"Časi, ko se je kar operiralo raka, so minili": onkološka ginekologinja o tem, kako se danes odloča o zdravljenju

Na splošno je obolevnost za raki rodil v Sloveniji primerljiva državam srednje in zahodne Evrope, enako velja za umrljivost. Vsekakor smo lahko zelo ponosni na izjemno nizko obolevnost za rakom materničnega vratu, ki se je z uvedbo preventivnega programa ZORA razpolovila in še vedno pada. Rak maternične sluznice je postal tako najpogostejši rak rodil, njegova pojavnost pa v razvitem svetu povsod narašča, ker je izrazito povezan s sodobnim načinom življenja, glavna dejavnika tveganja sta namreč starost in debelost.

Veseli nas počasen trend k nižji standardno specifični obolevnosti za rakom jajčnikov v razvitem svetu, kar je povezano s širše dostopnim testiranjem za genetsko nagnjenost in posegom, ki obolevnost znižajo; absolutna številka obolelih pa sicer vseeno narašča, predvsem zato, ker več žensk doživi višjo starost. Načeloma je Slovenija torej kar primerljiva državam, po katerih se zgledujemo, ko opazujemo obolevnost in umrljivost. Imamo pa še nekaj prostora za napredek, predvsem v organizacijskem smislu.

Dobri povprečni rezultati namreč ne pomenijo, da so poti pacientk po zdravstvenem sistemu optimalne in za vse enake, ne glede na kraj bivanja. Opažamo namreč predvsem težavo v razpršenosti poti pacientke od suma na rak, v času diagnostike, do trenutka, ko se sprejme odločitev o zdravljenju. Ko se sprejme odločitev o zdravljenju, se zdravljenje načeloma relativno hitro odvije, seveda bi vedno lahko bili še hitrejši, prav tako imamo dostop do vseh sodobnih metod zdravljenja in zdravil. Nato pa se začne obdobje po zaključenem zdravljenju, ki pa ponovno postane slabše organizirano in razpršeno.

Da, ko se pogovarjamo o obravnavi žensk z ginekološkim rakom, pogosto res mislimo samo na operacijo, obsevanje in kemoterapijo (ali drugo sistemsko zdravljenje). Tudi ko se pogovarjamo o "centralizaciji", pogosto razmišljamo samo o tem delu življenjske poti ženske. Dejansko pa se pot začne bistveno prej. Ko se pojavijo težave, ki nakazujejo možnost raka, ali se vidijo znaki možnega raka na slikovnih preiskavah, je dejanski začetek poti. In v tem obdobju se moramo osredotočiti na tri stvari: kako in kje bomo dobili vzorček tumorja, da rak in njegove značilnosti potrdimo, kje vse tumorji so, in kakšno je splošno stanje gospe, njena kondicija, pridružena soobolenja in njene želje, pričakovanja. Vse to moramo raziskati, preden lahko na konziliju sprejmemo odločitev o najboljši vrsti zdravljenja za to konkretno osebo. In to obdobje je v Sloveniji še precej razpršeno, predvsem pa mora pot ženske v tem obdobju pogosto usmerjati naključni zdravnik, ki je na žensko prvič naletel. To je lahko izbrani ginekolog, ginekolog na urgenci ali ginekolog v sekundarni bolnišnici, ki se sicer ukvarja pretežno z ženskami, ki imajo nerakava ginekološka obolenja.

Tudi ženska prejme prve informacije iz ust osebe, ki nima toliko izkušenj na tem področju, kar zagotovo lahko prinaša nek občutek nesigurnosti, pa čeprav se vsi zdravniki maksimalno posvetimo in nam ni vseeno. Pogosto prehaja ženska ali dokumentacija med ustanovami in konzilijem. Od kolegov, ki se dnevno ne ukvarjajo z rakom rodil, ne moremo zahtevati, da bodo natančno poznali vse podvrste in značilnosti obolenja in da bodo znali vnaprej optimalno načrtovati. Prav tako ni prav, da se jih obremenjuje s položaja konzilija, kjer so prisotni specialisti, z dodatnim delom.

Pogosto s sedanjim, tradicionalnim načinom dela pogosto tudi podvajamo kakšne preiskave oziroma po nepotrebnem obremenjujemo kader. Skratka, v tem delu pacientkine poti imamo še delo, da jo optimalno organiziramo. Predvsem menim, da ni prav, da ima ženska v tem izjemno težkem obdobju, ko je veliko negotovosti (bo rak, ne bo rak, kje vse bo, se bo dalo zdraviti, in tako naprej), še dodatno negotovost, ker njena pot ni koordinirana (kam naj se naročim na CT, kdaj bom dobila datum, kaj če se moja dokumentacija nekje izgubi, in tako naprej). Tudi po zaključenem zdravljenju, ko ženska vstopi v obdobje, ko nima več znakov in simptomov raka, se njihove zgodbe ponovno razpršijo. Spremljajo se lahko pri različnih specialistih, hkrati pa se premalo ukvarjamo z vrnitvijo ženske v njeno vsakdanje življenje, z lajšanjem dolgoročnih zapletov zdravljenja in psihosocialno pomočjo.

Na srečo večina rakov rodil poteka relativno počasi. Seveda so nekatere oblike oziroma stadiji bolezni, ko se bolj mudi, večinoma pa gre za bolezni, ki se v roku enega, dveh, tudi treh mesecev verjetno ne bodo drastično poslabšale. A ko pa govorimo o občutkih ženske, pa je to povsem druga zgodba. Vsaka ura se verjetno neskončno vleče in že s tega stališča je potrebno poskrbeti za najkrajše možne časovne okvire, da izvedemo celovito diagnostiko in sprejmemo odločitev o zdravljenju. Trenutno v Sloveniji nimamo s strani odločevalcev ali plačnika storitev določenih časovnih okvirov, ki so za ženske z rakom (ali vse osebe z rakom) pomembni. Imamo možnost stopnje nujnosti "zelo hitro", ki se časovno spreminja. Včasih se je določilo 14 dni od izdaje napotnice, sedaj se je podaljšalo na 1 mesec. A vedeti moramo, da tu ne gre za striktne časovne okvire, ki bi jih nekdo meril in sankcioniral, če se jih ne držimo.

Prav tako pri osebah z rakom ni smiselno meriti časov od izdaje napotnice do storitve. Če pogledamo hipotetično. Danes ima ženska simptome, ki kažejo na rak. Dobi napotnico za ginekologa na sekundarni/terciarni ravni z "zelo hitro". Naročijo jo lahko kadar koli v 1 mesecu. Potem na pregledu dobi napotnice za CT-slikanje. Ponovno 1 mesec. Po CT-ju vidimo, da je potrebna še dodatna preiskava, recimo MR trebuha. Pa spet čakamo 1 mesec. Potem pa še 1 mesec na začetek zdravljenja. V razvitih državah zato določajo druge časovne okvire.

Trije so pomembni: čas od suma na rak do odločitve o zdravljenju (in v tem času mora biti narejena vsa diagnostika; ni pomemben posamezni čas do CT-ja, na primer); potem čas od odločitve o zdravljenju do začetka zdravljenja ter na koncu celoten čas od suma na rak do začetka zdravljenja. Države pogosto omejijo te čase, potem jih merijo. Nekatere so jih zapisale v zakone s sankcijami, nekatere kaznujejo ustanovo finančno, če teh časovnih okvirov ne doseže. V Sloveniji imamo že primer, kjer smo časovne intervale na tak način določili in jih zahtevamo ter merimo, to je program DORA. Za vse ostale rake zunaj preventivnih programov pa teh časovnic nimamo določenih.

Najprej popravek – vsak rak je kompleksna bolezen in vsi raki se zdravijo multidisciplinarno. Oziroma se odločitev o zdravljenju pred kakršnim koli zdravljenjem sprejme na konziliju. Vsaj strokovna priporočila so takšna. Časi, ko se je kar operiralo rak brez konzilija in se šele nato osebo obravnavalo na konziliju, so minili. Predvsem z uvedbo kemoterapije pred operacijo, ki se za vedno več rakov kaže kot boljša odločitev kot začeti zdravljenje z operacijo. Poleg tega se medicina izjemno hitro razvija in specialisti se dodatno subspecializiramo. Če je v starih časih vsak ginekolog operiral, sedaj temu ni več tako. Če pogledamo oba UKC, vidimo, da se eni ginekologi ukvarjajo samo z zdravljenjem neplodnosti, eni samo s porodništvom, eni samo z zdrsi medeničnih organov in tako naprej.

Tudi v sekundarnih bolnišnicah so začeli kolegi nekoliko prilagajati svoje delo, eni gredo bolj v operativo, drugi bolj v porodništvo in tako naprej. In te spremembe nujno kličejo po spremembah v organizaciji. Če imamo pri ženski jasne simptome in znake za rak, nima več smisla, da svojo pot začne apriori v sekundarni bolnišnici. Ker bo njena pot samo razdrobljena in nihče nima prave odgovornosti za načrtovanje njene poti. Pa čeprav smo vsi ginekologi krasni ljudje in se maksimalno potrudimo. Če želimo, da imajo vse gospe v Sloveniji enako pot, učinkovito pot, moramo poti reorganizirati tako, da bo vsaka ženska ob sumu na rak prišla najprej v roke specialistu za te bolezni. Ta bo naredil načrt diagnostike, ki se sicer lahko naredi v različnih ustanovah (recimo CT), ampak nekdo mora preiskave načrtovati, voditi, spremljati. Torej do najbolj izkušene ekipe mora priti vsaka ženska takoj, ne glede na to, ali živi ob meji ali tri ulice stran od UKC.

Da, danski model pove res veliko. Pove predvsem to, da ni dovolj, da imamo strokovna priporočila in krasne, srčne zdravnike. Nujno je, da probleme organizacije prepoznajo politični odločevalci in tudi oni sprejmejo svoj del odgovornosti. Kolegi iz Danske so nam povedali, da dokler niso v zakon zapisali, kako mora iti pot ženske z rakom (pa tudi za druge rake), tako dolgo se žal ni dalo ničesar spremeniti. In ja, tam so striktno načrtovali reformo na podlagi podatkov.

Koliko imajo na novo zbolelih z določeno boleznijo na leto. Kolikšno je največje število specialistov, ki naj zdravijo to bolezen, da bodo lahko imeli zadosti izkušenj in da bodo vrhunski. Nato so pomembni podatki, v koliko ustanovah bomo zbrali te strokovnjake in obolele, da bomo v največji možni meri izkoristili drago opremo in kader. V tem segmentu imamo v Sloveniji še precej možnosti za napredek. Vsekakor je nujno zbirati podatke o zgoraj omenjenih časovnih okvirih, potem pa tudi druge kazalnike kakovosti, ki so določeni za vsak rak in že objavljeni v mednarodnih revijah.

Predvsem bi morali meriti zgoraj navedene časovne okvire:

- čas od suma na rak do odločitve o zdravljenju, število konzilijev, preden je bila sprejeta odločitev o zdravljenju,

- čas od odločitve o zdravljenju do začetka zdravljenja,

- celokupni čas od suma na rak do začetka zdravljenja.

To so prvi in najpomembnejši podatki, ki jih trenutno ne zbiramo, merimo, določamo.

Da, vse našteto lahko pride zraven. Vsekakor se o tem vedno več govori in tudi ženske imajo vedno več znanja, kar je zelo dobro. Mislim, da se tudi v obravnavah vedno več posvečamo vsem naštetim težavam. Vsekakor moram omeniti, da sistematično govorimo o ohranitvi plodnosti pri ženskah, ki še niso zaključile z rojstvi otrok. Psihološka podpora je v obeh UKC in na OI dostopna. Vedno več imamo možnosti celovite oskrbe, vključno z dietetikom in fizioterapevtko. Vsekakor za obdobje neposredno pred začetkom zdravljenja in takoj po njem, vključno z zgodnjo rehabilitacijo, psihološko podporo, socialno pomočjo na domu, patronažno službo, lahko rečem, da izrazito napredujemo. Dolgoročno spremljanje po zdravljenju pa še ima zagotovo precej prostora za napredek.

Da, res je. Spet je pomembno, kje je ženska začela pot. V Ljubljani in Mariboru živeča lahko ima drugačno izkušnjo kot živeča na Obali. Tudi če je bilo zdravljenje z več oblikami, torej operacija, obsevanje in kemoterapija, se pogosto zgodi, da vsi trije specialisti žensko spremljajo, vozi se na preglede. Med seboj pa niso skoordinirani ali pa se noben od njih ne posveti določenemu problemu, ker misli, da se bo ta drugi. Skratka, spremljanje po zdravljenju je čas, ki se s sodobno medicino izrazito podaljšuje. Nekatere ženske ne bodo nikoli več zbolele. Zato je smiselno govoriti o tem, da se ta del prestavi v njej bližnjo ustanovo. Da se tam celovito koordinira spremljanje, lajšanje dolgoročnih zapletov, skrb za zdravo življenje, preventivna medicina in psihosocialna pomoč, vključno z vrnitvijo na delovno mesto. Mogoče je v teh primerih bolj smiselno, da gre specialist iz centra na periferijo, hkrati pa se tam vzpostavi koordinatorska točka še za vse ostalo, kar ni vezano na delo zdravnika.

Tudi tu mislim, da počasi napredujemo. Vsaj zavedanje o tem narašča tako med zdravniki kot med ljudmi na splošno. Vsekakor je izjemnega pomena, da se pogovor opravi s specialistom, ki se dnevno ukvarja z raki rodil. Ker bo znal marsikaj predvideti oziroma bolj natančno predstaviti, kaj žensko čaka. Znal bo poiskati dodatne specifične informacije, če bo šlo za redkejšo bolezen ali kombinacijo značilnosti bolezni ali ženske. Vsaka ženska je zgodba zase. Ni enako, če ima rak na maternici 30 let stara ženska brez otrok, 65 let stara gospa, ki oboleva za debelostjo, sladkorno boleznijo in visokim krvnim tlakom, ali 85 let stara gospa, ki je poskočna, brez zdravil in sama skrbi za obsežni vrt. Nikoli ne moremo vseh bolezni in vseh značilnosti žensk popredalčkati, zato je še toliko bolj pomembno, da pot pacientke načrtuje izkušena ekipa. V Sloveniji smo prevedli zloženko združenja ENGAGe, ki zajema vprašanja, s katerimi se lahko ženska in njeni svojci pripravijo na pogovor z zdravnikom. Načeloma je zavedanje o tem, da se posluša želje in pričakovanja žensk, vedno bolj prisotno in opravljamo kar veliko razgovorov, včasih tudi več, če je potrebno. Res pa je, da ne moremo priporočati nečesa, kar vemo, da ženski škodi.

Tu imamo odlične rezultate predvsem v tem, da je narava bolezni takšna, da znamo na enostaven način odkriti predrakavo spremembo in jo učinkovito odstraniti. S tem preprečimo, da ženska sploh zboli, kar je najboljši možni scenarij. Če se oseba cepi proti HPV, pa vemo, da se verjetnost za pojav predrakave spremembe tudi izjemno zniža. Tako da tu smo na dobri poti predvsem zaradi lastnosti bolezni.

Na žalost pri ostalih rakih rodil še nismo našli načina, da bi na enostaven način našli predrakavo spremembo in jo zdravili, preden nastane rak. Je pa res, da lahko verjetnost, da zbolimo, znižamo. Recimo z zdravim načinom življenja, zdravljenjem debelosti, obravnavo poliendokrinega metabolnega ovarijskega sindroma (po starem sindroma policističnih jajčnikov). Prav tako je smiselno, da se pri odstranitvi maternice zaradi nekega nerakavega obolenja ali pri sterilizaciji odstrani jajcevode, saj imamo vedno več dokazov, da to občutno zniža verjetnost, da bi ženska zbolela z rakom jajčnikov.

Vsako krvavitev iz nožnice pri ženski, ki je v pomenopavzi, naj ženska vzame resno in se naroči na pregled pri ginekologu. Ne pomeni, da je vsaka krvavitev nevarna, večina je nenevarnih, a obstaja realna verjetnost, da je prisoten rak maternične sluznice. Za rak jajčnikov žal ni specifičnih znakov, po katerih bi se ga dalo zgodaj odkriti. Vsekakor pa je na mestu obisk pri zdravniku, če neke splošne težave, recimo huda napihnjenost, slabost, bruhanje, hujšanje in podobno, ne izzvenijo oziroma vztrajajo dlje časa.

Predlagam, da vse, kar ji roji po glavi, vpraša. Tudi če se ji zdi, da je vprašanje "neumno" ali jo je sram. Zdravniki smo vsega navajeni, ni zadeve, zaradi katere bi moralo biti žensko sram vprašati. Svetujemo tudi, da če ženska na pregledu čuti, da ni skoncentrirana, da ne sledi besedam, da to enostavno pove. Zdajle pa nisem ničesar slišala. Lahko še enkrat. Dobro je tudi, če jo nekdo, ki mu zaupa, spremlja in posluša iste stvari. Vsak si bo nekaj zapomnil, skupaj si bosta zapomnila več. Najhuje je, da je ženska v stresu, enostavno ne zmore v tistem trenutku slišati, kaj se govori. Potem pa doma reče, nič niso rekli, ali ne vejo, ali ne vem. In sledi napad svojcev, zakaj nisi vprašala tega, zakaj te ne bodo operirali in tako naprej. Še enkrat pa spomnim na zloženko, dostopno na domači strani ENGAGe, ki je v slovenščini, Kaj vprašati zdravnika.