Vizita.si
Bolezen prizadene pljuča in trebuško slinavko.

Bolezni

VIDEO: Petra vliva upanje bolnikom!

Alenka Mirt Iskra
27. 11. 2010 20.42
0

27-letna Petra ima cistično fibrozo – gensko obolenje, ki prizadene predvsem pljuča in trebušno slinavko. Bolezen je redka in za zdaj neozdravljiva.

Bolezen prizadene pljuča in trebuško slinavko.
Bolezen prizadene pljuča in trebuško slinavko. FOTO: iStockphoto
V Sloveniji s to boleznijo živi trenutno 52 ljudi, zdravniki pa bolezen odkrijejo zgodaj, že pri novorojenčkih. Petri Frfolja so bolezen odkrili, ko je imela dva meseca in ni pridobivala na teži. Zdaj ji največ težav predstavljajo okužbe dihal. “Pri zdravljenju uporabljam inhalator, uporabljam ga trikrat na dan, odvisno pa je seveda od posameznika, in masažni aparat. Hodim tudi na fizioterapijo. Seveda pa je najtežje, če zbolim. Okužbe je treba hitro pozdraviti, z antibiotiki, da ne gredo naprej na pljuča,“ pravi Petra, ki bolezen sprejema zelo odprto. Petra je poročena in hodi v službo, omejitve pa ti bolezen postavi, če sam tako želiš, pravi. “Bolezen te omeji, če to dopustiš. Jaz živim vsak dan posebej.“
bolniška postelja in infuzija
bolniška postelja in infuzija FOTO: iStockphoto

Cistično fibrozo ima eden na 2500 ljudi, starše pa na bolezen opozori dejstvo, da otrok slabše napreduje. Zdravnica Marina Praprotnik, ki dela v Centru za cistično fibrozo, pravi: “Starši so običajno pozorni na redko blato, ki je zelo mastno, in na dejstvo, da otrok ne pridobiva na teži. Poleg tega otrok veliko kašlja.“ Seveda pa to ne pomeni, da mora zdaj starše, katerih otroci kašljajo, skrbeti, saj je cistična fibroza zelo redka.

V svetu vztrajno iščejo zdravilo za okvarjen gen, ki povzroča cistično fibrozo, zdravniki zato upajo, da bo zdravilo kmalu dostopno. “Včasih so bolniki s cistično fibrozo dočakali le prvi rojstni dan, danes mnogi živijo do 50., 60. leta. Vsi pa upamo, da bo zdravilo kmalu tu,“ pravi dr. Praprotnikova. Bolniki potrebujejo za zdravljenje inhalator, masažni aparat in številne prehrambene dodatke, za katere so v večini samoplačniki. Če je bolezen res zelo huda, potrebujejo celo presaditev pljuč. A  Petra ostaja pozitivna. “Srečna sem, da sem še vedno tu. Ustvarila sem si svojo družino, se poročila, zdaj mi res nič ne manjka.“ Prav Petrin pogum je navdih vsem bolnim.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (0)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV
ISSN 2630-1679 © 2021, Vizita.si, Vse pravice pridržane Verzija: 650