Najhuje je bilo, ko je Alja dopolnila 16 let in je prišel trenutek, ko so se njeni pljučni mešički popolnoma zamašili. ''Imela je samo še en deciliter volumna za dihanje, bila je intubirana. To pomeni, da je imela cevko speljano skozi usta do pljuč. Ni mogla govoriti, jesti, imela je čep v ustih in bila je privezana, da si cevke ne bi odstranila. To je najtežji trenutek, kar sem jih doživela. Ko otrok vegetira in ti lahko samo gledaš in mu ne moreš nič pomagati,'' se spominja. Čakali so na pljuča darovalca in k sreči dobili informacijo, da bo pljuča prejela. Operacije presaditve pljuč izvajajo na Dunaju in pripravljena je bila na helikopterski prevoz do Dunaja. A na poti do letališča so nastali zapleti. ''Prišlo je do krvavitev v pljučih in peljali so jo nazaj v bolnišnico, kjer so jo priklopili na aparature. Zaslišim glas: 'Izgubljamo jo, izgubljamo jo' in na monitoringu je ravna črta. Oživljali so jo ...'' se grozljivega trenutka spominja mati. ''Odjavili so že helikopter, a so vseeno še vztrajali pri oživljanju. Po nekem čudežu jim jo je uspelo oživiti. Znova so naročili helikopter in jo odpeljali na Dunaj, kjer je imela urgentno presaditev pljuč. To je res najtežji trenutek, ko vidiš otroka, ki ti v naročju umira in mu ne moreš nič pomagati.''

K sreči se je vse dobro izšlo in Alja danes že osem let živi s presajenimi pljuči. Jemati mora sicer imunosupresivna zdravila, da njeno telo ne bi zavrnilo notranjega organa, zaradi česar ima tudi slabšo imunsko odpornost. Kljub temu je po zaslugi zdravnikov še vedno med svojimi ljubljenimi, kar je najpomembnejše. Na vprašanje, kako je Slavki uspelo premagati najhujše trenutke, ko je bilo vse videti brezupno, odgovarja: ''Ko vidiš, da te otroci potrebujejo, veš, da moraš živeti. Si nekako od vsake situacije opomoreš in živiš dalje. Je pa vedno v tebi strah, kaj se bo zgodilo.'' A strahov ne želi gojiti, ampak želi ostati optimistična. ''Če ves čas živiš v strahu, prinašaš negativno energijo, ki te izčrpava, in samo razmišljaš, kaj se bo zgodilo, kaj pa če se bo to in to zgodilo ... Potem samo prikličeš negativne stvari. Treba je živeti z optimizmom. Glede na to, da je danes ta bolezen že precej raziskana, obstaja tudi veliko upanje, da bodo prišla tudi nova genska zdravila. Do takrat pa je treba ohraniti čim boljšo pljučno funkcijo.''

Da bi bolniki s cistično fibrozo lahko ohranili čim boljšo pljučno funkcijo, je ključnega pomena, da so fizično aktivni. ''Bolniki s cistično fibrozo poleg redne terapije, torej zdravljenje z zdravili in respiratorne fizioterapije, potrebujejo tudi redno telesno vadbo. Priporočljivo je, da se izvaja dva- do trikrat tedensko, da pridobivajo vzdržljivost. Z aktivnostjo se izboljšajo srčno-žilni sistem, moč in gibljivost mišic. Problem pri teh bolnikih je, da je mišična moč slaba, ker so v povprečju šibkejši od zdravih vrstnikov in nimajo toliko moči, da bi izkašljali gosto sluz. Prav zato je zelo pomembna redna telesna vadba, da se izboljšajo vse funkcije telesa.''

Poleg tega je pomembno tudi, da si redno merijo pljučno funkcijo, da se lahko pravočasno obrnejo na zdravnika. Pri tem pa lahko pomagate tudi vi. Z letošnjo akciji Mali koraki za VELIK CILJ bomo namreč zbirali sredstva prav za fizično aktivnost bolnikov pod nadzorom vaditelja in nakup spirometrov. 

SVETOV TEK – Pomagajmo bolnikom s cistično fibrozo

Letos bo dobrodelna akcija Mali Koraki za VELIK cilj, ki poteka že šesto leto zapored pod okriljem medijske hiše PRO PLUS na pobudo informativne oddaje Svet, namenjena zbiranju sredstev za ljudi s cistično fibrozo. Tekači v rdečih majicah bodo znova tekli po Sloveniji in pomagali zbirati sredstva, ki bodo namenjena bolnikom s cistično fibrozo. ''Vsa zbrana sredstva bodo namenjena bolnikom, ki jim bomo omogočili individualno telesno vadbo pod vodstvom vaditelja. Ta bo pripravil program za vsakega posebej, glede na njegove potrebe in zmogljivosti. Radi bi vsem bolnikom s cistično fibrozo kupili še spirometre, da si bodo tudi doma lahko izmerili pljučno funkcijo. To jim je zelo dober pokazatelj, kdaj se pljučna funkcija poslabša, da lahko pravočasno ukrepajo in obiščejo zdravnika ter ne čakajo predolgo, ko je pljučna funkcija že preslaba. Če bo dovolj sredstev, bi kupili tudi sobna kolesa, ki bi bila namenjena bolnikom s cistično fibrozo in po presaditvi pljuč za ohranjanje njihove telesne zmogljivosti v času hospitalizacije,'' pove  predsednica Društva za cistično fibrozo Slavka Grmek Ugovšek.

Akcija bo potekala od 19. do 21. oktobra 2016, bolnikom pa lahko pomagate tudi vi:

Pošljite SMS z vsebino: SVET (prispevate 1 evro) ali SVET5 (prispevate 5 evrov) na 1919. Pokličite: 090 933 036 (prispevate 2,99 evra). Za večje zneske prispevajte: SI56 0292 2005 2254 477(odprt pri NLB, d. d., za namen pripišite SVET DOBRODELNI TEK; sklic: 00 1319). Donacije zbirajo do 31. oktobra 2016.

Poleg dobrodelne note pa bodo oddaje in spletne strani PRO PLUSA poskrbele za ozaveščanje o bolezni in predstavile osebne zgodbe posameznikov, ki s cistično fibrozo živijo polno življenje in ki se namesto s strahovi in dvomi ukvarjajo z uresničevanjem sanj in dajejo zglede vsem drugim.

In kje letos lahko zasledite tekače z rdečimi majicami?

Sreda, 19. 10.: Ljubljana–Podpeč–Borovnica–Vrhnika–Logatec–Rakek–Cerknica
Četrtek, 20. 10.: Ljubljana–Domžale–Lukovica–Moravče–Zagorje
Petek, 21. 10.: Ljubljana–Brezovica–Horjul–Gorenja vas–Žiri–Idrija

Ideja o akciji Mali koraki za VELIK CILJ se je pred šestimi leti porodila producentu Janu Golji, ki je še danes gonilna sila projekta. "Pogum je verjeti v stvari, ki niso predstavljive. Z ekipo smo pred šestimi leti verjeli. Zato smo danes ponovno tukaj. Da vse to lahko počnemo že šestič, gre zahvala izključno gledalcem, ki nam zaupajo in s svojimi prispevki pomagajo tistim, ki nas potrebujejo," sporoča Jan.

Spremljajte Svet na Kanalu A od ponedeljka do petka ob 18.00 in dovolite, da se vas zgodbe dotaknejo in vas navdihnejo.
Več o dobrodelnem teku najdete na: www.svet-tek.si.