Ko si prvič slišala besede, ki so razkrile tvojo diagnozo, kaj si čutila? Kako si izvedela za diagnozo?

Za diagnozo sem izvedela, ko sem šla k osebni zdravnici, da mi odstrani šive od prejšnje operacije. Preden so zdravniki ugotovili, da gre za osteosarkom, so mi postavili napačno diagnozo in me tudi operirali. Šele kasneje, ko so prišli rezultati biopsije, mi je moja osebna zdravnica povedala, kakšni so izvidi. Takoj v trenutku, ko mi je povedala, se nisem zavedala, kaj točno to zame sploh pomeni. Kostni rak mi je bil do takrat skoraj neznan pojem, nisem vedela, kako poteka zdravljenje ali kaj bolezen prinaša. Bila sem v šoku in večino pogovora v ambulanti se sploh ne spomnim. Praktično do začetka zdravljenja nisem zares verjela, da se to dogaja, saj se mi je zdelo tako nerealno ali skoraj nemogoče. Vse življenje sem živela zdrav življenjski slog, se dobro prehranjevala, športala, imela rada sebe in življenje. In ob prejemu diagnoze mi je v glavo prišla misel: pa kako in od kod sem ravno jaz dobila tako redko bolezen?

Kaj ti je bilo najtežje ob odkritju diagnoze in kako je to vplivalo na tvoje življenje?

Najtežje mi je bilo to, da se sprijaznim s tem, da sem zbolela in da bo zdravljenje dolgotrajno. Moje življenje je bilo pred tem zelo aktivno in polno dogodivščin – veliko sem potovala, živela v tujini, se ukvarjala s športom in različnimi aktivnostmi. In najbolj me je prizadelo to, da moram zaradi diagnoze sedaj eno leto ostati v Sloveniji in povsem spremeniti in prilagoditi svoj način življenja. Veliko stvari, ki sem jih počela prej, sedaj ne morem več početi, kar je bila velika sprememba in šok. Skoraj še večji kot pa diagnoza sama.

Katere misli vse so se ti podile po glavi? Si razmišljala denimo o tem, zakaj ravno ti?

Na začetku sem se pogosto spraševala, zakaj ravno jaz. Poskušala sem razumeti in poiskati vzrok za vse to. Veliko sem brala o bolezni in raziskovala vse možne vrste zdravljenja, vendar odgovora na to vprašanje nisem našla. S časoma pa sem se nehala osredotočati na ta "zakaj" in začela verjeti, da se vse zgodi z razlogom. Prepričana sem, da nam življenje pošilja izzive, za katere ve, da jih zmoremo premagati. Čeprav ta razlog, zakaj se je to zgodilo, še vedno iščem, vem, da ga bom nekoč, ko bo vsega konec, našla.

Kateri trenutki so se ti zdeli najtežji, odkar si začela zdravljenje?

Ugotavljam, da mi je vsak nov trenutek, ki pride, težji. Na začetku sem mislila, da je najtežje ravno to obdobje negotovosti in nevednosti pred začetkom zdravljenja, ko še nisem vedela, kaj vse me čaka. Ampak sedaj, ko je za mano že nekaj terapij, opažam, da se vsakič težje vrnem nazaj v bolnišnico. Vse bolj jasno sliko imam, kako obsežno, dolgotrajno in fizično naporno je zdravljenje, in vse bolj je telo tudi izčrpano.

Kako bi rekla da se je tvoje življenje spremenilo po diagnozi? 

Zdi se mi, da se je spremenil čisto vsak del mojega življenja. Moja dnevna rutina je povsem drugačna – veliko časa preživim v bolnišnici, moje telo pa zaradi kemoterapij fizično ne zmore niti približno toliko kot prej. Poleg tega sem zamenjala okolje in se morala prilagoditi novemu načinu življenja. Zdaj se učim, kako živeti z boleznijo in terapijami, kar zahteva veliko prilagodljivosti in potrpežljivosti. Vsakodnevne prioritete so se spremenile, življenje pa je postalo bolj osredotočeno na skrb za zdravje in učenje, kako živeti skupaj s terapijami in boleznijo.

Kako so se na tvojo diagnozo odzvali družina in prijatelji? 

Zdi se mi, da so bili moji prijatelji in družina še bolj šokirani, ko so izvedeli za diagnozo, kot pa sem bila jaz sama. Sprva morda nihče ni vedel, kako se odzvati ali kako mi pomagati. Kljub temu pa se sedaj skupaj učimo in prilagajamo. Vsekakor pa so vsi postali moja največja opora.

Bolniki, ne samo tisti, ki imajo raka, temveč tudi drugi, pogosto poročajo o tako imenovanih 'nezaželenih' nasvetih. Si jih bila oz. si jih tudi sama deležna?

Še posebej, odkar sem javno delila svojo diagnozo, sem prejela veliko sporočil in nasvetov. Čeprav vem, da so večinoma dobronamerni, se mi mnogi zdijo neprimerni ali celo škodljivi. Nekateri so tako bizarni, recimo naj popolnoma preneham jesti in uživam samo sokove. Veliko ljudi, ki mi je kaj svetovalo, se v resnici še nikoli ni srečalo z mojo boleznijo, ali pa svetujejo nekaj, kar so nekoč prebrali na internetu. Zato poslušam samo tiste, ki vedo, kaj govorijo, so strokovno podkovani na tem področju ali pa so sami šli čez enako diagnozo.

Kaj ti pri soočanju z boleznijo najbolj pomaga? Kaj ti denimo največ pomeni od družine in prijateljev? 

Najbolj mi pri soočanju z boleznijo pomaga ohranjanje občutka normalnosti – druženje z družino in prijatelji, pri katerem se ne pogovarjamo vedno o bolezni. Zelo cenim trenutke, ko sem lahko jaz kot prej brez osredotočanja na diagnozo. Ti trenutki mi dajejo občutek svobode in opominjajo, da bolezen ne definira, kdo sem, ter da bo življenje kmalu spet čisto tako kot prej.

Kateri načini podpore družine in prijateljev so ti pomagali in ti najbolj pomagajo? Kaj bi svetovala drugim, kako smo lahko tudi sami boljša opora prijatelju ali svojcu? 

Zdi se mi, da se vsak posameznik drugače sooča z boleznijo, in najlažje je, če bližnji neposredno vprašajo, kaj v določenem trenutku potrebuje. Pri sebi opažam, da imam dneve, ko si želim družbe, in dneve, ko si želim miru ter tišine, da sem sama s seboj in počivam. Težko je določiti univerzalen recept za pomoč, a lepa, spodbudna in pozitivna beseda je vedno dobrodošla kot opomnik, da pridejo tudi boljši dnevi. In pa včasih pozabimo tudi na to, da objemi celijo veliko bolj, kot si lahko predstavljamo.

Če bi lahko opisala najgloblja razmišljanja in občutke, ki te spremljajo ob poti, kaj bi bilo težko ubesediti oz. težko razumeti nekomu, ki je zdrav?

Mislim, da bi za nekoga, ki je zdrav, najtežje bilo razumeti občutek popolne nemoči,  ko telo preprosto ne zmore več ali ko moram sprejeti. Ko se realnost v trenutku spremeni, vrednote in prioritete se podrejo in vse, kar si prej jemal za samoumevno, je sedaj nekaj zelo dragocenega. Težko je ubesediti občutek, ko se pogledaš v ogledalo in je tvoje telo kar naenkrat drugačno. V glavi imaš še vedno staro različico sebe, ki jo neskončno pogrešaš, ker ta oseba zmore veliko več kot ti v tem trenutku.  Še težje pa je razložiti ta notranji boj med sprejemanjem trenutne realnosti, polne negotovosti za prihodnost, in nenehnim iskanjem moči za ohranjanje upanja, da bo kmalu vse v redu. To je bitka, ki ni samo fizična, temveč tudi čustvena in duhovna.

Kako se tvoje vsakodnevne aktivnosti prilagajajo tvojemu počutju in zdravljenju?

Večinoma se vsak dan sproti prilagajam svojemu počutju in delam tisto, kar zmorem. Poskušam izkoristiti dobre dni, da ustvarjam, rišem, grem na sprehode in na kakršen koli način ostanem produktivna. Kadar pa moje počutje ni najboljše, si dovolim počivati in si vzamem čas za regeneracijo. Učim se sprejemati oba vidika in najti ravnovesje med aktivnostjo in počitkom.

Kje najdeš moč in motivacijo, ko pride do manj prijetnih misli in občutkov?

Na to vprašanje težko odgovorim, ker še sama ne vem. Takšna pač sem. Že po naravi sem pozitivna oseba, imam veliko energije in obožujem življenje. Sem trmasta in vedno najdem način da vztrajam– še posebej zdaj, ko gre za moje zdravje in željo, da se moje življenje čim prej vrne na stare tire, in zato me zelo težko kaj ustavi. Verjamem, da po slabih dnevih vedno pridejo boljši, in to mi daje moč. Velik del te moči pa mi dajejo tudi moji bližnji, ki verjamejo vame in me ves čas spodbujajo.

Katere so tiste stvari, ki te osrečujejo in ti dajejo energijo kljub vsem izzivom?

Rada preživljam čas s prijatelji, rišem, pišem, ustvarjam in se zadnje čase posvečam izdelovanju stvari iz gline. Poleg tega igram na ukulele in violino, berem, kvačkam, ustvarjam vsebino za socialna omrežja in se ukvarjam s številnimi hobiji, ki me veselijo in me zaposlijo. Ves ta prosti čas, ki ga imam trenutno na voljo, mi omogoča, da izražam svojo kreativnost in se obenem sprostim.

Kako doživljaš proces zdravljenja?

Doživljam ga kot nujno pot, ki jo moram prehoditi, saj druga možnost zame preprosto ne obstaja. Odločitev, da ozdravim, sem sprejela v trenutku, ko sem izvedela za diagnozo, in v svoji glavi ne dopuščam nobene druge realnosti. To, kar se trenutno dogaja, in proces zdravljenja je samo pot do tja, kamor si želim priti. Čeprav je ta pot zahtevna in te nanjo nič ne more vnaprej pripraviti, bi se zanjo odločila znova in znova, če je to cena za zdravje in življenje, ki si ga želim.

Kaj bi svetovala drugim, ki gredo skozi podobno zdravljenje?

Najpomembneje je, da zaupajo vase in verjamejo, da nobena situacija, ne glede na to, kako težka je, ne traja večno. Naj si zapomnijo, da jih bolezen ne definira – to, kar resnično šteje, je tisto, kar nosijo v sebi: njihova moč, pogum in srce. Jaz si velikokrat sama pri sebi rečem: na koncu je vedno vse dobro, če ni dobro, še ni konec.

Se je tvoj pogled na življenje spremenil po diagnozi?

Mislim, da se moj pogled ni toliko spremenil, kot bi morda pričakovala. Že prej sem živela tako, da sem izkoristila vsak trenutek in priložnost, saj me je vedno spremljal strah, da bi kaj zamudila ali obžalovala, da nečesa nisem storila. Moj način življenja je bil naravnan na življenje iz dneva v dan in to me spremlja tudi zdaj. Hvaležna sem, da sem že prej sledila temu, saj se zdaj, ko se zdravim in sem doma, ne počutim, kot da mi kaj uhaja. Veliko sem že dosegla, kar sem si želela, si izpolnila ogromno želja, vse ostale pa bodo že počakale, dokler se ne pozdravim.

Kaj si želiš doseči v prihodnosti, kaj ti daje motivacijo, upanje?

Najbolj se veselim trenutka, ko se bo moje življenje vrnilo na točko, kjer je bilo pred boleznijo. Že prej sem bila zadovoljna z vsem, kar sem imela. Komaj čakam, da se po operaciji moja roka zaceli, da se bom lahko preselila nazaj v tople kraje, ponovno surfala, delala na daljavo in mirno nadaljevala svoje življenje tam, kjer sem ga začasno pustila. 

Če bi se morala ozreti nazaj na ta trenutek v svojem življenju čez deset let, kaj bi si želela, da bi ti ta izkušnja prinesla? 

Želim si, da bi mi ta izkušnja prinesla še večje zaupanje vase in me opomnila, kako močna sem. Da bi me spomnila, da če sem zmogla premagati tako težko preizkušnjo, bom kos tudi vsem prihodnjim izzivom. Hkrati pa si želim, da nikoli ne pozabim ceniti in spoštovati svojega telesa za vse, kar je pretrpelo, in da bi ga imela še bolj rada zaradi te moči in vztrajnosti.