Bolezni

Prekipelo ji je! Pričela je slikati svoje telo in fotografije javno objavljati

K.B.

09. 09. 2016 08.02

21-letna Ashley Soto je vse svoje življenje skrivala svoje lisasto telo, ki je posledica redkega kožnega stanja vitiliga. A pred nekaj meseci ji je prekipelo in odločila se je, da se ne bo več skrivala. V roke je vzela telefon in pričela fotografirati svoje telo in fotografije objavljati na družabnem omrežju.

21-letna Američanka Ashley Soto iz Floride se je od nekadaj sramovala svojega telesa. V najstniških letih so jo zaradi vitiliga – kožne bolezni, pri kateri imunski sistem prične napadati melatonin v koži – vrstniki ves čas zbadali, kar je močno načelo njeno sampodobo. Ko je bila stara 13 let jo je na kopališču neznanec obtožil, da se je kopala v belilu. Od tedaj naprej ni več oblekla kopalk in svoje telo skrivala za dolgimi rokavi in puloverji, pe čeprav živi na Floridi, kjer je večinoma toplo vreme.

Vse bolj se je umikala v svoj svet in se pričela spopadati z anksioznostjo. ''Zaradi svojega videza sem velikokrat raje ostala kar doma, in to ves dan. Nisem imela več prijateljev in nikoli nisem želela nikamor ali početi kaj z mamo. Že ko sem šla v trgovino, sem postala prestrašena,'' je povedala za britanski Mail Online. Čeprav je prelepo dekle, ni hodila niti na zmenke. ''Bilo je težko, saj sem se ves čas skrivala. Mislila sem si, da si bodo fantje mislili, da sem ogabna, zato še nisem imela resnega razmerja.''

A pred štirimi meseci se je odločila, da ima vsega dovolj. Odločila se je, da ne bo več sužnja svoje bolezni in da so bila dolga leta trpljenja in skrivanja več kot dovolj. Odločila se je, da bo svetu pokazala, kako je videti v resnici. Na svojem Instagram profilu je pričela objavljati fotografije, s katerimi je razkrila svoje kožno stanje. ''Pred tem je bil moj profil predvsem povezan z nasveti za ličenje in nikoli nisem pokazala svojega telesa, samo svoj obraz. A nato sem videla druga dekleta z vitiligom, ki so prav tako fotografirala svoje telo in so prejela pozitivne komentarje. Kljub temu me je bilo sprva strah in pripravila sem se na negativne komentarje. A prejela sem le pozitivne.''

Dobila je vse več poguma in z vsako fotografijo je rasla tudi njena samozavest. Kmalu se je toliko opogumila, da se je tudi v svojem življenju prenehala skrivati za debelimi puloverji. ''Začela sem počasi in nehala nositi puloverje. Šla sem do trgovine v kratkih rokavih, da bi videla, kako se počutim. Šlo je korak za korakom in na koncu sem nosila že tope, kar je nekaj, kar prej ne bi nikoli storila,'' pove. Dan za dnem je vse bolj sprejemala svojo zunanjo podobo in vedno bolj je spoznavala, da je v resnici to njena posebnost, na katero je lahko ponosna. ''Zavedam se, da sem drugačna, a sem unikatna in morala bi biti ponosna na to, kar sem. Končno sem se naučila, kako se imeti rad. Sedaj sem veliko bolj srečna in končno stvari lahko počnem brez pomoči drugih. Upam pa, da bo moj Instagram profil pomagal drugim, ki se spopadajo z vitiligom, da bodo prav tako sprejeli svojo zunanjo podobo.''

Več o vitiligu in o možnostih zdravljenja nam je povedala dermatologinja Mateja Lisjak, dr.med.

Kaj je vitiligo?

Vitiligo je kronična kožna bolezen, ki je lahko estetsko zelo moteča, ni pa nalezljiva. Nastane zaradi pomanjkanja melanocitov v koži. Melanociti so celice v koži, ki tvorijo kožni pigment melanin. Kaže se predvsem z belimi lisami po koži. Običajno se te bele lise pojavijo na obrazu, na hrbtišču rok, na hrbtišču stopal.

Lahko pa tudi kje drugje po telesu. Na obrazu se večinoma pojavijo okoli oči, okoli ust, lahko so prizadete tudi obrvi, lasišče in druge dlake po telesu.

Kaj je vzrok za nastanek bolezni?

Vzrok še ni natančno razjasnjen. Najverjetneje gre za avtoimuno reakcijo organizma in posledično odmrtje melanocitov - se pravi celic, ki tvorijo kožni pigment melanin. Pri nastanku verjetno sodeluje tudi živčni sistem s sproščanjem določenih nevrotransmitorjev iz živčnih končičev v koži, kopičenje prostih radikalov - tako imenovani antioksidativni stres in predvideva se, da tudi programirana celična smrt melanocitov. Verjetno obstaja tudi dedna nagnjenost, saj v eni tretjini primerov oboli tudi kakšen izmed družinskih članov.

Kateri so sprožilni dejavniki?

Sprožilni dejavniki so lahko različni. Izbuh bolezni in nastanek belih lis lahko sproži okužba, psihična stiska, psihična obremenitev, avtoimuno obolenje drugje v telesu ali pa poškodbe kože, na primer opekline, drgnjenje, ureznina - to je tako imenovani kebnerjev fenomen.
Pri veliki večini bolnikov pride do povezave tudi z ostalimi avtoimunimi obolenji v telesu. Predvsem z avtoimunim obolenjem ščitnice, sladkorno boleznijo in parniciozno anemijo. Zato je ob pojavu vitiliga smiselno opraviti pregled pri specialistu za bolezni ščitnice – tirologu. Svetuje se pregled krvi in krvnega sladkorja.

Kako pogost je vitiligo?

V slovenski populaciji je pojavnost približno enoodstotna, torej približno en bolnik na sto prebivalcev. Pojavlja se najpogosteje med 10. in 30. letom starosti, običajno tam okoli 20. leta starosti. Pri majhnih otrocih je ekstremno redek.

Poleti in jeseni so lise bolj vidne. Zakaj?

Zaradi večje pigmentiranosti okoliške kože, ki ni prizadeta in je potem je to področje brez pigmenta bolj vidno.

Je vitiligo nalezljiva bolezen?

Nikakor ne.

Zakaj ne?

Ker gre za avtoimuno dogajanje v telesu. Nalezljive bolezni so tiste bolezni, ki jih povzroča neka okužba: ali je to virus, glivica, bakterija. Tukaj pa ne gre za nikakršno okužbo.

Kako zdravite vitiligo? Se lahko ozdravi sam po sebi?

Potek vitiliga je izjemno nepredvidljiv. Univerzalnega načina zdravljenja, ki bi bil primeren za vse bolnike, ni, zato je potrebno prilagoditi zdravljenje vsakemu bolniku posebej, glede na starost bolnika, glede na trajanje bolezni, glede na razširjenost bolezni in glede na morebitne pridružene bolezni. Možna je sicer spontana repigmentacija, vendar je ta na žalost redkejša. Dober prognostični znak je, če se znotraj belih lis pojavljajo rjavkaste pege. To pomeni, da se vitiligo repigmentira iz otočkov melanocitov, ki so ostali v dlačnih foliklih. Lahko se repigmentia še z roba kože, kar vidimo tako, da se z roba kože lise manjšajo. Lahko tudi s preostalih melanocitov v samem žarišču. To tudi vidimo kot rjave pege.

Verjetno so ljudje prestrašeni, ko pridejo k vam zaradi belih lis in jih skrbi, kako se bodo širile. Lahko napoveste, kako bo bolezen napredovala?

To je zelo, zelo težko prognozirati. Enostavno v tem trenutku ne obstaja diagnostičnega kriterija, ki bi lahko napovedoval, kako hitro se bodo lise širile. Obstajajo primeri, ko se lise širijo zelo počasi, ostanejo omejene na nekem predelu kože, na primer na zapestjih, na obrazu. Pri nekaterih pacientih pa se širijo zelo hitro in se v nekaj mesecih lahko razširijo po vsem telesu.

Kakšne so možnosti zdravljenja?

Manjša žarišča na lokaliziranih področjih zdravimo predvsem z lokalnimi zdravilnimi učinkovinami, predvsem kortikosteroidi in zdravljenje poteka nekaj tednov. A na obrazu se izogibamo daljši uporabi kortikosteroidov, zato se lahko uporabljajo tudi imunomodulatorna zdravila v kremah, tako imenovani inhibitorji kalcijnevrina, kot so pimekrolimus, takrolimus. Ti se sicer uporabljajo predvsem za zdravljenje atopičnega dermatitisa, uravnavajo pa delovanje imunskega sistema.
V razširjenih oblikah in če z zdravilnimi učinkovinami v kremah ne dosežemo repigmentacije, začnemo tudi z zdravljenjem s fototerapijo. Fototerapija pomeni, da s posebnimi svetilkami, ki sevajo določeno valovno dolžino - UVB311 nanometrov valovne dolžine in UV žarke - nadzorovano obsevamo kožo. Zdravljenje je dolgotrajnejše. V primeru UVB obsevanja traja nekaj tednov, kjer obsevamo dva do trikrat na teden in je potrebnih od 30 do 40 obsevanj, da dosežemo zadovoljiv rezultat. V primeru obsevanja z UV žarki nanašamo na kožo snovi, ki dodatno povečajo občutljivost kože za to obsevanje - tako imenovena fotosensibilizatorje. Zdravljenje se imenuje fotokemoterapija, ki pa jo običajno izvajamo dlje časa kot obsevanje z UVB311 svetilkami. Včasih je potrebno tudi 100, 200 ali 300 obsevanj. Tudi v tem primeru obsevamo dvakrat do trikrat na teden. Je pa potrebna dosledna zaščita pred UV žarki po vsakem obsevanju vsaj še 12 ur, vključno z očali. Ker je koža v tem času še občutljiva na sončne žarke.

V koliko primerih vitiligo sam izzveni in v koliko primerih ostane?

To je zelo, zelo težko odgovoriti. Predvsem lahko pričakujemo repigmentacijo, ko vitiligo traja krajši čas in je omejen na manjše področje na koži. Pri vitiligu, ki traja daljši čas in obsega večje področje kože je možnost spontane repigmentacije manjša, prav tako ni pričakovati spontane repigmentacije dlak in lasišča.

V koliko primerih je zdravljenje učinkovito?

Študije so pokazale, da je učinkovitost zdravljenja tam nekje do 70 odstotna. V primeru, ko nam ne uspe doseči repigmentacije kože, si lahko pacienti pomagajo z raznimi korekturnimi sredstvi. Pri tem so učinkovite tudi samoporjavitvene kreme. V primeru, da je prizadeta večina kože - se pravi 80 do 90 odtotkov kože, pa je smiselno opraviti razbarvanje kože z različnimi belilnimi sredstvi. Tudi ta proces je dolgotrajen. Belilna sredstva se običajno nanašajo dvakrat dnevno, nekako 3 do 12 mesecev in je to potem permanentni učinek.

Včasih pa je stanje bolje sprejeti. Kako nam to lahko uspe, nam je pojasnila psihoterapevtka dr. sci. Andreja Pšeničny.

Kožne bolezni, kot je vitiligo, lahko ob izbruhu šokirajo bolnika. Zakaj se nekateri s tem bolje soočijo kot drugi?

Telesni del samopodobe je seveda pomemben del samopodobe in ko se ta spremeni, se prične majati tudi naša predstava o sebi. Zlasti, če so te spremembe tako velike, da se ljudje počutimo iznakažene.

Psihoterapevtka dr. sci. Andreja Pšeničny FOTO: osebni arhiv

V tem primeru se pri vsakemu, ki se s tem sooči, pojavi velika stiska. Vsak se sprva sooči s stisko. Kako bo potem naprej odreagiral, pa je zelo odvisno od tega, koliko je že v osnovi stabilen kot osebnost. Eni bodo to izgubo tega dela predstave o sebi lažje dali skozi in se hitro prilagodili spremembam, drugi pa bodo s tem imeli večje težave in se morda na izgubo ne bodo nikoli mogli dobro adaptirati. Tako, da je res odvisno od posameznika.

S kakšnimi občutki se bolnik sprva sooči?

Ob vsaki taki spremembi se pojavijo občutki kot pri vsaki izgubi, se pravi tesnoba, žalost, strah, jeza, zakaj se to ravno meni dogaja. Hkrati pa je še drugi del, ki je vezan na odzivanje ljudi okoli nas. Se pravi, kako se bodo drugi odzvali na nas. Pri kožnih boleznih, ki so vidne, se pogosto nezavedno pojavi strah pred okužbo, pa čeprav racionalno vemo, da je to genetsko pogojena avtoimunska bolezen. Takrat se vedemo do človeka drugače, kot bi se sicer. Bodisi pretirano zaščitniško bodisi se odmaknemo. To pa je spet tisto, kar sporoča ljudem, da je z njimi nekaj narobe. Zaradi tega bolnik lahko izkusi občutek, da je zavrnjen ali izločen. To pa marsikdaj vodi v samoizolacijo. Zato, da bi preprečili zavrnitve, se raje sami odmaknemo.

Kako si premagati?

Vsakomur, ki se sooči z resnejšo obliko te bolezni, bi položila na srce, da se pogovori s kakšnim strokovnjakom - bodisi psihologom bodisi s psihoterapevtom. Da odkrijeta, kako se že v začetku s tem soočiti, kako sprejeti spremembo. Včasih bo že nekaj razgovorov dovolj za sprejemanje. Tisti, ki pa so sicer bolj ranljivi in na splošno težje sprejemajo pritiske, strese, pri tistih pa je možna tudi hujša reakcija in je nujno, da sprejmejo strokovno pomoč, da bodo s to spremembo lažje zaživeli.

Kaj kljub vsemu lahko storijo sami?

To lahko sprejmejo kot svojo posebnost. To sicer ni lahek proces, ampak nekaterim to uspe. Da sem jaz v tem poseben, samosvoj, različen. Čeprav dejstvo pa je, da smo ljudje radi čim bolj podobni, ne pa čim bolj različni. Kljub temu, da nas individualnost dela to, kar smo. Če je razlika prevelika, pa se spet pojavi stiska. A to je pot, torej: 'Jaz sem v tem poseben. To ni ne dobro ne slabo. To je pač nekaj, kar jaz sem.' Na ta način potem lažje sprejmemo, da ni vsaka razlika slaba.

Zelo pomembna je tudi lastna socialna mreža, naše neposredno okolje, ki nam lahko zelo pomaga to novo stisko preživeti. In obratno. Lahko nam to tudi zelo oteži. Če okolje na nas začne gledati kot na invalida, kot na nekoga, ki je zelo drugačen, potem bomo tudi mi skozi to zrcalo težje sprejeli takšno spremembo.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

vitiligo kožna bolezen lise na koži samopodoba