Dečku na smrtni postelji ne želijo pomagati

Čeprav zdravilo še ni odobreno s strani britanske zdravstvene službe (FDA), ga je podjetje mnogim pacientom kljub vsemu podarilo zaradi sočutja. A pred dvema letoma se je podjetje odločilo, da zaustavi svoj tako imenovani program sočutja, saj, kot pojasnjujejo, si tega ne morejo več privoščiti. ''Ko smo napredovali na večja in bolj kompleksna testiranja zdravila, smo se pred dvema letoma odločili, da bomo zaustavili program sočutja in se osredotočili na vire, s katerimi bomo pridobili dovoljenje FDA,'' je za Fox News povedal generalni direktor farmacevtskega podjetja Chimerex Kenneth Moch. Uklonitev želji Josha bi pomenila tudi odobritev uporabe zdravila na tisoče drugim pacientom, s čimer bi odtekala sredstva, ki jih potrebujejo za to, da bi pridobili vse potrebne papirje, na podlagi katerih bi zdravilo lahko odobrila FDA in bi ga tako lahko uporabljala vrsta pacientov, pojasnjujejo.

Kljub vsemu pa je podjetje prejelo že 72 milijonov dolarjev državnih sredstev za razvoj omenjenega zdravila, mati sedemletnega Josha Aimee Hardy pa je nad situacijo popolnoma obupana, saj pravi, da je to še zadnja ovira Josha pri zmagi nad rakom. ''Dober izgovor za nas ne obstaja. Nič takšnega ne morejo reči, da bi nas odvrnilo od tega, da jih ne bi prosili za zdravilo. Pravzaprav jih rotimo zanj,'' je povedala za britanski Mail Online.

Joshu Hardyju so raka ledvic diagnosticirali leta 2007 in vse odtlej se je z njim boril kar štirikrat. Dve leti je njegova bolezen mirovala, nato pa so posnetki kosti novembra lansko leto pokazali, da je zaradi zdravljenj raka razvil bolezen kostnega mozga. Januarja letos so mu opravili presaditev kostnega mozga in prestal je še en cikel kemoterapije v St Jude's Research bolnišnici v Memphisu (Tennessee).

Po uspešni operaciji pa je utrpel infekcijo z adenovirusom, ki je lahko smrtonosen za bolnike z oslabljenim imunskim sistemom. ''Običajno bi se Joshev imunski sistem normalno branil pred adenovirusom, a njegovo telo se še vedno skuša prilagoditi novim celicam kostnega mozga. Da bi preprečili telesu, da pobije nove celice, je potrebno zavrti imunski sistem, s tem pa zmanjšamo možnosti, da bi se lahko boril z adenovirusi. Kavelj 22, '' je mati Aimee zapisala na sinovi spletni strani CaringBridge.

Zdravilo Brincidofovir pa se je izkazalo za uspešno pri zdravljenju otrok z oslabljenim imunskim sistemom in jih je v le dveh tednih ozdravilo adenovirusov. Prav zato so tudi Joshevi zdravniki farmacevtsko podjetje prosili za zdravilo, a so naleteli na gluha ušesa. ''Mislim, da gre le za izgovor in da bi morali spremeniti njihovo odločitev, da zdravilo ni dostopno na stotine ali tisoče ljudem, ki ga potrebujejo,'' je Hardyjeva povedala za Fox News. ''Zame je dejstvo, da ni dostopno vsem, ki ga potrebujejo, skoraj kriminalno dejanje.''

Aimee Hardy je sedaj ustanovila kampanjo, s katero želi rešiti sinovo življenje in pravi, da ne bo odnehala dokler Josh ne dobi zdravila, ki ga potrebuje. Grozljivo pa se ji zdi tudi dejstvo, da ob njegovih zadnjih trenutkih ne more biti ob njemu. ''Želim si biti ob njemu, ga držati za roko in mu reči, da bo z njim vse v redu, a ker ne more dobiti zdravila, ki ga potrebuje, sem ga morala v ključnih trenutkih zapustiti in priti sem na pogovor z vami in to me resnično jezi.''