Proteus sindrom, ki je posledica mutacije AKT1 gena, ki uravnava rast celic, njihovo delitev in odmiranje, povzroča prekomerni razrast kože, kosti in tkiva. Prizadel pa ni le njegova stopala, a tudi roke in kolke. Jeffrey Ortega se s sindromom spopada že od majhnih nog. ''Mati je prvič opazila nenavadno oteklino na mojem prstu, ko sem bil star komaj devet mesecev. Mislila je, da me je le pičil komar in skušala oteklino zdraviti z domačimi pripravki. A ni pomagalo. Ko sem bil star leto dni, pa je oče opazil, da je moja leva noga nekoliko daljša od desne,'' pripoveduje. Z leti se je stanje slabšalo in njegova stopala so postajala vse večja. Moral je nositi posebne čevlje in nogavice, v šoli pa so ga nenehno zbadali. ''Veliko so me zafrkavali. Otroci so pljuvali po meni in rekli, da nosim očetove čevlje. Velikokrat sem tudi padel in sčasoma so me odstranili iz šole, saj ravnatelj ni več želel 'tvegati' z mano – to je bilo grozno za mojo družino.''

Leta 2005 je pristal na poskusno zdravljenje v Nacionalnem inštitutu za zdravje. ''Strinjali so se, da izvedejo poskusno operacijo, če jim dovolim, da me uporabijo za raziskave Proteusovega sindroma,'' se spominja. Pristal je na poskusne posege, a po 11 neuspešnih poskusih, s katerimi so skušali njegove noge zdraviti z operacijo, so zdravniki obupali. Takrat je Jeffrey spoznal, da je amputacija najboljša rešitev. ''Pred petimi leti sem zdravnike vprašal, če mi lahko amputirajo nogo. Res sem bil pripravljen na operacijo, a sem nato spoznal nekoga, ki so mu amputirali nogi in se popolnoma prestrašil, ko sem videl, da je moral hoditi po kolenih. Takrat sem bil popolnoma prestrašen, a pred letom dni sem se o tej možnosti z zdravniki znova pogovarjal.''

Zdravniki so pristali na to, da mu amputirajo nogo, saj se tudi njim zdi to edina rešitev, a Jeffrey bo stroške operacije moral kriti sam. Ker si sam tega ne more privoščiti, sedaj za pomoč prosi dobre ljudi in zbira sredstva prek spleta.