je končno drugi specialist postavil pravo diagnozo – lupus. ''Bila sem šokirana, a diagnoza je bila smiselna. Hkrati sem občutila olajšanje, da sem končno izvedela, kaj je narobe z menoj in da sem razumela s čim se borim,'' je pojasnila.

Natančen vzrok za bolezen ostaja neznan, a strokovnjaki lupus povezujejo z genetsko predpispozicijo. Kelly se spominja, da je njena babica po materini strani trpela za podobnimi simptomi. Ko so ji končno postavili pravo diagnozo, je pričela s poskusnim zdravljenjem in danes redno obiskuje bolnišnico, kjer natančno nadzorujejo njeno stanje. Trenutno ji pomagajo z močnimi biološkimi zdravili, ki zmanjšujejo število B celic – tip avtoimunskih celic, ki jih telo proizvaja prekomerno. Zdravljenje kombinirajo s kemoterapijo in upajo, da se bo njeno stanje izboljšalo. Kelly pa je neizmerno hvaležna ogromni podpori, ki jo ima s strani svojega 55-letnega partnerja Nickyja. ''Za mojo bolečino in utrujenost ve, od kar sva se spoznala, in že od nekdaj mi je v oporo in skrbi zame. Nenehno preiskuje nove oblike zdravljenja – sedaj pijeva mleko brez laktoze, ker misli, da bi mi to lahko pomagalo.''

Kljub bolečinam je Kelly, ki je pričela modno oblikovati, odločena, da bolezen ne bo vplivala na njeno kariero: ''Lanskega junija sem ustanovila modno blagovno znamko She Wears A Crown, želim pa si tudi družine z Nickyjem, a pri lupusu so na žalost splavi pogost pojav, zato vem, da bo to težka naloga.'' Poleg tega pa si je zadala, da bo dvignila osveščenost o bolezni lupus. ''Delam vse, kar je v moji moči, da podpiram britansko organizacijo za boj proti lupusu in pomagam svojim sotrpinom. Moj cilj za naslednje leto pa je, da se bom bolje počutila in da bom močnejša. Bolezen me ne bo uničila.''