Vizita.si
image (28)

Bolezni

Nezlomljiva Olivia navdihuje svet

K.B.
12. 12. 2013 08.01
19

Si predstavljate, da bi si že zaradi majhnega premika lahko polomili kosti? Kaj bi storili? Bi se zaprli v svojo sobo in ne bi prestopili hišnega praga? S tem stanjem se soočata sedemletna Olivia in njena mati Fiona Winters, ki sta skupaj imeli polomljenih že več kot 150 kosti. Mati Fiona je svojo zgodbo povedala za avstralsko spletno stran That's life!

''Z izbiro, ali se zapreti v hišo ali živeti, sem se morala soočiti že zelo zgodaj. Trpim za redko genetsko motnjo imenovano osteogeneza imperfekta, zaradi katere imam povsem krhke kosti. Že takoj ob rojstvu sem se soočila z realnostjo svojega stanja, saj sem se rodila s 26 zlomljenimi kostmi. Zdravniki so staršema povedali, da ne pričakujejo, da bom živela šest tednov, a 42 let kasneje, jim dokazujem, da so se zmotili.

Ko sem odraščala, ni bilo zdravljenja ali zdravila za moje stanje in le malo ljudi je sploh vedelo, za kaj gre. Bila sem tako krhka, da bi že manjši premik lahko povzročil zlom, zato so mi v noge in hrbtenico vstavili kovinske palice, ki so me držale skupaj. Moja mati Jean in oče Peter sta bila izjemno zaščitniška, a kljub temu z mano nista ravnala drugače kot s sestro Suzanne in bratoma Paulom in Matthewom. Namesto tega sta me spodbujala k temu, da bi znala čim bolje poskrbeti zase. Da bi pridobila na moči, sem trikrat tedensko hodila na fizioterapij, poleg tega sem redno plavala, a na žalost to ni precej izboljšalo mojega stanja. V 30 letih sem imela kosti polomljene kar 150 krat, zrasla pa sem le do 140 centimetrov višine.

Kljub vsemu sem bila odločena, da mi stanje ne bo uničilo življenja. Odločila sem se za študij medicine, kasneje pa sem delala v bolnišnici, kjer sem preko prijatelja spoznala svojega življenjskega sopotnika Rossa. Tudi on se je spopadal s težavami s hrbtenico, zaradi česar je bil že od osmega leta priklenjen na invalidski voziček, a bil je prav tako trdno odločen, da ga to ne bo določalo. Bil je lep, zabaven in pameten in kmalu sva postala par. Dve leti kasneje sva se poročila in kasneje – kljub temu, da so naju zdravniki opozorili, da je le malo verjetnosti za naraščaj – povila tri otroke: danes devetletno Annabelle, sedemletno Olivio in štiriletnega Harryja.

Bila sva resnično blagoslovljena. A vedela sva, da obstaja 50 odstotna možnost, da bi kateri od najinih otrok podedoval mojo bolezen. Preden se je Olivia rodila, so testi pokazali, da so se najini največji strahovi uresničili. Občutki krivde so me preplavili. Zgodovina se bo ponovila in moja prečudovita deklica bo v hudih bolečinah, in to zaradi mene.

Na dan, ko sem rodila Olivio, pa se je zgodil pravi čudež. Rodila se je brez enega zloma kosti. Bila je sicer majhna in tehtala le 2,1 kilograma, a bila je prečudovita. Njeni nežni temni lasje in modre oči so me v trenutku očarale.''

A kaj bo prinesla prihodnost?

''Zdravniki so jo takoj po rojstvu še nekaj časa opazovali, a prvi testi so pokazali, da ni trpela za tako hudo obliko bolezni kot jaz. Nekaj dni kasneje sva jo tako nežno položila v lupinico in jo odpeljala domov, da bi spoznala Annabelle. ''To je naš novi dojenček,'' sem rekla z nasmehom: ''Z njo moramo biti še posebej previdni, saj se lahko polomi.''

Čeprav je imela oblazinjeno posteljico, sem imela nekoč težave pri njeni namestitvi. Nekoliko mi je zdrsnila in videla sem, da se njena nogica ne premika. Zajokala je in njene solze so mi parale srce. Prosim ne. Ker sem živela s tem stanjem, sem natanko vedela, v kakšnih bolečinah je. Odpeljala sem jo v bolnišnico in zdravniki so mi pojasnili, da gre k sreči le za majhen zlom in da se bo kost sčasoma zacelila sama po sebi. Nekaj mesecev smo jo skrbno opazovali. Bila je krhka kot deklica iz porcelana in nismo je veliko premikali ali obračali, kljub temu pa ni pridobivala na teži, kot bi morala.

V devetem mesecu starosti so zdravniki predlagali novo zdravljenje, ki bi lahko spremenilo naša življenja. Šlo je za posebno zdravilo iz skupine bisfosfonat, ki so ga uporabljali za zdravljenje bolnikov z osteoporozo in podobnimi stanji. ''Preprečuje izgubo kostne mase,'' je pojasnil zdravnik.

Vedela sem, da moramo poskusiti. Storila bi vse, da bi zmanjšala njeno bolečino. Vsak mesec je tako odšla na terapijo in razlika je bila očitna. Njena lica so postala bolj polna in rožnata, pričela je pridobivati mišično maso. V 12. mesecu starosti je bila končno dovolj močna, da se je lahko pričela plaziti. Njen razvoj je bil počasnejši, a ko smo videli, da se premika, je bilo to za nas nekaj prečudovitega. Pri njenih letih sama tega nisem bila sposobna. Tudi ko je v 16 mesecu starosti utrpela hud zlom, se je njeno stanje po šestih tednih močno izboljšalo in po tem je nihče več ni mogel ustaviti.

Pri treh letih, ko se je rodil njen mlajši brat Harry, si je Olivia zadala, da bo popolna starejša sestra. Čeprav je bil Harry pri devetih mesecih večji od nje, ga je zvlekla v svoje naročje in ga tesno objemala s svojimi suhimi ročicami. Bila je tako prikupna!

Ko se je Harry pričel plaziti, sem videla, da ji je to dalo novih moči. Odločnost v njenih modrih očeh je bila tako močna, da je skušala vstati znova in znova in kmalu je naredila svoj prvi korak – nikoli prej nisem bila bolj ponosna kot ta trenutek.
Olivia je danes stara sedem let in do sedaj je imela polomljenih le šest kosti. V njeni starosti sem sama utrpela že 70 zlomov, kar pomeni, da ji gre izjemno dobro. Pri 89 centimetrih višine je videti kot dveletni otrok, a njeno višino spregledaš, ko spoznaš njeno prikupno osebnost.

Lansko leto, ko je vstopila v šolo, smo morali zanjo dati izdelati posebno uniformo in prosili osebje, če je lahko v spodnjih učilnicah, da ne bi hodila po stopnicah. In ko sem bila prvi šolski dan vsa nervozna, saj me je skrbelo, kako ji bo šlo, mi je Olivia v slovo pomahala povsem brezskrbno. To je bila Olivia. Vse od, kar so ji v noge vsadili kovinske palice je popolnoma sproščena. Vem, da lahko Olivia doseže vse, v kar bo vložila svojo dušo in srce. Zavedam se namreč, da je moja deklica ne glede na svoje stanje nezlomljiva.''
 

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (19)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650