Vizita.si
image (28)
Bolezni

Nezlomljiva Olivia navdihuje svet

K.B.
12. 12. 2013 08.01
19

Si predstavljate, da bi si že zaradi majhnega premika lahko polomili kosti? Kaj bi storili? Bi se zaprli v svojo sobo in ne bi prestopili hišnega praga? S tem stanjem se soočata sedemletna Olivia in njena mati Fiona Winters, ki sta skupaj imeli polomljenih že več kot 150 kosti. Mati Fiona je svojo zgodbo povedala za avstralsko spletno stran That's life!

''Z izbiro, ali se zapreti v hišo ali živeti, sem se morala soočiti že zelo zgodaj. Trpim za redko genetsko motnjo imenovano osteogeneza imperfekta, zaradi katere imam povsem krhke kosti. Že takoj ob rojstvu sem se soočila z realnostjo svojega stanja, saj sem se rodila s 26 zlomljenimi kostmi. Zdravniki so staršema povedali, da ne pričakujejo, da bom živela šest tednov, a 42 let kasneje, jim dokazujem, da so se zmotili.

Ko sem odraščala, ni bilo zdravljenja ali zdravila za moje stanje in le malo ljudi je sploh vedelo, za kaj gre. Bila sem tako krhka, da bi že manjši premik lahko povzročil zlom, zato so mi v noge in hrbtenico vstavili kovinske palice, ki so me držale skupaj. Moja mati Jean in oče Peter sta bila izjemno zaščitniška, a kljub temu z mano nista ravnala drugače kot s sestro Suzanne in bratoma Paulom in Matthewom. Namesto tega sta me spodbujala k temu, da bi znala čim bolje poskrbeti zase. Da bi pridobila na moči, sem trikrat tedensko hodila na fizioterapij, poleg tega sem redno plavala, a na žalost to ni precej izboljšalo mojega stanja. V 30 letih sem imela kosti polomljene kar 150 krat, zrasla pa sem le do 140 centimetrov višine.

Kljub vsemu sem bila odločena, da mi stanje ne bo uničilo življenja. Odločila sem se za študij medicine, kasneje pa sem delala v bolnišnici, kjer sem preko prijatelja spoznala svojega življenjskega sopotnika Rossa. Tudi on se je spopadal s težavami s hrbtenico, zaradi česar je bil že od osmega leta priklenjen na invalidski voziček, a bil je prav tako trdno odločen, da ga to ne bo določalo. Bil je lep, zabaven in pameten in kmalu sva postala par. Dve leti kasneje sva se poročila in kasneje – kljub temu, da so naju zdravniki opozorili, da je le malo verjetnosti za naraščaj – povila tri otroke: danes devetletno Annabelle, sedemletno Olivio in štiriletnega Harryja.

Bila sva resnično blagoslovljena. A vedela sva, da obstaja 50 odstotna možnost, da bi kateri od najinih otrok podedoval mojo bolezen. Preden se je Olivia rodila, so testi pokazali, da so se najini največji strahovi uresničili. Občutki krivde so me preplavili. Zgodovina se bo ponovila in moja prečudovita deklica bo v hudih bolečinah, in to zaradi mene.

Na dan, ko sem rodila Olivio, pa se je zgodil pravi čudež. Rodila se je brez enega zloma kosti. Bila je sicer majhna in tehtala le 2,1 kilograma, a bila je prečudovita. Njeni nežni temni lasje in modre oči so me v trenutku očarale.''

A kaj bo prinesla prihodnost?

''Zdravniki so jo takoj po rojstvu še nekaj časa opazovali, a prvi testi so pokazali, da ni trpela za tako hudo obliko bolezni kot jaz. Nekaj dni kasneje sva jo tako nežno položila v lupinico in jo odpeljala domov, da bi spoznala Annabelle. ''To je naš novi dojenček,'' sem rekla z nasmehom: ''Z njo moramo biti še posebej previdni, saj se lahko polomi.''

Čeprav je imela oblazinjeno posteljico, sem imela nekoč težave pri njeni namestitvi. Nekoliko mi je zdrsnila in videla sem, da se njena nogica ne premika. Zajokala je in njene solze so mi parale srce. Prosim ne. Ker sem živela s tem stanjem, sem natanko vedela, v kakšnih bolečinah je. Odpeljala sem jo v bolnišnico in zdravniki so mi pojasnili, da gre k sreči le za majhen zlom in da se bo kost sčasoma zacelila sama po sebi. Nekaj mesecev smo jo skrbno opazovali. Bila je krhka kot deklica iz porcelana in nismo je veliko premikali ali obračali, kljub temu pa ni pridobivala na teži, kot bi morala.

V devetem mesecu starosti so zdravniki predlagali novo zdravljenje, ki bi lahko spremenilo naša življenja. Šlo je za posebno zdravilo iz skupine bisfosfonat, ki so ga uporabljali za zdravljenje bolnikov z osteoporozo in podobnimi stanji. ''Preprečuje izgubo kostne mase,'' je pojasnil zdravnik.

Vedela sem, da moramo poskusiti. Storila bi vse, da bi zmanjšala njeno bolečino. Vsak mesec je tako odšla na terapijo in razlika je bila očitna. Njena lica so postala bolj polna in rožnata, pričela je pridobivati mišično maso. V 12. mesecu starosti je bila končno dovolj močna, da se je lahko pričela plaziti. Njen razvoj je bil počasnejši, a ko smo videli, da se premika, je bilo to za nas nekaj prečudovitega. Pri njenih letih sama tega nisem bila sposobna. Tudi ko je v 16 mesecu starosti utrpela hud zlom, se je njeno stanje po šestih tednih močno izboljšalo in po tem je nihče več ni mogel ustaviti.

Pri treh letih, ko se je rodil njen mlajši brat Harry, si je Olivia zadala, da bo popolna starejša sestra. Čeprav je bil Harry pri devetih mesecih večji od nje, ga je zvlekla v svoje naročje in ga tesno objemala s svojimi suhimi ročicami. Bila je tako prikupna!

Ko se je Harry pričel plaziti, sem videla, da ji je to dalo novih moči. Odločnost v njenih modrih očeh je bila tako močna, da je skušala vstati znova in znova in kmalu je naredila svoj prvi korak – nikoli prej nisem bila bolj ponosna kot ta trenutek.
Olivia je danes stara sedem let in do sedaj je imela polomljenih le šest kosti. V njeni starosti sem sama utrpela že 70 zlomov, kar pomeni, da ji gre izjemno dobro. Pri 89 centimetrih višine je videti kot dveletni otrok, a njeno višino spregledaš, ko spoznaš njeno prikupno osebnost.

Lansko leto, ko je vstopila v šolo, smo morali zanjo dati izdelati posebno uniformo in prosili osebje, če je lahko v spodnjih učilnicah, da ne bi hodila po stopnicah. In ko sem bila prvi šolski dan vsa nervozna, saj me je skrbelo, kako ji bo šlo, mi je Olivia v slovo pomahala povsem brezskrbno. To je bila Olivia. Vse od, kar so ji v noge vsadili kovinske palice je popolnoma sproščena. Vem, da lahko Olivia doseže vse, v kar bo vložila svojo dušo in srce. Zavedam se namreč, da je moja deklica ne glede na svoje stanje nezlomljiva.''
 

KOMENTARJI (19)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
OMG Keri komentarji.... Fak pa kje jst žvim..... Mene bol skrbi reprodukcija idiotov, katerih bodimo realni, je veliko več kot je takih družin... In če je za vas medicina dosegljiva ne vem zakaj nebi bla za njih!! Bodite prepričani da bi marsikateri otrok umrl ali pa utrpel hude posledice pri rojstvu in marsikatera mama umrla če nebi bilo medicine take kot je... keri kmetavzi ste kle ej... enim bi blo treba onemogočit reprodukcijo pa še kej... v džunglo zaprt pa bote tam v vsej svoji "popolnosti" ....
dejvid.serpent 12. 12. 2013 19.15
moj otrok bo verjetno celo življenje imel hude zdravstvene težave, trpel grozne bolečine in moral pazit na vsak gib, ki ga bo nardil, al pa bo celo življenje na umski in gibalni ravni repincla? pa kaj, jaz imam pravico imet otroka!
dejvid.serpent 12. 12. 2013 19.21
partner nima službe, jaz pa sn na minimalcu, od stvari, ki jih lahko kupima z bogo socialno, al pa od tistega kaj si od karitasa prinesema... Ampak vse to ni važno, hočema otroka! to je najina pravica! Oz mama pravico do več otrok! zakaj nebi mela kar treh?
Če rečem, da mi gre na bruhanje, ko preberem kaj takega "Bila sva resnično blagoslovljena. A vedela sva, da obstaja 50 odstotna možnost, da bi kateri od najinih otrok podedoval mojo bolezen." je to premalo! Ogabna zločinca! Takšne bi morali prisilno sterilizirat. In še imam občutek vernika. Zunaj pa je toliko ubogih otrok, ki potrebujejo posvojitev.
Si pozabila vzeti svoja zdravila zjutraj, kaj?
Kdo si ti, da bi nekomu odrekel življenje? Je zaradi nje svet slabši?
ne zaradi nje, in sedaj ko je na svetu ji seveda želim vse dobro, samo po mojem je velika odločitev imeti otroka če se zavedaš da obstaja velika možnost da bo otrok v življenju trpel. Ko pa ga enkrat imaš mu seveda poskusiš omogočiti vse najboljše, tako da srečno življenje pugumni deklici.....
PMX- take negativce, kot si ti, bi morali nehat rojevat. Že obstoječe negativce pa sterilizirat, da se jih ne bi rodilo še več. Cepec! Kaj so otroci krivi, da se ne bi smeli rodit? Vsak je unikaten.
dejvid.serpent 12. 12. 2013 22.58
draga jasna, zgleda da pri branju pmxovega komentarja nisi bla dovolj pozorna! noben ne krivi otroka da se rodi! krivijo se straši, ki so se kljub zavedanju kaj se lahko zgodi, zavestno odločili spravit na svet bolnega otroka in ga prisilili v boleče življenje!
@OBK, ne spreobračaj. Prepričan sem, da čisto zlonamerno. V ostalem pa ti je spodaj odgovoril lucifixiz. A ti @Jasna 123, si sploh prebrala za kaj gre? Ne? Se mi je zdelo. Preberi še enkrat preden nakladaš takšne. Vedno poudarjam, da niso nič krivi otroci. Če se je že rodila s to grozno boleznijo, ji je seveda potrebno zdaj pomagat na vse možne načine. Problem je, ko so nekateri otroci dobesedno žrtve svojih neodgovornih staršev. Zato mi ne polagaj v usta tvojih izmišljotin in podtikanj. Če pa si kreacionistka, je pa to tvoj problem.
men se ne zdi odgovorno, pravzaprav skregano z pametjo - otroke rojevat ob taki genetski napaki - kar kruto
bedak.
se strinjam z moj i
2 bedaka pa je se gdo res ste bolni vi usak ima pravico na zivljenje prav tako ga ima olivia ce je ona srecna smo lahko usi tako da bedaki tisti ki mislite drugace
@kajnej, katera pravica pride prej po tvojem? nekega psiopatskega morilca želja, da bi moril ... ali njegovih žrtev, ki si tega ne želijo? Ravno zaradi pravice OTROKA(!) se kaj takega ne bi smelo zgoditi, je naravnost zločin. STARŠEVSKE pravice pa pridejo v poštev samo, če niso v konfliktu z (bodočim ali sicerjšnjim) otrokom. Imaš res čudno logiko.
dejvid.serpent 12. 12. 2013 19.05
Kajnej, kaka pa je tvoja logika? vsak ki hoče met otoka ga lahko ima, ne? ne glede na to, da ve, da bo imel vse življenje hude zdravstvene težave, glavno je, da si folk zadovolj svojo sebično potrebo po starševstvu! Al pa recimo ljudje ki živijo v revščini, ki še za sebe ne morjo poskrbet, ampak glavno da imajo otroka! se otroci lahko živijo samo od ljubezni.. aja pa od mene, ki plačujem davke, zato da si lahko eni tešijo svojo željo po otrocih!
tud za tvoje mi plačujemo, če jih seveda imaš, ali jih boš sploh LAHKO imel
dejvid.serpent 12. 12. 2013 19.52
imel jih bom če si jih bom lahko privoščil in jim nudil kvalitetno življenje!
David, 12.12.2013 19:15:06 pa pišeš da bodo verjetno repincli ?
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 1106