'Ponosna sem, da sem drugačna'

''Fantje so ponavadi prvi, ki pokomentirajo moje stanje. Rečejo mi: 'Zgledaš, kot da si umazana, pojdi pod tuš.' A sama sem ponosna na to, da sem drugačna in na koncu koncev ima vsak izmed nas kaj takega, kar je nenavadno, navznoter ali navzven,'' je za britanski Mail Online povedala pogumna Ciera Swaringen. ''Vsi smo se rodili nekoliko drugačni in v svoji koži bi se morali počutiti dobro,'' še doda.

Ciera je predkratkim zaključila sredno šolo in kljub vsemu priznava, da so jo komentarji njenih sošolcev in vrstnikov pogosto prizadeli. ''Spominjam se, da sem nekega dne čakala šolski avtobus in se mi je nek mlajši fant posmehoval in mi rekel, da sem kot dalmatinec. To je res spodbilo mojo samozavest. Bila sem še otrok in počutila sem se povsem drugačno od preostalih. Počutila sem se, kot da je nekaj narobe z mano. A sčasoma sem se naučila ignorirati negativne komentarje in sem se vedno znova opomnila, da ljudje rečejo krute stvari preprosto zato, ker niso vajeni videti nekoga z mojim stanjem. Ljudje v mojem mestu danes niti ne trznejo več z očesom, ko me vidijo. Saj vedo, kdo sem in kako sem videti. A za nekoga, ki mu je to novo, pač ni lahko.''

A stanje ni problematično le zaradi samopodobe bolnika, otroci s prirojenimi melanocitnimi nevusi so bolj izpostavljeni tveganju za razvoj najbolj smrtonosne oblike kožnega raka – malignemu melanomu. Prav zato morajo ves čas nositi zaščitni faktor 50 in se pred ultravijoličnimi žarki varovati z oblačili. Poleg tega obstaja tveganje, da lezije in znamenja zrastejo tudi na možganih, kar lahko povzroči motnje v razvoju. Če se razvije rak, je lahko usoden. ''Pri otrocih s prirojenimi melanocitnimi nevusi je rak, ki se razvije na možganih, 10-krat bolj agresiven in neozdravljiv,'' je povedala Lucy Hardwidge iz britanske podporne skupine Caring Matters Now.

Raziskave kažejo, da je vzrok za nastanek večine primerov prirojenih melanocitnih nevusov mutacija gena. ''Prav zato je tako pomembno, da že dojenčkom ob rojstvu naredimo MRI slikanje in redno spremljamo znamenja ter tako opazujemo, kako se širijo,'' še doda.

Kljub vsemu pa Ciera ostaja pozitivna, za svoj optimistični pogled na njeno stanje pa se lahko zahvali svojim vaščanom v majhnem mestecu Richfield, kjer živi le 600 ljudi, a so njeni družini in najstnici v veliko oporo. ''Imam veliko srečo, da sem odraščala v majhnem mestu, saj me ljudje poznajo od majhnega in vedo za moje stanje. Prav zato se počutim tudi povsem normalno,'' pove.

Za to pa sta zaslužna tudi njena starša, ki sta ji pomagala skozi najhujše trenutke. ''Spominjam se, da mi je rekla, ko sem pričela hoditi v šolo, da so moja znamenja poljubi angelčkov. In to je res ostalo v meni. Moj oče pa se je vedno postavil zame in me zagovarjal, če mi je kdo rekel kaj slabega.''

Odstranitev znamenj za Ciero ni bilo nikoli možno, saj jih ima preveč, količina pa se bo z leti še povečala. ''Moja znamenja nenehno rastejo in pogosto dobivam nova. A še vedno upam, da se bo rast ustavila, ko grem iz pubertete,'' pravi najstnica, ki ima v torbi vedno sončno kremo. ''Sončna krema je moja najboljša prijateljica. Resnično moram zelo paziti, da si znamenja zavarujem, ko so dnevi lepi in sije sonce.'' Vključena pa je tudi v podporno skupino Nevus Outreach, ki jo je odkrila na spletu in ki združuje ljudi z različnimi boleznimi kože. ''Odkritje skupine na Facebooku mi je pomagalo spoznati, da nisem sama. Sedaj upam, da se bom lahko udeležila Nevus Outreach konference in spoznala druge ljudi z mojim stanjem.''