Po njihovem mnenju imajo starši ob soočanju z diagnozo te možganske okvare premalo pomoči in podpore, več strokovnega spremstva bi potrebovali tudi otroci.

V Sloveniji se letno rodi 15 otrok z Downovim sindromom oziroma 85 na 100.000 živorojenih otrok, kar je za pet več od evropskega povprečja, je na okrogli mizi društva Downov sindrom Slovenija pojasnila specialistka pediatrije Andreja Kovač, zaposlena v kranjski razvojni ambulanti.

Raziskava med gorenjskimi otroki z Downovim sindromom je po njenih besedah pokazala, da je med njimi dvakrat več dečkov, najbolj pogosto pa se v otroštvu srečujejo z motnjami hranjenja, srčnimi napakami, motnjami sluha in motnjami vida. Kovačeva ob tem opozarja na premalo nevrofizioterapevtov in drugih strokovnjakov v ambulanti, zaradi česar ne morejo vsem otrokom zagotavljati tedenskih obravnav, ki jih otroci še posebej v zgodnjem obdobju zelo potrebujejo.

"Vemo, da ti otroci potrebujejo več, da bi bili enaki drugim," poudarja pediatrinja z nevrološkega oddelka Pediatrične klinike Maja Jekovec-Vrhovšek. Specialistka ortopedije iz Razvojne ambulante Kranj Tatjana Dolenc-Veličković pa pravi, da se okvarjenega gena ne da spreminjati, lahko pa vplivamo na otrokovo aktivnost ter preko nje na možganske celice in njihove povezave.

Dolenc-Veličkovićeva je med drugim izpostavila težave staršev, ki se jim rodi otrok z motnjo v razvoju. Ti bi po njenih besedah ob diagnozi Downovega sindroma že pred porodom potrebovali osveščanje in spremljanje, kar se ne dogaja, otroci pa bi potrebovali pomoč takoj od rojstva dalje. Tudi več mam na okrogli mizi je opozorilo na stisko, v kateri so se znašle v porodnišnici ob novici, da ima novorojenec Downov sindrom.

Mama otroka z Downovim sindromom Aleksandra Majić-Skrbinšek je, kot pravi, razočarana zaradi pomanjkanja strokovne pomoči in spodbude, da bi hčerki optimalno pomagala pri razvoju. S slabimi izkušnjami pri obravnavi otroka z Downovim sindromom se je srečala tudi mama Milena Verhnjak. Kot med drugim pojasnjuje, se nihče ni načrtno ukvarjal s tem, da otrok več let ni komuniciral. Verhnjakova bi si, kot pravi, želela, da bi strokovnjaki dajali pobude in navodila, kako obravnavati otroka, in pomagali staršem, ne pa da starši iščejo in v zdravstvenem domu ali šoli predlagajo rešitve.