Ko manjka ena sama beljakovina ...

Mlada Američanka se je s to boleznijo že rodila. Mesec in pol po rojstvu je preživela v intenzivni negi. Vzrok za bulozno epidermolizo je genetski, zato je bolezen tudi dedna. Povzroča jo manjkajoča beljakovina, ki omogoča, da se zgornja plast kože poveže s spodnjim. Težave s kožo tako trajajo vse življenje, treba je živeti previdno in tudi paziti, da se prizadeta koža ne vname. Zaradi tega jo je treba redno povijati. Zdravila pa žal ni. S to boleznijo se je treba naučiti živeti.

In Destiny se je z njo res naučila živeti

In to četudi je bila le letos zaradi okužbe kože že štirikrat v bolnišnici za en teden. Vsake tri mesece mora tudi obiskati svojega pediatra. Redno jemlje železo, saj je v večji nevarnosti, da postane slabokrvna. Čeprav zaradi te bolezni ne more živeti ravno tako kot vrstniki, pa je še vedno zelo vesel in optimističen otrok. Na Instagramu sebe in druge, ki imajo to bolezen, opiše kot borce, ki zmorejo vse. In zelo bi rada, da svet izve tudi za to drugo plat te težke bolezni. Ko je sama začela uporabljati internet, je bila namreč žalostna, ko je videla, da so novice o njeni bolezni le negativne. Zato je želela s svojim primerom pokazati, da vse le ni tako črno.

“Res je, da veliko krat trpim, da sem vsak dan v bolečinah ..." pove. "Ne spomnim se dneva brez bolečin. Toda ko sem na internetu poiskala, kaj piše o bulozni epidermolizi, sem videla le žalost, trpljenje in bolečino. Da, ta bolezen je boleča, a rada bi svetu pokazala, da si lahko s to boleznijo tudi srečen, da lahko živiš srečno. Kadar sem žalostna, pomislim na vse dobre stvari, ki se mi dogajajo v življenju, na vse, kar imam. Za to sem hvaležna.”

Želela je tudi pomagati

Želela je tudi pomagati drugim otrokom s to boleznijo. Morda tudi tistim, ki bodo kot ona nekega dne prvič na internetu poiskali informacije o svoji bolezni. “Pomislila sem na druge otroke in kako bi jim lahko pomagala, da bi šli lažje čez to preizkušnjo ali pa tudi čez katero drugo. To pomaga tudi meni. Ker vem, da me spremljajo, sem močnejša in pogumnejša. Vsak dan pa tudi upam, da bodo kmalu odkrili zdravilo,” še ganljivo doda.”Svoj YouTube kanal in profil na Instagramu sem odprla, da pokažem, kako živim in kako se spopadam s to boleznijo. Rada bi tudi pokazala, da smo otroci s to boleznijo lahko tudi tako pogumni. Ni treba, da dovolimo, da bi nas to v življenju povsem zaustavilo.” Ta bolezen je vsekakor ovira. A mogoče je živeti tudi tako, da vsak dan preskakujemo ovire. Zaradi tega človek postane še močnejši. In 12-letna Destiny prav gotovo deluje močnejša in pogumnejša kot marsikateri vrstnik.

Tako na Instagramu deli tudi vse svoje lepe trenutke:

Kaj je bulozna epidermoliza?

Kot je za stran združenja bolnikov z bulozno epidermolizo Debra Slovenija zapisala prim. Vlasta Dragoš, dr.med., vodja otroškega oddelka Dermatovenerološke klinika UKC Ljubljana: "Dedne bulozne epidermolize so velika heterogena skupina dednih bolezni kože, za katere je značilen pojav mehurjev na koži tako spontano kot po neznatni travmi kože." Obstaja kar dvajset različnih oblik te bolezni, ki ne pozna zdravila. "S številnimi sodobnimi oblogami za kronične rane lajšamo bolnikove težave in omogočamo kvalitetno preživetje s čim manj bolečin. Nujno je preprečevanje poznih posledic bolezni, kot sta invalidnost ali kožni rak, skrb za preprečevanje in zdravljenje infektov, nadomeščanje snovi, ki se izgubljajo skozi številne rane."