Težko je govoriti o epilepsiji v ednini, saj obstaja več podvrst te nevrološke bolezni, imenovane tudi božjast ali padavica, ki lahko prizadene popolnoma vsakega, še tako zdravega človeka, ne glede na spol, starost ali način življenja, je pa pogostejša pri mladostnikih in starostnikih, kot pri ljudeh v srednjih letih. Bolnikov z epilepsijo je več kot tistih z multiplo sklerozo, Parkinsonovo boleznijo, cerebralno paralizo in živčno mišičnimi boleznimi skupaj. Gre za ponavljajoče se, neizzvane napade, imenovane epileptični napadi, oblika teh pa je odvisna od področij v možganih, ki jih epileptična motnja zajame. Napadi lahko potekajo brez motnje zavesti, na primer le kot prehodni občutki ali krči v eni okončini, lahko z motnjo zavesti, ko bolnik opravlja nekaj na videz smiselnega okoli sebe, vendar se na ogovarjanje ne odziva, ali pa s popolno nezavestjo, ki jo spremljajo krči celega telesa. Kaj dejansko doživlja nekdo med epileptičnim napadom, ne morejo do potankosti opisati niti najbolj izobraženi strokovnjaki, ker tega enostavno niso doživeli. Zato bolniki pogosto očitajo zdravnikom, da pravzaprav sploh ne vedo, kaj epilepsija v resnici je. Dejstvo je, da en sam napad še ne pomeni epilepsije, zanjo je namreč značilno ponavljanje napadov.

V Sloveniji so brez doplačila dostopna skoraj vsa protiepileptična zdravila, ki preprečijo napade in so učinkovita pri kar 70 odstotkov bolnikov. V primeru, da zdravljenje ni uspešno, lahko bolnik preizkusi tudi metodo stimuliranja vagusnega živca ali predpisano dieto, kadar pa so epileptični napadi prepogosti in ne pomaga nobena druga oblika zdravljenja, obstaja možnost operacije, ki naj bi bila uspešna v 75 odstotkih. V zadnjih desetih letih je bilo v tujini operiranih le 53 Slovencev, je pa takšnih, ki bi operacijo potrebovali, pri nas še vsaj tristo, število pa vsako leto narašča. Žal pa je na slovenskih tleh premalo strokovnjakov, ki se podrobneje ukvarjajo z epilepsijo, in tudi finančno stanje bolnikov ni vedno ravno ražnato, da bi jim bila operacija dostopna. V podporo in pomoč obolelim je v Sloveniji ustanovljeno društvo Liga proti epilepsiji, strokovno-humanitarna organizacija, ki se vključuje v druga mednarodna združenja, ozavešča ljudi o sami bolezni, njen glavni namen pa je izboljševati kakovost življenja ljudem z epilepsijo, njihovim svojcem in prijateljem.

Po oceni se v razvitem svetu z epilepsijo spopada en odstotek prebivalstva, v Sloveniji pa je trenutno okoli 20.000 bolnikov z epilepsijo. Večina se jih zaradi predsodkov okolice skriva, saj ljudje dejansko o tej bolezni vemo zelo malo in se ob primeru napadov ustrašimo ter ne znamo pravilno reagirati. V preteklosti so epilepsijo celo enačili z norostjo in bolnikov niso jemali resno, treba pa se je zavedati, da bolniki potrebujejo razumevanje in podporo, ne pa strah in zaničevanje.

Ponavadi so epileptiki čisto povprečni ljudje brez ostalih psihičnih in fizičnih težav, pogosto celo zelo izobraženi in sposobnejši od marsikoga drugega. Žal pa na vsakem koraku, kljub vse večjemu ozaveščanju, še vedno naletijo na ovire. Omejeni so pri športnih aktivnostih, vožnji z avtomobilom, v partnerstvu, najhuje pa je, da se spopadajo celo z nezmožnostjo izobraževanja in zaposlovanja. Vse to samo zaradi predsodkov okolice. Raziskava je pokazala, da ima večina nizko izobraženih ljudi največ predsodkov do epileptičnih bolnikov, se jih izogibajo ali se bojijo biti z njimi v stiku, saj menijo, da jim ne bi znali ustrezno pomagati in bi se v primeru posledic napada čutili odgovorne, vendar se stanje na srečo izboljšuje.

Težave pri zaposlovanju

Odraslih bolnikov z epilepsijo, ki so v delovnem razmerju, je pri nas manj kot 60 odstotkov. Pri iskanju zaposlitve imajo namreč malo morje težav, saj so delodajalci pogosto skeptični do njih, menijo, da jim ni za zaupati, bojijo se, da ne bi bili zmožni opravljati določenega dela, ali da bi pri delu celo prišlo do nezgod. Vendar pa so rezultati raziskav popolnoma drugačni. Pri tistih, ki nimajo zdravstvenih težav, namreč kar dvakrat pogosteje pride do delovnih nezgod in so tudi dlje časa na bolniškem dopustu, kot ljudje z epilepsijo. Marsikdaj so slednji celo sposobnejši in produktivnejši. Res pa je, da bi se morali zaradi svoje varnosti in varnosti drugih, izogibati višinskih in nočnih del, pa tudi del, kjer so izpostavljeni visoki električni napetosti. Pozitivno je dejstvo, da so po rezultatih anket delodajalci čedalje bolj odprti do bolnikov, jih skušajo razumeti in se otresajo predsodkov.

Je bolnik lahko voznik?

V povprečju je le ena četrtina tistih, ki povzročijo prometno nesrečo, bolnikov z epilepsijo, in od tega jih je le ena desetina imela v času nesreče epileptični napad, kar je zelo malo v primerjavo z nesrečami, povzročenimi zaradi nedovoljenih substanc ali prevelike hitrosti. Do nedavnega je bila epileptikom celo prepovedana vožnja, 1. julija 2011 pa so uvedli nov pravilnik, ki dovoljuje vožnjo osebam, ki že dve leti ali več niso imeli nobenega epileptičnega napada, nekoliko ostrejša so pravila pri poklicnih voznikih.

Pomembno je torej, da se zavedamo, da so bolniki z epilepsijo čisto normalni ljudje, in jih moramo takšne tudi sprejeti. Razbijmo predsodke, ki so bili dolga leta zaradi neizobraženosti zakoreninjeni v misli naših prednikov in so celo še vedno pri nekaterih naših vrstnikih ter bolnikom z epilepsijo omogočimo normalno življenje. Naj se ne počutijo zapostavljeni.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na