Za nevroendokrinim tumorjem, ki velja za drugo najpogostejšo obliko tumorja prebavil, takoj za rakom debelega črevesja in danke, v Sloveniji letno zboli od 80 do 100 ljudi. Za to vrsto raka pa je pred štirimi leti, v 40. letu starosti, zbolel tudi gospod Janez Jelovčan. ''Simptomov bolezni pri meni sploh ni bilo. Bolezen se mi je poznala zgolj na fizični kondiciji. Bil sem namreč izjemno aktiven, oziroma poskušam še vedno biti, saj me pohodništvo drži pokonci, naenkrat pa se je pojavilo obdobje, ko mi je zelo hitro začelo zmanjkovati fizične moči. Če sem prej neko pot prehodil v uri, uri in pol, sem naenkrat potreboval še enkrat več časa, s tem da je bila utrujenost še veliko večja,'' se spominja. Takrat je začutil, da nekaj ni v redu. ''Ko po treh, štirih mesecih ni bilo nobenih pozitivnih sprememb, sem se obrnil na svojega zdravnika. Ta me je napotil v diagnostični center na ultrazvok in gastroskopijo, izvidi pa so pokazali, da je nekaj zelo narobe. Moja jetra so bila takrat že močno preraščena z rakastim tkivom, prav nič prijetno ni bilo.'' Janez je le eden od 500 do 700 bolnikov s to boleznijo, ki trenutno živijo v Sloveniji.

Čeprav je število odkritih bolnikov vedno večje, pa to ne pomeni, da je nevroendokrini tumor tako enostavno prepoznati. ''Nevroendokrini tumorji so zelo raznolika skupina tumorjev. Nimajo ene same značilnosti, ampak se razlikujejo glede na to, kako agresivni so in glede na to, v katerem organu vzniknejo,'' pojasnjuje mag. Erika Kovačič Palli, dr. med., s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo. Kot pravi, je za te tumorje značilno predvsem to, da proizvajajo nekatere hormonsko in biološko aktivne amine peptide, snovi, ki lahko pri bolniku povzročijo tudi določene druge simptome, kot so driska, pordečitev, simptome, ki so podobni astmi, popuščanje srca, krvavitve iz danke, zaprtje, slabo počutje in še nekateri drugi. ''Vsi ti znaki lahko zakrijejo osnovno bolezen, osnovni tumor, ki bi se sicer pokazal s pritiskanjem na sosednje organe, bolečino, krvavitvijo. In prav zaradi tega so tako posebni. Ker simptomi niso univerzalni, bolniki hodijo od vrat do vrat in so včasih tudi nepravilno diagnosticirani, saj zdravniki pogosto iščejo vzroke za sam simptom, ne pomislijo pa pri tem na nevroendokrini tumor.''

Natančen vzrok za nastanek nevroendokrinih tumorjev ni znan. ''Vemo pa, da so najpogostejši v prebavilih in v pljučih, to pa zato, ker vzniknejo iz posebnih nevroendokrinih celic, ki so najgosteje naseljene v prebavilih in pljučih in izločajo snovi potrebne za presnovo in metabolične procese v našem organizmu,'' razlaga dr. Kovačič Pallijeva.

Vztrajnost, vztrajnost in še enkrat vztrajnost

Prof. dr. Borut Štabuc, dr. med., višji svetnik in predstojnik Kliničnega oddelka za gastroenterologijo na UKC Ljubljana pravi, da zdravniki odkrijejo manj kot polovico tumorjev v fazi, ko je tumor še lokaliziran in je možno kirurško zdravljenje. ''Več kot polovici bolnikov tumor odkrijemo, ko je bolezen razširjena, bodisi v področne bezgavke ali ko se pojavljajo zasevki v oddaljenih organih. Tako pozno velikokrat bolezen odkrijemo zato, ker so simptomi opazni večinoma šele takrat, ko so zasevki že drugje.'' Pri diagnostiki je zato še kako pomembno, da zdravnik ob pogledu na bolnika in njegovih težavah sploh pomisli na nevroendokrini tumor. ''Najprej morajo zdravniki pomisliti na nevroendokrini tumor, tudi na primarni ravni. Na kliniki se močno trudimo z izobraževanjem zdravnikov v osnovnem zdravstvu, ki dobro vedo, kam se lahko obrnejo za nasvet,'' pravi dr. Kovačič Pallijeva. ''Zato pa ni pomembno le osveščanje javnosti, bolnikov in zdravih oseb, temveč tudi zdravnikov, predvsem na primarni ravni, ker ti velikokrat na podlagi zunanjega dobrega videza pacienta sploh ne pomislijo na to, da ima morda raka,'' še dodaja prim. Marija Vegelj Pirc, dr. med., predsednica Društva onkoloških bolnikov Slovenije. ''To pomeni, da če nekdo čuti, da je z njim nekaj narobe, potem naj vztraja, čeprav je psihološko to zelo težko. Težko je namreč čutiti, da nekaj s teboj ni v redu, ko ti zdravnik trdi, da izgledaš krasno. Takrat se hitro oprimemo spodbudnih besed, dokler ponovno obiščemo zdravnika pa lahko mine tudi več mesecev.''

Diagnosticiranje je vse prej kot enostavno

Kot pojasnjuje dr. Štabuc, specifičnost pri diagnostiki predstavljajo tako imenovani označevalci ali markerji. ''Eden pomembnih tumorskih označevalcev je kromogranin A. Težava pri tem označevalcu je le, da je lahko povišan tudi pri bolnikih, ki imajo okvaro ledvic, pri bolnikih, ki jemljejo zaviralce protonske črpalke, torej zavirajo izločanje želodčne kisline, pri bolnikih, ki imajo gastritis. Zato moramo biti previdni, ali povišanje kromogranina A res pomeni prisotnost tumorja ali ne.'' Poleg tega pa je v diagnostiki izjemno pomembna tudi scintigrafija s tehnicijem. ''Značilnosti nevroendokrinih tumorjev so namreč tako imenovani somatostatinski receptorji, ki se nahajajo na celični membrani in vplivajo na delitev celic. Somatostatinski analogi, na katere je vezan tehnecij, se med postopkom vežejo na somatostatinski receptor in ker tehnecij seva, potem lahko zdravniki vidimo neko spremembo, neko točko, kjer obstaja velika možnost prisotnosti tumorja.'' Ta tehnika samostojna ni zadostna, se je pa diagnosticiranje bistveno izboljšalo s pridružitvijo CT-ja, računalniške tomografije. ''S tako imenovano SPECT CT preiskavo lahko natančno lokaliziramo tumor kjerkoli v telesu in na ta način optimiziramo potek operacije.''

Zdravljenje je dinamično

''Če tumor diagnosticiramo takrat, ko je bolezen lokalizirana, je ozdravitev po kirurškem posegu 100-odstotna. Če so ob postavitvi diagnoze prizadete že regionalne bezgavke, je 10-letno preživetje od 80- do 90-odstotno. Problem pa se pojavi pri bolezni, pri kateri so že prisotni zasevki v druge oddaljene organe, saj v tem primeru kirurško zdravljenje ni možno,'' pravi dr. Štabuc. V tem primeru bolnika čakajo različne vrste zdravljenja: multimodalno, operativno, z uporabo somatostatinskih analogov, interferonov, z radiofrekvenčno ablacijo, embolizacijo, ciljano radionukleidno zdravljenje, z uporabo tarčnih zdravil, z obsevanjem, tudi s presaditvijo jeter in sistemsko kemoterapijo pri slabo diferenciranih tumorjih. V zadnjem času pa se je začela v omejenem obsegu uporabljati še metoda zdravljenja v obliki terapije z radioaktivno substanco označenimi peptidi. ''V celici zaradi sevanja beta žarkov, ki imajo doseg le nekaj milimetrov, povzročijo smrt celice. Zdrava tkiva pa prenesejo le omejeno dozo sevanja, še posebej so občutljive ledvice in kostni mozeg. Zato pri bolnikih z okvarjeno ledvično funkcijo in slabo rezervo kostnega mozga takšna terapija ni mogoča,'' še pravi prof. dr. Štabuc. S tovrstnim zdravljenjem ozdravitev običajno ni mogoča, a se v 80 odstotkih pokaže izboljšanje ali vsaj stabilizacija stanja.

Za obliko zdravljenja se zdravnik odloči glede na stopnjo diferenciacije tumorja, torej ali je tumor dobro ali slabo diferenciran, mesto, kjer se je tumor razvil in njegovo velikost. Po besedah dr. Štabuca je v takih primerih še kako pomemben multidisciplinarni pristop k zdravljenju, kar pomeni, da se z enim bolnikom ukvarja skupina različnih strokovnjakov, patologov, nuklearnih strokovnjakov, radiologov, internistov, včasih tudi onkologov.

Ne odlašajte z obiskom pri zdravniku

Janezu so zdravniki diagnosticirali nevroendokrini tumor trebušne slinavke. ''V začetku mi ni bilo kaj veliko jasno, saj bolezni nisem poznal. Testi so pokazali, od kod izvor bolezni, da se je razvil na trebušni slinavki, metastaze pa sem imel na jetrih. Najprej me je čakala kemoterapija. Po dvanajstih mesecih zdravljenja se je agresija raka ustavila, nato je sledila krajša pavza, zatem pa sem pričel prejemati zdravljenje s tarčnimi zdravili, z injekcijami Po enem letu takšnega zdravljenja se je moj organizem na vse to dobro odzval, brez večjih negativnih učinkov, zatem pa sem pričel prejemati biološka zdravila. Za sedaj lahko rečem, da se stvari odvijajo v pozitivni smeri,'' pravi.

Dr. Štabuc ob tem pravi, da je bila pri uspešnosti zdravljenja ključnega pomena verjetno sama bolezen. ''V začetku smo jo morda res nekoliko slabše ocenili. Pri Janezu je šlo za dobro diferenciran tumor. Sprva smo mislili, da gre za slabše diferenciranega, zato smo se takrat tudi odločili za sistemsko zdravljenje s kemoterapijo. Po drugi strani pa so svojo vlogo odigrala tudi tarčna zdravila, ki so res naredila pomemben preobrat v zdravljenju tovrstnih tumorjev. Zdravljenje je vedno dinamični proces. Stalno je potrebno spremljati pacienta in tumor, ga ocenjevati in na podlagi tega izbirati in menjavati, prilagajati zdravljenje.''

Danes Janez živi povsem normalno življenje. ''Od začetka, ko sem izvedel za bolezen, sem bil dve leti in pol na bolniškem dopustu, potem pa sem bolniški dopust prekinil in začel sčasoma normalno delati. Zdaj mineva že slabo leto od vrnitve na delo in lahko rečem, da stvari potekajo kar dobro. 80 do 90 odstotkov aktivnosti, ki sem je zmogel včasih, je zmorem še danes,'' pravi in vsem svetuje, naj prisluhnejo svojemu telesu in skrbijo zase. ''Pri meni se je zelo dobro izkazala dobra psihofizična kondicija. Poleg tega sem redno spremljal samega sebe in poslušal svoje telo, opazoval organizem, kako funkcionira. Če se pokaže, da nekatere stvari ne delujejo, tako kot bi morale, da je prišlo do sprememb, ne odlašajte z obiskom pri zdravniku. Čim prej ga obiščite, pojdite na diagnostiko. Zame se je to izkazalo za več kot uspešno.''

Da je treba prisluhniti telesu, pa se strinja tudi dr. Marija Vegelj Pirc. ''Bolniki z rakom običajno pravijo, da so se že pred obiskom zdravnika nekaj mesecev počutili čudno. Splošno slabo počutje, nepojasnjena depresija, počutijo se drugače, kot so se prej, imajo slutnje, menjavajo pa se jim tudi psihična stanja.'' Ob vsem tem zato še dodaja, da ob pojavu sprememb nikar ne odlašajte z obiskom pri zdravniku in se ne zadovoljite z odgovorom, da je vse v redu, temveč vztrajajte. Poudarja pa tudi pomembnost ozaveščanja najširše javnosti o raznolikosti pojavnosti raka in še pove: ''V društvu vedno znova poudarjamo, da se raka ne smemo bati, treba ga je iskati, kajti le zgodnje odkritje lahko rešuje življenja.''

Vrh zbolevanja za nevroendokrinim tumorjem je po 50. oziroma 60. letu starosti, zbolevajo pa tudi mlajši. Dve tretjini nevroendokrinih tumorjev se pojavlja na prebavilih, na tankem črevesu, želodcu, trebušni slinavki, debelem črevesu in danki, ki ju je mogoče odkriti tudi s presejalnim programom Svit, ter slepiču, manj kot tretjina pa se jih pojavlja na pljučih.

Ste se nam že pridružili na naši Facebook strani? To lahko storite s klikom na