Straša malega Masona, ki svojega sina vsakodnevno vidita, kako trpi, si želita le, da bi mu lahko olajšala bolečine. ''Res je grozno, ko vidiva, da je Mason nenehno v bolečinah,'' je za britanski Mail Online povedala mati Samantha Crossley iz okrožja Durham v Britaniji. ''Je mlad, aktiven deček in ne želiva mu preprečiti, da ne bi doživel vseh stvari, ki bi jih deček njegove starosti moral doživeti. A pri tem mora biti tako zelo previden. Zadnjič mu je spodrsnilo na postelji in rjuhe so povzročile grozljive rane po njegovem obrazu. Če pade ali se udari, ne glede na to, za kako majhen padec ali udarec gre, bo utrpel rane. Ko ga moramo preobleči, kriči in joka od bolečine.''

Za boleznijo bulozna epidermoliza zboli ena na 17 000 oseb in otrokom s tem stanjem pravijo 'otroci metulji', ker je njihova koža občutljiva, kot so občutljiva krila metulja. Da za stanjem trpi tudi mali Mason sta starša odkrila le nekaj dni po njegovem rojstvu - avgusta leta 2012 – ko je identifikacijski trak okoli njegovega gležnja povzročil rane na koži. ''Nosečnost je potekala normalno, prav tako porod. A kmalu po porodu smo opazili mehur na zadnjem delu njegove pete. Nisem bila zaskrbljena vse, dokler se ni pojavilo še več ran. Obliži, ki naj bi ozdravili mehurje, so povzročili še več težav, saj so ob odstranitvi še bolj poškodovali kožo. Ko sva Masona zaradi stanja pripeljala v bolnišnico, je moj mož v zapisih medicinske sestre opazil inicialki EB. Naredila sva najslabšo stvar, ki sva jo lahko storila v tistem trenutku in jo 'pogooglala'. Kmalu sva spoznala, da se Mason spopada z izjemno resnim stanjem, ki bo močno vplivalo na kvaliteto njegovega življenja,'' pripoveduje mati.

Šele po dolgotrajnih testiranjih v birmingham otroški bolnišnici so marca leta 2013, ko je bil Mason star štiri leta, zdravniki potrdili diagnozo bulozna epidermoliza. Zdravnik je staršema povedal, da sta oba nosilca gena. Če bosta imela še enega otroka, bo obstajala 25 odstotna možnost, da bo tudi ta trpel za bulozno epidermolizo. ''Grozljivo je bilo čakati na diagnozo. Še posebej tistih prvih nekaj tednov in mesecev, ko običajno starši uživajo s svojim novorojenčkom, midva pa sva se spopadala s hudimi strahovi. Sedaj lahko traja tudi 30 minut, da preoblečem Masona in to moram narediti vsaj dvakrat na dan. Če ga srbijo oči, se mehurji lahko pojavijo tudi na njegovih očeh in lahko celo ogrozijo njegov vid,'' opisuje njihov vsakdan.

Življenje s to boleznijo tako ni lahko ne za bolnike ne za družino, ki svojega ljubljenega vidi, kako trpi in je v nenehnih bolečinah. Čeprav ne obstaja zdravila zanjo, pa je izjemno pomembna pomoč družinam, kjer dobijo spodbudo, nasvete, kako ravnati z otrokom in podporo ljudi, ki se spopadajo s podobno situacijo. To oporo sta zakonca Crossley našla v organizaciji DEBRA, za katero starša s svojo zgodbo, ki sta jo zaupala javnosti, pomagata zbirati sredstva.