12-letna Surbhi Ben iz Indije je povsem običajna deklica, ki jo opisujejo kot optimistično in polno energije. A na žalost se spopada z velikim tumorjem na vratu, ki postaja vse večji in večji. S tumorjem se je spopadala že, ko je bila stara tri leta, a ker ji niso pomagali, je ta narasel na velikost nogometne žoge. Lokalni zdravniki ji namreč ne znajo pomagati, specialisti pa so za družino predragi.

Surbhi Ben živi v indijski zvezni državi Gujrat in se najverjetneje spopada z redko boleznijo, čeprav ji nihče v resnici še ni postavil prave diagnoze. Tumor na vratu ji je pričel rasti, ko je bila še malčica, njena družina pa je bila vse bolj zaskrbljena, saj je bil tumor vse večji in večji. Trenutno obupano iščejo zdravljenje, ki bi delovalo za malo Surbhi, a zaradi finančnih težav in pomanjkanja znanja njena prihodnost ostaja nejasna.

Tumor se je pravzaprav najprej pojavil na njenem obrazu kot majhna bulica, nato pa se je razširil na vrat, kjer je pričel nenadzorovano rasti. Njen oče je deklico odpeljal k lokalnemu zdravniku v mestu, a ta mu je povedal, da ne ve natanko, kaj je vzrok za njene težave. Deklici je predpisal zdravila, a ta niso pomagala. Njena družina je postala vse bolj zaskrbljena, tvorba na vratu pa je še kar rasla in rasla.

Sedaj si želijo, da bi Surbhi Ben lahko obiskala pravega specialista, da bi ji ta postavil pravo diagnozo. A zaradi finančnih težav si česa takega kaj kmalu ne morejo privoščiti. Čeprav Surbhi ostaja optimistična, njeno družino skrbi, da če ji kmalu ne bodo odstranili tumorja, da bo ta močno prizadel njeno zdravje. Ni namreč jasno, kako močno še lahko zraste in kako bo to vplivalo na njeno vsakodnevno življenje.

Čeprav Surbhi nima postavljene diagnoze, bi njeno stanje lahko bilo posledica limfne deformacije imenovane cistična higroma, ki se lahko razvije na glavi ali vratu. Gre za nabiranje tekočine v vrečki - temu rečemo tudi cista - ki je posledica deformacije limfnega sistema - omrežja žil v telesu, ki so del imunskega sistema. Običajno do te deformacije pride že ob rojstvu ali v otroštvu, stanje pa prizadene 1 odstotek novorojenčkov v ZDA. Ali gre za benigni tumor ali poškodbo limfe torej še ni znano. Družina pa sedaj upa, da bodo s svojo zgodbo pritegnili pozornost dobrih ljudi in da bodo tako lahko malo Surbhi poslali k specialistu, ki ji bo postavil pravo diagnozo in ji predpisal primerno zdravljenje.

Kaj je limfna defromacija?

Limfatične malformacije, ki se včasih imenujejo tudi cistične higromoze, so zbirka majhnih cist, ki so napolnjene s čisto tekočino, ki je podobna tekočini v žulju. Cista lahko povzroči težave, saj so stene ciste precej tenke in vsebujejo majhne krvne žile. Cistični higromozi se lahko razvijejo na vratu ali pod pazduho. Pojavijo se, ko se v prvih nekaj tednih nosečnosti, limfne žile ne oblikujejo pravilno. Ker se pojavijo tako zgodaj v nosečnosti, jih ne moremo preprečiti, lahko pa jih prepoznamo s pregledi med nosečnostjo. Najpogosteje jih prepoznamo tudi zgodaj po porodu, ko se pojavijo z nebolečimo, mehko bulico. Zdravljenje ni potrebno v vsakem primeru, a če je to potrebno, vključuje kirurško odstranitev ali skleroterapijo - uporabo injekcij, ki povzročijo vnetno reakcijo in tako povzročijo, da se cistični higromoz skrči. Kasneje se lahko izvede tudi kozmetična operacija, da bi zmanjšali vidnost brazgotine.