40 let sledenja poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu in adolescenci na Onkološkem inštitutu Ljubljana

Onkološki inštitut Ljubljana letos obeležuje 40 let sistematičnega spremljanja poznih posledic zdravljenja raka pri ljudeh, ki so za rakom zboleli v otroštvu ali adolescenci. Leta 1986 je OI Ljubljana med prvimi v svetu začel sistematično spremljati zdravje oseb, ki so v otroštvu preživele raka, in raziskovati pozne posledice zdravljenja. Danes v Ambulanti za sledenje poznih posledic spremljajo približno 1.100 oseb, ki so preživele raka v otroštvu, ter 500 oseb, ki so se zaradi limfoma zdravile v mladi odrasli dobi. Spremljane osebe so danes stare med 18 in 70 let.

Napredek v zdravljenju raka pri otrocih in adolescentih je v zadnjih desetletjih pomembno izboljšal njihovo preživetje. Petletno preživetje se namreč bliža 90 % in je primerljivo z najrazvitejšimi evropskimi državami. Danes med nami živi okrog 1.700 oseb, ki so preživele raka v otroštvu in adolescenci. Kar tri četrtine teh oseb pa se 30 let po končanem zdravljenju sooči z eno ali več telesnimi poznimi posledicami. Nekatere posledice bolezni in zdravljenja se namreč lahko pojavijo šele leta ali desetletja po končanem zdravljenju.

Podatki Registra raka pa kažejo tudi, da je pri tistih, ki preživijo vsaj 5 let od diagnoze, kumulativna umrljivost 4-krat večja od pričakovane. To je posledica ponovitve raka in poznih posledic, kot so okvare organov po zdravljenju in drugi primarni tumorji, za katerimi so preživeli kar trikrat bolj ogroženi kot njihovi vrstniki. Zato cilj sodobne onkološke obravnave otrok in mladostnikov z rakom ni več le ozdravitev bolezni, temveč tudi pravočasno prepoznavanje in obravnava posledic zdravljenja, kar omogoča čim bolj kakovostno življenje po raku.

Začetki Ambulante za sledenje poznih posledic na Onkološkem inštitutu Ljubljana segajo v leto 1986 in so tesno povezani s prof. dr. Berto Jereb, mednarodno uveljavljeno strokovnjakinjo na področju zdravljenja otrok z rakom in eno od pionirk otroške onkologije, ki je kot radioterapevt onkolog delovala tudi na OI Ljubljana. Ob pripravah na strokovno predavanje na mednarodni konferenci o poznih posledicah zdravljenja raka v Budimpešti je želela ugotoviti, kakšno je zdravstveno stanje oseb, ki so se v Sloveniji zaradi raka zdravile v otroštvu in zdravljenje uspešno zaključile.

Ključno izhodišče so predstavljali podatki Registra raka Republike Slovenije, ki je že takrat deloval na OI Ljubljana in je omogočil identifikacijo otrok in mladostnikov, zdravljenih zaradi raka. Prof. dr. Jereb jih je povabila na Onkološki inštitut Ljubljana, kjer so opravili razgovor, klinični pregled in usmerjene preiskave za ugotavljanje morebitnih poznih posledic zdravljenja. Ugotovitve je predstavila na konferenci v Budimpešti, takrat zastavljeni pristop pa je prerasel v redno in sistematično spremljanje poznih posledic zdravljenja raka.

V naslednjih letih se je pristop nadgrajeval – klinično delo se je začelo povezovati z raziskovalnim delom na področju poznih posledic, med drugim na področju okvar srca, žlez z notranjim izločanjem in ledvic ter nevroloških in psiholoških posledic zdravljenja. Pred približno dvema desetletjema pa je bilo raziskovanje in spremljanje razširjeno še na osebe, ki so se v mladi odrasli dobi (do 30 let) zdravile zaradi limfoma, in sicer zato, ker imajo zaradi načina zdravljenja večje tveganje za nastanek življenje ogrožajočih poznih posledic. Temeljni cilj pa je skozi vsa štiri desetletja ostal enak – pozne posledice zdravljenja čim prej prepoznati in jih pravočasno obravnavati.

Prof. dr. Janja Ocvirk, strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana, poudarja: "Pred štiridesetimi leti smo v Sloveniji naredili izjemen napredek v razumevanju, kaj pomeni uspešno zdravljenje raka v otroštvu. Skrb za bolnika se ni več končala z ozdravitvijo, temveč se je nadaljevala v dolgoročno spremljanje njegovega zdravja in morebitnih posledic zdravljenja. Na Onkološkem inštitutu Ljubljana smo vzpostavili sistematično, populacijsko spremljanje preživelih raka v otroštvu, ki je bilo v tistem času pionirsko tudi v mednarodnem prostoru. Slovenija je bila namreč prva v Evropi, ki je vzpostavila populacijsko sledenje poznih posledic."

"Danes, štirideset let pozneje, ko zaradi napredka pri zdravljenju raka preživi vse več otrok in mladostnikov, je pomen takšnega spremljanja še večji. Naša odgovornost ni le, da bolezen uspešno zdravimo, temveč da otroke in mladostnike, ki so zboleli za rakom, po zdravljenju spremljamo tudi skozi njihovo odraslo življenje, pravočasno prepoznavamo morebitne pozne posledice in jim omogočamo čim bolj kakovostno življenje," dodaja prof. dr. Janja Ocvirk, strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana.

Ambulanta za sledenje poznih posledic na Onkološkem inštitutu Ljubljana nudi sistematično sledenje poznih posledic vsem v Sloveniji, ki so preživeli raka v otroštvu ali adolescenci. Takšno populacijsko spremljanje je v evropskem prostoru še vedno redkost; zaenkrat to uspeva Nizozemski in Švedski. Populacijsko spremljanje preživelih limfoma v mladi odrasli dobi pa je edinstveno v evropskem merilu.

Pomemben del dolgoročnega spremljanja je načrtovan prehod iz pediatrične v odraslo obravnavo, s katerim se osebam zagotavlja kontinuiteta skrbi zanje tudi po zaključku njihovega zdravljenja in spremljanja na pediatrični onkologiji. Prehod poteka v tesnem sodelovanju s pediatričnimi onkologi. OI Ljubljana sodeluje na rednih tedenskih multidisciplinarnih pediatrično-onkoloških konzilijih že v času, ko so otroci in mladostniki obravnavani na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. Ko dopolnijo 18 let in je od končanega zdravljenja preteklo najmanj 5 let, jih v obravnavo sprejme Ambulanta za sledenje poznih posledic na OI Ljubljana.

Sledenje v ambulanti poteka v skladu z evropskimi smernicami, ki so bile razvite v okviru evropskega združenja PanCare, in je prilagojeno posamezniku glede na vrsto in način prejetega zdravljenja. Posamezniki so napoteni na ustrezne specialistične preglede in preiskave, s katerimi je mogoče odkriti morebitne motnje v delovanju organov, še preden se pojavijo simptomi. Pravočasno odkrivanje in zdravljenje lahko preprečita napredovanje okvar oziroma omogočita ponovno vzpostavitev normalnega delovanja prizadetih organov. Pomemben del spremljanja so tudi presejalne preiskave za zgodnje odkrivanje drugih primarnih tumorjev.

Na Onkološkem inštitutu Ljubljana od leta 1986 uspešno spremljajo bolnike po zdravljenju raka. Danes skrbijo za približno 1.600 oseb, med katerimi so tako tisti, ki so raka premagali v otroštvu, kot tudi mladi odrasli, ki so preboleli limfom. Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel poudarja, da je ključnega pomena mednarodno povezovanje, saj jim omogoča sledenje sodobnim evropskim smernicam. Z aktivnim sodelovanjem v projektih, kot sta EUnetCCC in JANE2, si prizadevajo, da vsak bolnik po zdravljenju prejme osebni dokument s ključnimi navodili za nadaljnjo zdravstveno obravnavo, ki jo uskladimo z osebnim zdravnikom, še dodaja.

Posamezniki, ki so v mladosti preboleli raka, se pogosto soočajo z dolgoročnimi težavami. Mednje sodijo duševne stiske, kot so tesnoba in depresija, ter izzivi pri šolanju, iskanju zaposlitve in gradnji družine. Ker je po zdravljenju potrebna celostna skrb, je ključna psihosocialna podpora. Ustanova Mali vitez že 30 let pomaga tem osebam prek rehabilitacijskih programov, finančne pomoči za pripomočke in štipendij za lažje šolanje. Podobno podporo za mlade odraslih, ki so zboleli za limfomom, nudi tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Tveganje za nastanek poznih posledic narašča z leti po končanem zdravljenju. Otroci in mladostniki pa imajo po preboleli bolezni pred seboj še dolgo življenjsko obdobje, zato so za nastanek poznih posledic še bolj ogroženi. Zato je zelo pomembno, da jih spremljamo doživljenjsko. Naš cilj je, da jim omogočimo čim bolj kakovostno in polnovredno življenje. Seveda pa lahko preživeli raka veliko naredijo tudi sami s tem, da se držijo napotkov o zdravem načinu življenja. Naša naloga v ambulanti pa je, da jih opolnomočimo tako o pomenu sledenja poznih posledic kot tudi o tem, kako zdravo živeti, zaključi doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel.

Register raka Republike Slovenije je bil temelj populacijskega spremljanja že ob začetku delovanja Ambulante za sledenje poznih posledic leta 1986. Danes ima pomembno vlogo pri obravnavi in sledenju Klinični register otroških rakov (KrOt), ki deluje v okviru Registra raka RS in je bil vzpostavljen leta 2018. KrOt zbira vse podatke o zbolelih pred 20. letom starosti za vsemi malignimi in nekaterimi in situ ter benignimi tumorji. Analize podatkov so objavljene v poročilu Raki v otroštvu in mladostništvu, ki je prvič izšel leta 2025 in vključuje podatke za zbolele med letoma 1983 in 2023.

Ambulanta bo v prihodnje v svoj register vključila podrobne podatke o zdravljenju vseh bolnikov z rakom od leta 1965 dalje, vključno z vrstami terapij, operacijami in možnimi poznimi posledicami bolezni. Bistvena novost bo uvedba potnega lista preživelega, ki služi kot povzetek zdravljenja in navodilo za nadaljnje zdravstvene preglede. Ta dokument bo olajšal prehod iz pediatrične v odraslo obravnavo in izboljšal sodelovanje med onkologi ter izbranimi zdravniki. Medtem ko ima Slovenija že vzpostavljen sistem za sledenje bolnikov, bodo v mnogih drugih evropskih državah takšni potni listi ključni, saj tam mnogi preživeli raka v otroštvu nimajo zagotovljene ustrezne dolgoročne obravnave.

Z zaključkom zdravljenja se za osebo, ki je raka prebolela v otroštvu ali mladostništvu, zdravstvena tveganja ne končajo. Nekatere pozne posledice zdravljenja se lahko pokažejo šele leta ali desetletja pozneje, zato je poznavanje posameznikove zgodovine zdravljenja in dolgoročno spremljanje pomembno tudi v odrasli dobi. Dolgoročno spremljanje in kontinuiteta obravnave sta zelo pomembni. V Ambulanti za sledenje poznih posledic so za vsakega posameznika na voljo podatki o bolezni in zdravljenju v otroštvu oziroma mladostništvu, kar omogoča oceno tveganja za razvoj posameznih poznih posledic ter ustrezno načrtovanje nadaljnjih pregledov in preiskav. Obravnava v odrasli dobi tako izhaja iz poznavanja predhodnega zdravljenja in se nanj neposredno navezuje, tudi kadar je od njegovega zaključka minilo več desetletij.

Silvo Sobiech, ki je prebolel raka v otroštvu, opozarja, kako pomembno je nadaljnje spremljanje zdravja tudi v odrasli dobi. Po zaključku pediatričnega zdravljenja je ključno, da se bolnik vključi v obravnavo na onkologiji. Zdravljenje raka v otroštvu lahko pusti različne trajne posledice, zato so nujni redni pregledi, ki omogočijo pravočasno odkrivanje težav. Sobiech poudarja: "Dolgoročno spremljanje mi je verjetno rešilo življenje, saj so mi pri preventivnem pregledu ponovno pravočasno odkrili raka." Poleg strokovne pomoči mu celostna obravnava v ambulanti za sledenje poznih posledic daje občutek varnosti in razumevanja, saj strokovnjaki poznajo njegovo celotno zdravstveno zgodovino.

Pomembno vlogo pri podpori bolnikom med zdravljenjem in po njegovem zaključku imajo organizacije bolnikov, ki s svojimi programi dopolnjujejo zdravstveno obravnavo. Bolnikom in njihovim svojcem zagotavljajo informacije, svetovanje in psihosocialno podporo, omogočajo povezovanje z ljudmi s podobno izkušnjo ter jim pomagajo pri soočanju z boleznijo in njenimi dolgoročnimi posledicami. Njihova vloga ostaja pomembna tudi po zaključenem zdravljenju, ko se posamezniki vračajo v vsakdanje življenje ali se soočajo s poznimi posledicami zdravljenja. Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ob tem pove: "V organizacijah bolnikov dobro poznamo pot posameznika od diagnoze in zdravljenja do vračanja v vsakdanje življenje."

"Po uspešno zaključenem zdravljenju si večina želi predvsem živeti naprej in izkušnjo raka pustiti za seboj. Vendar se nekateri čez leta ponovno obrnejo na nas, ko se soočijo s poznimi posledicami zdravljenja in potrebujejo informacije, podporo ali usmeritev, kam po pomoč. Zato v Združenju L&L bolnike že med zdravljenjem ozaveščamo, da ozdravitev ne pomeni tudi konca skrbi za zdravje, ter jih spodbujamo k aktivnemu sledenju poznih posledic in sekundarni preventivi. Ambulanta za sledenje poznih posledic je tako dragocen del dolgoročne skrbi za ljudi, ki so preboleli raka. Sledenje poznih posledic ni vračanje v bolezen. Je pogled naprej in skrb za prihodnost – za čim daljše, zdravo in kakovostno življenje po raku."

Štirideset let spremljanja je pokazalo, da dolgoročna skrb za ljudi po zdravljenju raka zahteva povezovanje različnih strok in prilagajanje obravnave tveganjem posameznika. V Ambulanti za sledenje poznih posledic danes delata zdravnik in medicinska sestra. Za nadaljnji razvoj celostne obravnave na OI Ljubljana prepoznavajo potrebo po dostopnosti kliničnega psihologa in socialnega delavca, h katerima bi lahko usmerjali posameznike s psihosocialnimi težavami.

V naslednjih letih si bodo na OI Ljubljana prizadevali omogočiti sledenje poznih posledic vsem onkološkim bolnikom ne glede na njihovo starost ob zdravljenju. V ta namen načrtujejo uvedbo t. i. potnega lista preživelega, ki ga bodo bolniki prejeli ob zaključku spremljanja pri onkologu in bo vseboval jasna priporočila za nadaljnje spremljanje pri osebnem zdravniku. Preživetje odraslih bolnikov z rakom se je v zadnjih desetletjih pomembno izboljšalo, zato je vse večja tudi potreba po dolgoročni skrbi za njihovo zdravje in kakovost življenja po zdravljenju.

Na Onkološkem inštitutu Ljubljana bodo tudi v prihodnje dejavno sodelovali z mednarodnimi strokovnimi partnerji in se vključevali v evropske projekte, saj takšno sodelovanje prispeva k izmenjavi znanja in izkušenj, strokovnemu razvoju ter izboljševanju obravnave bolnikov z rakom. Štiridesetletna izkušnja spremljanja poznih posledic tako odraža tudi širši razvoj onkologije – od prizadevanja, da otrok raka preživi, do dolgoročne skrbi, da človek po zdravljenju raka živi čim bolj zdravo, dolgo in kakovostno.

Vir celotnega besedila: Onkološki inštitut Ljubljana