Koliko si bila stara, ko si izvedela, da imaš Hodgkinov limfom, kako je bil videti tisti dan?

V času odkrivanja bolezenskih znakov, pa preiskav in zdravljenja, sem bila stara 22 let. Sum na Hodgkinov limfom se je začel kar hitro, že po prvih preiskavah, po kirurški odstranitvi bezgavke, pa so mi potrdili diagnozo. Bil je praktično kontrolni pregled na Onkološkem inštitutu, po končanem pregledu, sam kirurginjo prosila, če mi lahko pove, ali je diagnoza že potrjena. Prebrala mi je izvid, na katerem je bilo zapisano, da imam Hodgkinov limfom. Sledil je šok, solze. Spomnim se Domna v čakalnici, kako zelo sem potrebovala njegov objem in besede, da bomo skupaj zmogli premagati to bolezen.

Kaj si občutila ob potrjeni diagnozi, kakšni so bili občutki, prve misli?

Prve misli in občutki so bili zagotovo strah. Kako bom premagala vse skupaj, kaj me čaka, kako bom prenašala kemoterapije, pa izguba las. Uresničili so se mi največji strahovi. Preteklo je kar nekaj solz, spomnim se pa naslednjih misli: premagala bom to bolezen, vem, da mi bo uspelo.

Kaj pravzaprav je Hodgkinov limfom?

Hodgkinov limfom je rak limfatičnega sistema – rak na bezgavkah. Za Hodgkinovim limfomom obolevajo ljudje vseh starosti, najpogosteje zbolijo mladi med 15. in 34. letom starosti. Sama prognoza bolezni je dobra. Za limfom je tipična povečana bezgavka na vratu ali nad ključnico. 

Kako poteka zdravljenje, kako je bilo, ko si začela kemoterapijo?

Zdravljenje je potekalo s kemoterapijami, sama sem imela 6 ciklusov kemoterapij. Začela sem decembra 2018, končala pa aprila 2019. Za kemoterapijami je sledilo še 17 obsevanj. Na začetku je težko, saj ne veš, kako bo vse skupaj potekalo, ne veš niti, kaj pričakovati. Le hvaležna sem, da sem imela ob sebi zlate medicinske sestre, ki so mi odgovorila na vsa vprašanja in me tudi pomirile ter v prvi vrsti poslušale, kar mi je pa največ pomenilo. 

Sama si medicinska sestra. Kako ti je bilo, ko si obrnila vlogi? Ti je to, da si imela že neko znanje in si verjetno vedela, kaj te čaka, pomagalo ali te je bolj oviralo? 

Hmm vprašanje, na katerega je malo težje odgovoriti. Zagotovo je prednost, da malo bolje poznaš sam sistem, samo zdravljenje, pa vendarle si kot pacient popolnoma bos na tem področju. Vsak je individualen, tako je tudi tukaj težko pričakovati sam izid. Sem pa malo bolj bila razumevajoča pri čakanju in pri raznoraznih zapletih. 

Kdo ti je ves čas zdravljenja stal ob strani in ga morda danes ceniš še bolj, kot si ga prej?

V prvi vrsti moja zlata družina, moji starši, sestri, stari starši, in pa moj Domen ter njegova družina ter vsi sorodniki. Prav tako so mi zelo blizu bili moji dragi prijatelji, pa sosedje, znanci – ta krog je bil res ogromen in iz srca hvaležna sem vsakemu posamezniku. V težkih časih spoznaš, da nisi sam. 

Namenila bi kakšno besedo slovenskemu zdravstvu. Velikokrat govorimo, kaj vse je pri nas narobe, ne vidimo pa vsega, kar imamo na voljo, česar druge države po svetu recimo nimajo. Kakšna je tvoja izkušnja – tako iz vidika bolnice kot tudi medicinske sestre? 

Sama sem bila pozitivno presenečena in hkrati sem začela ceniti to, kar imam. Pa ne me narobe razumeti – marsikaj bi še lahko spremenili v našem zdravstvu, pa vendarle – ali nismo privilegirani, da imamo možnost poiskati pomoč, kadarkoli jo potrebujemo? Pa da imamo možnost prevoza v oddaljene kraje s sanitetno službo? Pa obisk patronažne sestre na dom, da nam ni treba hoditi v zdravstvene ustanove? Pa še in še in še. Zavarovalnica nam krije ogromno stroškov, ki si jih sicer marsikdo ne bi mogel privoščiti. Če se samo spomnim pacientke iz ZDA, ko so morale zbirati denar, da so si lahko privoščile zdravljenje. 

Kaj ti je bilo pri vsem, kar si doživela v zadnjih skoraj dveh letih, najtežje? 

Najtežje sta bila začetek in konec. Začetek je že sam po sebi težek, ne veš, kaj te čaka, si izgubljen, te je strah. Proti koncu pa si že utrujen, telo se počasi predaja, tako fizično kot psihično, in moraš najti še tiste zadnje atome moči. 

Katera je tista stvar, modrost, misel, ki si se je začela zavedati šele zaradi bolezni? 

Kako pomembno je zdravje in kako hvaležna sem za življenje. Sama sem bila 22 let zdrava, se niti zavedala nisem, kaj to pomeni biti bolan, kaj to pomeni, da pol leta ne smeš nikamor. Zdravje je zame prva vrednota in presrečna sem, da lahko končno rečem, da sem zdrava. Ker imam zdravje, lahko življenje zajemam s polno žlico. 

Odkrito praviš, da ti je pri premagovanju bolezni pomagala tudi vera. Kje vidiš smisel te in zakaj meniš, da je pomembna? 

Se mi zdi, da mi brez vere ne bi uspelo. Vera mi je pripomogla, da sem se znala umiriti, da sem se znala poslušati, da sem se lahko nekomu zaupala. Pa to ne pomeni, da mora vsak biti katoliške vere – se mi pa zdi pomembno tudi to duhovno zdravje, da si vsak posameznik najde točno tisto, kar mu ustreza, pa naj bo to katoliška, pravoslavna, islamska vera ali pa vera v energije, v vesolje. Čisto nič ni narobe s tem – pravi način za sprostitev in umiritev je le korak k duhovnemu zdravju. Tukaj pa ne pozabimo na spoštljiv odnos med vsemi nami. 

Si zaradi bolezni in prav z boleznijo pridobila izkušnje, ki jih boš nadaljnje lahko uporabila pri delu s pacienti? 

Srčno upam, da bom vse izkušnje prinesla v svoj odnos in delo s pacienti – v prvi vrsti komunikacija in poslušanje, pa spoštovanje. Se mi zdi, da so to temelji in vrednote za nek profesionalen in iskren odnos s pacienti. Je pa seveda včasih zelo težko, saj se ne ujamemo drug z drugim. Pa se mi zdi, da kjer je volja, tam je moč, in tudi to nam bo uspelo. 

Velikokrat ob takšnih in podobnih diagnozah mislimo, da je konec. Ti si dokazala, da si borka. Kaj bi svetovala drugim – bolnim, predvsem pa tistim, ki so zdravi?

Vsem bi svetovala kar enako – obkrožite se s tistimi ljudmi, ki vas povzdigujejo, ki vas pozitivno motivirajo, in s tistimi, ki vas spoštujejo takšne, kot ste. V življenju ne potrebujete negativizma, hinavščine in slaboželjnosti. Postavite se zase in za svoje zdravje, tako fizično kot psihično zdravje.

Kaj bi svetovala danes sama sebi dve leti nazaj? Bi karkoli spremenila, ali verjameš, da je bilo vse tako, kot je moralo biti? 

Nekako verjamem v to, da se je vse zgodilo točno tako, kot se je moralo. Zrastla sem kot oseba, na hitro sem morala nekako odrasti, ampak vse to za dobro mene. Verjamem, da sem dobila nekaj vrednot, ki jih sicer ne bi imela. Ob vsej tej izkušnji sem spoznala ogromno čudovitih ljudi, pa tudi nekaj soborcev, ki so mi vlili motivacije, pa nekaj soborcev, ki sem jim jaz vlila motivacije. A ni nekaj najlepšega, da lahko kot sočloveku pomagaš, pa če je to samo z lepo besedo?

Za na konec pa še, kaj je tisto, kar misliš, da se ljudje ne zavedamo in se tudi ne moremo zavedati, dokler smo zdravi? 

Težko se je zavedati, kakšen je strah pred izidom bolezni, pa kako težko je, ko si 24 ur zaprt v prostem prostoru. Žal smo mogoče to občutili sedaj med karanteno, ampak mislim, da nam je bilo to vsem v poduk, da bomo znali uživati vsak sleherni trenutek in se naučili ljubiti življenje samo ter ljudi okoli nas.