KO za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana je edini center za zdravljenje otrok z rakom pri nas. V njem izvajajo diagnostiko in zdravljenje onkoloških bolezni pri otrocih in mladostnikih do dopolnjenega 18. leta starosti oz. do zaključka srednje šole. Pri delu tesno sodelujejo s specializiranimi laboratoriji na pediatrični kliniki, interni kliniki in onkološkem inštitutu ter s specialisti številnih kliničnih strok. 

O otroškem raku, njegovi pojavnosti, možnosti zdravljenja ter psihološki opori malim borcem in njihovim staršem sem se pogovarjala s predstojnico Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo, doc. dr. Lidijo Kitanovski, dr. med.

Kako pogoste so rakave bolezni otrok, koliko diagnoz otrok z rakom odkrijete na leto?

Rak pri otroku je redka bolezen, pojavnost je od približno 15, v nekaterih starostnih skupinah do 20 na 100.000 otrok letno. V Sloveniji v povprečju diagnosticiramo do 80 otrok letno z novo odkrito rakavo boleznijo. Izvajamo tudi transplantacije kostnega mozga oziroma perifernih krvotvornih matičnih celic pri otrocih z rakom in s prirojenimi imunskimi pomanjkljivostmi.

Katere vrste rakavih bolezni so pri otrocih najpogostejše?

Pri otrocih je največ akutnih levkemij, tik za njimi so solidni tumorji osrednjega živčevja, ki so po pojavnosti zelo blizu levkemijam. Treba je poudariti, da so slednji različne bolezni, katerih skupna značilnost je to, da vzniknejo v osrednjem živčevju, najpogosteje v možganih oz. možganskem deblu. Tretji po pojavnosti in pogostosti so limfomi, potem pa so tukaj še drugi, redkejši tumorji, kot so sarkomi, ki vzniknejo v mehkih tkivih ali v kosteh, pa še redkejše oblike, npr. oblike embrionalnih tumorjev in tumorjev zarodnih celic. 

Lahko rečeva, da obstajajo razlike med odraslimi bolniki in otroci z rakom? 

Odrasli bolniki imajo najpogosteje karcinome, ki pa jih pri otrocih zelo redko srečamo. 

Kdaj otroka sprejmete v center? 

Obstaja pravilo, da je treba k nam napotiti vsakega otroka s sumom na maligno obolenje. Zaradi redkosti raka pri otrocih ter specifične in zahtevne diagnostike, ki naj bo hitra je prav, da otroka že ob sumu na raka obravnavamo pri nas. 

Koliko časa pri otrocih navadno mine med pojavom in razvijanjem simptomov ter postavljanjem konkretne diagnoze?

Rak pri otrocih je bolezen, ki je razmeroma hitra, posebej v primerjavi z odraslimi, pri katerih od pojava do odkritja bolezni navadno mine več časa. Zato je obdobje od pojava bolezni do postavitve diagnoze pri otrocih praviloma krajše. Je pa odvisno od različnih okoliščin, predvsem od narave bolezni, pa tudi od tega, kako zelo pozorni so starši, in seveda od izkušenj zdravnika, ki otroka obravnava pred napotitvijo k nam.  

Kdaj lahko torej rečemo, da se začne obravnava?

Otrok pride k nam, ker ga bodisi napoti izbrani pediater ali družinski zdravnik primarnega nivoja bodisi je že bil obravnavan v eni od regionalnih bolnišnic in je bil napoten od tam. Tukaj bi znova poudarila, da že vsak sum na raka pri otrocih sodi k nam. S takim pristopom lahko močno skrajšamo čas od pojava prvih težav do diagnoze. Od začetka obravnave otroka pri nas do končne diagnoze včasih preteče manj kot 24 ur, včasih pa več kot teden dni, odvisno od vrste bolezni in potrebne diagnostike.

Verjetno je to, kot ste rekli, odvisno od vsakega posameznika, pa tudi od vrste raka?

Predvsem je odvisno od vrste raka, saj ta narekuje  vrste diagnostičnih postopkov, deloma je odvisno od zunanjih okoliščin. Pri nekaterih boleznih, kot je na primer akutna levkemija, lahko diagnozo neredko postavimo še  isti dan, v večini primerov pa že naslednji dan. Ker smo vezani na subspecialno laboratorijsko diagnostiko, ki čez vikend ni mogoča, lahko tudi pri akutni levkemiji do postavitve diagnoze traja nekaj dni, razen ob akutni ogroženosti otroka.  Pri solidnih tumorjih navadno kirurg opravi biopsijo ali pa, če gre za možganski tumor, istočasno z odvzemom tkiva za opredelitev tumorja tudi odstrani tumor,  kolikor je le mogoče. Sledi patohistološka analiza tumorja, ki danes pogosto zajema tudi molekularno genetsko diagnostiko. Vse skupaj običajno traja nekaj dni, lahko tudi več kot teden, posebej pri tumorjih v kosti. Istočasno pa je treba opraviti razširjene preiskave, večinoma slikovne, za ugotavljanje razširjenosti bolezni in pripraviti otroka na začetek zdravljenja.

Verjetno je v samo diagnostiko, kasneje pa tudi v zdravljenje vključen zelo širok spekter strokovnjakov?

Že v samo diagnostiko je vključenih toliko strokovnjakov, da jih skoraj ne moremo vseh našteti.  Diagnostiko in zdravljenje vodi in koordinira pediater hematoonkolog. Sicer pa v diagnostiki sodelujejo strokovnjaki številnih specialnosti  s področja radiologije, nuklearne medicine, različnih laboratorijskih vej  (patologi, citologi, molekularni genetiki, citogenetiki) in drugi. V zdravljenje raka pri otrocih so vpletene številne stroke. Večji del zdravljenja izvajamo pediatrični hematoonkologi skupaj z medicinskimi sestrami, ki imajo specialna znanja in so nepogrešljiv del tima. V zdravljenju sodelujejo še kirurgi številnih specialnosti in radioterapevti s svojim timom z onkološkega inštituta. Kadar je potrebno, napotimo otroka na obsevanje s protoni v tujino. Vzpostavljeno je zgledno sodelovanje s protonskim centrom v Trentu v Italiji.

Kako je pri vsem tem pomembna psihosocialna podpora otroku z rakom in tudi njegovim staršem? 

Psihosocialna podpora je izjemnega pomena, tako za bolnega otroka kot tudi za celotno družino – za starše, sorojence, navsezadnje tudi za stare starše oz. širšo družino. Na nek način nudi oporo tudi zdravnik, predvsem s pogovori in ozaveščanjem, pa tudi negovalno osebje na oddelku, sestre. Strokovno psihološko obravnavo izvaja ustrezno usposobljen klinični psiholog. Na oddelku sta zaposleni dve psihologinji, ki izvajata ne le podporno terapijo, temveč tudi nevropsihološko diagnostiko in kognitivno rehabilitacijo, ki sta še posebej pomembni za otroke z možganskimi tumorji.

Na vašem oddelku zdravite tako otroke kot tudi mladostnike do dopolnjenega osemnajstega leta starosti. Obstajajo kakšne razlike glede na starost, tako z vidika nudenja psihosocialne podpore kot tudi z vidika dojemanja in sprejemanja bolezni?

Majhni otroci navadno še ne razumejo, kaj se z njimi dogaja, in pri njih je zelo pomembno, da podpremo predvsem starše. Okoliščine moramo prilagoditi tako, da otroku čim bolj olajšamo zdravljenje, in tu je izjemnega pomena zagotavljanje stalne prisotnosti enega od staršev. Pri večjih otrocih in mladostnikih, ki že razumejo, kaj se z njimi dogaja, in tudi razumejo, da so zboleli za boleznijo, ki jim lahko streže po življenju, je drugače. V tem primeru je treba otroka seznaniti z boleznijo in zdravljenjem, informacija pa mora biti podana starosti in zrelosti otroka primerno. Izvaja se starosti in okoliščinam primerna strokovna psihosocialna podpora v obsegu, ki jo bolnik in svojci sprejemajo in jo strokovno osebje še zmore.

Kdaj in kako pa otroku sploh povedati, da ima raka? 

Otroku sporočimo diagnozo, ko o njej ni dvoma in je potrjena. Naše stališče je, da je prav, da otrok ve, kakšno bolezen ima in kako bo potekalo zdravljenje, seveda če starost otroka to omogoča. Otrokom podamo informacije na tak način in v takšnem obsegu, da jih je pri svojih letih zmožen razumeti. Vsekakor pa je nujno z diagnozo, zdravljenjem in pričakovano prognozo bolezni natančno seznaniti starše. 

Kdo je pravzaprav tisti, ki pove diagnozo? Starši, vi ali kdo drug? 

Večinoma je tako, da pogovor najprej vodimo s starši, ki jih natančno seznanimo z naravo bolezni, načinom zdravljenja in pričakovanim izhodom. Če otrok in starši tako želijo, se lahko že ob prvem pogovoru, običajno v prisotnosti staršev, pogovarjamo tudi z otrokom. Običajno gre v teh primerih za mladostnike. Poznati je treba tudi stališča staršev glede sporočanja novice otroku.

Po pogovoru s starši je možno, da se z otrokom pogovorijo starši sami in mu tudi sporočijo diagnozo, kar se zdi posebej pri manjših otrocih boljša možnost. Če si otrok ali starši želijo, da diagnozo sporoči zdravnik, potem z otrokom o bolezni najprej govori zdravnik sam ali v prisotnosti staršev. Lahko pa se zdravnik z otrokom pogovori kasneje, ko se je ta že pogovoril s starši. Ni pravila, kaj je prav. Prav je, kar je prav za družino.

Imate morda tudi primere, ko starši mladoletnemu otroku ne želijo povedati diagnoze?

Imamo, a na te situacije naletimo redko. V takšnih situacijah je izjemno težko, še posebej kadar gre za mladostnika, ki že veliko razume in ima pravico poznati resnico. Prav je, da otrok ve, kaj se z njim dogaja. S pravnega vidika so zadeve precej jasne, po 15. letu starosti ima otrok pravico do vedenja in tudi do odločanja o zdravljenju. V praksi pa stvari niso tako preproste, kot piše na papirju. Večina otrok zaupa staršem, tudi dober odnos med starši in otrokom ter starši oz. otrokom in zdravnikom je pri tako zahtevnem zdravljenju zelo pomemben. Konflikt zaradi sporočanja novice o diagnozi otroku ob jasnem nasprotovanju oz. prepovedi staršev bi lahko bil za nadaljnje vodenje zdravljenja izjemno neugoden, saj bi otežil zdravljenje. Ko naletimo na tako situacijo, so nujni dodatni pogovori, v katerih skušamo najprej staršem pomagati razumeti, zakaj je to bistveno. Redko, če nam tudi tako ne uspe, takšne situacije rešujemo individualno.  Ni pogosto, da bi v današnjih časih starših zahtevali, da se diagnoza skriva, naletimo pa seveda tudi na takšne situacije. 

Je glede na vaše izkušnje diagnozo težje sprejeti otroku oz. mladostniku ali staršem oz. svojcem?

Na to vprašanje je nemogoče odgovoriti. Nemogoče je prvič zato, ker nisem v njihovi koži, drugič pa zato, ker kljub vsemu mislim, da je veliko odvisno od posameznika oz. tega kako se posameznik sooča s tako težkimi novicami. Ljudje smo si različni. Za mladostnike lahko rečemo, da so s psihološkega vidika najranljivejši, ker vse razumejo, skrajno težko pa je do njih priti. Težko zaupajo svoje stiske, tako zdravnikom in sestram kot psihologinjam, včasih celo staršem. Včasih stisko lažje zaupajo vrstnikom,  prijateljem, morda komu drugemu, ki jim je blizu. Včasih je težko vedeti, posebej če mladostnik ni zelo odprt, kaj vse doživlja in o čem vse razmišlja. 

Kaj pa se zgodi, če ugotovite, da je diagnoza pri otroku oz. mladostniku neozdravljiva? 

Ko ugotovimo, da je diagnoza neozdravljiva, se o tem praviloma najprej pogovorimo s starši. Drugače je, če gre za mlade odrasle ljudi. Je pa spet vse odvisno od konkretne situacije, predvsem od tega, ali otrok želi oziroma zmore govoriti o svoji bolezni in o tem, kaj lahko pričakujemo. Nekako moraš pri vsakem posamezniku začutiti, kako in do kod voditi pogovor. Tu pomagajo t. i. odprta vprašanja. Če otrok želi govoriti o smrti – včasih jim je zato lažje, čeprav se morda zdi drugače – se pogovarjamo tudi o smrti. Včasih se zmorejo o smrti z otrokom pogovoriti starši, je pa to nepredstavljivo težko, še za zdravnika, kaj šele za starše. Zagotovo pa ne gremo k tem mladim ljudem in jih s tem pač soočimo, ker mislimo, da morajo vedeti. Tisto, kar ostane v tako težki situaciji, je upanje, in otroci in starši upajo, čeprav smo jim povedali, da bolezen ni ozdravljiva. Upanja pa nimamo nikomur pravice vzeti, morda upajo na kaj drugega …

Predvidevam, da je to ena od tematik, ki zahtevajo posebne veščine komuniciranja? 

Seveda. Treba je paziti, da z neprimerno komunikacijo ne narediš škode. Osebno menim, da gre za ključno veščino, in že v času študija bi bilo treba več časa nameniti veščinam komunikacije.  Veste, pri teh vprašanjih je treba biti izjemno pazljiv. Osebno sem precej znanja dobila od oddelčnih psihologinj, skozi leta dela, z izkušnjami, žal je nekaj znanja izšlo tudi iz napak, kar ni dobro. Otrok te recimo vpraša: "Kaj se bo zgodilo z mano?" Treba je zelo, zelo paziti, da mu ne ponujaš odgovorov, vračati moraš tako imenovana odprta vprašanja. Ko ti otrok postavi takšno vprašanje, ne veš zares, kaj si misli, da je v ozadju. Mogoče sprašuje ali nakazuje, ali bo šel v šolo. Res je treba biti zelo pazljiv pri takšnih vprašanjih. Zelo natančno moramo potipati, da vidimo, kaj je v ozadju, kaj zares misli. Vzeti si je treba čas …

Kaj pa, če se želi otrok o tem jasno pogovarjati?

Če vidimo, da se otrok želi pogovarjati, tudi o umiranju, smrti in tem, kar bo po tem, mislim, da je prav, da se o tem pogovarjamo, vam pa povem, da je celo za izkušenega zdravnika izjemno težko. Tudi staršem svetujemo, naj se, če otrok sprašuje, ali bo umrl, o tem pogovarjajo. Razumljivo je, da nekateri starši to zmorejo, drugi pa ne.

Ko in če se izkaže, da je otrokova rakava bolezen neozdravljiva, se načeloma začne paliativna oskrba. Kaj vključuje, kako poteka?

Na našem oddelku imamo dolgo tradicijo paliativne oskrbe. Najprej je treba povedati, da se paliativa ne začne v fazi aktivnega umirjanja bolnika. Umirjanje je definirano kot obdobje od trenutka, ko neka oseba izve, da je neozdravljivo bolna, do njene smrti. Seveda je lahko to obdobje različno dolgo, praviloma pa je kar znatno daljše od aktivne faze umiranja. Ob neozdravljivi bolezni je čas za paliativo torej že zelo zgodaj. Že tedaj, ko bolnik še nima nujno težav ali simptomov, ki jih je treba lajšati. 

Paliativa pa vendarle ni zgolj lajšanje simptomov, kajne?

Zdravniki smo zelo somatsko usmerjeni. Vidimo predvsem ta aspekt paliative, torej lajšanje nekih telesnih simptomov. Vedeti pa je treba, da je paliativa veliko več kot to. Paliativa vključuje tudi socialni in psihični aspekt, nenazadnje za nekatere duhovni aspekt. Res je, da je kontrola telesnih simptomov nujna, saj sicer, npr. ob hudi bolečini, sploh ni mogoče zajeti drugih aspektov paliativne oskrbe. Vse to je treba skušati zaobjeti. Seveda zdravniki vsega tega ne zaobjamemo sami. Urediti pa moramo to tako, da bolniku in družini omogočimo vse to. Hematoonkologi izvajamo paliativno oskrbo za naše bolnike skupaj z našimi sestrami in psihologinjami sami, čeprav se je na pediatriji v zadnjih letih vzpostavil tip paliativne obravnave na drugih področjih. Na našem oddelku pa paliativno obravnavo otrok tradicionalno, ker smo to nekako prvi začeli, vodimo sami. Kadar se izkaže potreba, gremo tudi k otroku na dom. Bi pa poudarila, da je za dobro paliativno skrb na domu nujno dobro sodelovanje z izbranim pediatrom oz. zdravnikom na terenu, nepogrešljiva je patronažna služba, včasih dodatno pomaga osebje Hospica. Nujno je dobro sodelovanje s starši, ki morajo imeti stalno možnost posveta, če otrok umira na domu.

V tem kontekstu morava še poudariti, da se je v zadnjih letih možnost preživetja pri rakavih bolnikih močno povečala, predvsem pri otrocih. Imam prav?

Res je, ozdravljivost otroškega raka je skoraj 80-odstotna. Toda to so še vedno otroci, če rečeva, da imamo 100 otrok in jih 20 % umre, je to še vedno delež otrok, ki umirajo. 

Za konec bi se dotaknila še bolj osebnega vprašanja. Česa morda pri svojem delu ne marate? 

To pa je precej težko vprašanje. Česa ne maram? Na to sem že nakazala in vsi tukaj bi vam verjetno povedali enako. Ne maraš tega, da otroci umirajo. Želiš si pozdraviti vsakega. Žal to ni realnost, ker otroci umirajo. Takrat je pomembno, da otroku in družini še vedno stojiš ob strani. Treba je ozavestiti, da to, da katerega otroka ne moreš pozdraviti, še ne pomeni, da ne moreš pomagati. Ta stavek, ki ga včasih slišimo, "Nič več se ne da narediti", ni resničen. Ko ljudje to rečejo, predvsem mislijo, da nekoga ne moreš pozdraviti. To je žal včasih res, ni pa res, da se ne da nič narediti. Tudi to, da bolnika pripelješ do smrti, šteje. Šteje, da so lahko starši in drugi svojci, ki ostanejo za njim in morajo izgubo nekako preživeti, pomirjeni vsaj z dejstvom, da so poskrbeli za otroka pred smrtjo. 

Kaj to pomeni? 

Da so ljudje na koncu pomirjeni sami s sabo, da čim bolj olajšamo trpljenje in človeku omogočimo pomirjenost s samim s sabo. Četudi se to čudno sliši, je resnično.

Kaj pa je tisto, kar imate pri svojem delu najraje? 

Kaj imam rada? Delo je težko, kdaj se tudi zjočemo. Toda bolj ko se z nekim otrokom trudiš, težje ko je bilo, večjo nagrado občutimo, ko se na koncu vse dobro izide. Ko se vrnejo na obisk mladi odrasli, ki so bili kot otroci pri nas zdravljeni npr. pred petnajstimi leti, pa zdaj polno živijo, so uspešni in so si ustvarili že svojo družino, no, to je res posebne vrste nagrada. Včasih pripeljejo pokazat svoje otroke. So pa vzponi in padci. So dobre in slabe stvari, zagotovo pa niso samo slabe, sicer ne bi nihče zdržal. Verjamem, da enaki občutki veljajo za vse nas, ki zdravimo bolne otroke, tudi za izjemne in požrtvovalne sestre in psihologe. Te so z otroki še več kot zdravniki, več so tudi z družino, nekako vzdržujejo tesnejši stik, otroku in svojcem so včasih bolj v tolažbo. Zdravnik pa nosi breme terapevtskih odločitev in to je včasih težko, kajti pot je le ena.

Bi morda še sami izpostavili kaj, česar morda še nisva zajeli?

Bili ste kar izčrpni. Bi pa še rekla to, da je pediatrija posebna stroka, ker je v resnici treba delati s celotno družino. Čeprav je naš pacient otrok ali mladostnik, čeprav je vsa pozornost nedvomno na otroku ali mladostniku, je neizpodbitno dejstvo, da tukaj delaš z vso družino. To je verjetno posebnost našega dela, ki bi jo še izpostavila.