Rhysa hranijo preko cevke, saj uživanje normalne hrane povzroča poškodbe požiralnika, njegovo kožo pa starša povijata s povoji, da bi se čim manj poškodovala. Ko ga mati želi okopati, Rhys kriči od bolečin. ''Ko je čas za kopanje, se počutim kot najslabša mati na svetu – grozljivo ga je videti, kako kriči od bolečin. In ko joče, ga ne morem objeti in pomiriti, saj bi še bolj povečala trganje njegove kože,'' je pojasnila za britanski Daily Mail. ''Ko je bolečina prehuda, moramo uporabiti morfij, a ker je borec, zavrača protibolečinska zdravila. Občasno vzame paracetamol.''

Rhys se s stanjem spopada že vse od rojstva in se ne more igrati s prijatelji, ne more na počitnice, na rojstnodnevne zabave ali po nakupih skupaj s svojo družino – staršema Tanyo in očetom Markom ter 18-mesečno sestrico Teegan. Bolezen pa ne prinaša le telesnih ran, ampak tudi stigmo zaradi nepoznavanja bolezni. Tako se nenehno spopadajo z začudenimi pogledi mimoidočih, ki so dodatna sol na rano.

''Prišlo je do točke, ko ga je preveč sram, da bi šel v javnost, saj tudi odrasli ob pogledu nanj dobesedno od začudenja odprejo usta. Enkat je rekel: 'Mamica, prosim pokrij me, ta ženska strmi vame.' In takrat sem izgubila nadzor. Dovolj imam žaljivk. Nekoč mi je neka ženska rekla, da me je lahko sram, da sem ga spustila k štedilniku, saj je mislila, da se je opekel. Ljudje tega stanja ne razumejo, in to bi rada spremenila.'' Prav zato se je odločila, da zgodbo deli z mediji.

Poleg tega pa si družina želi izpolniti dečkov seznam poslednjih želja, zaradi česar na spletni strani gofundme.com sprejemajo donacije, s katerimi bi mu jih izpolnili. Po tem, ko je Rhys slišal, da sta dva mlada dečka z istim stanjem zgodaj umrla, je namreč sestavil svoj seznam, na katerega je med drugim zapisal tudi, da si želi pred smrtjo videti Španijo, plavati z delfini in spoznati skupino One Direction in pevca Ollyja Mursa.