Bi prosim na kratko predstavili sebe in vašo zgodbo? 

Sem mamica štirih otrok, med katerimi je tudi Junaška zvezdica Maira. Mairi so pri 9 letih diagnosticirali nevroblastom in po 3 letih je za posledicami raka umrla.

Povejva prosim bralcem malo več o nevroblastomu. 

Nevroblastom je maligni tumor, ki se razvije iz nezrelih živčnih celic, ki jih najdemo na več predelih telesa. Najpogosteje se pojavi v nadledvičnih žlezah in okoli njih. Lahko pa se razvije tudi na predelih trebuha, prsnega koša, vratu in v bližini hrbtenice blizu skupin živčnih celic. Predstavlja približno 5 odstotkov malignih tumorjev v otroški dobi.

Kako ste izvedeli, da je imela Maira, vaš otrok, nevroblastom? 

Prvi znaki bolezni so se začeli kazati že več kot pol leta pred diagnozo. Ker so se pojavljali samo občasno, ni bilo možno odkriti pravega povzročitelja. Šele padec na bok približno tri tedne pred diagnozo je povzročil nenehne hude bolečine in posledično tudi sprejem v bolnišnico ter diagnozo. 

Kakšni so bili vaši občutki in reakcije ob diagnozi ...

Ob diagnozi si v stanju šoka. Slišiš, a ne dojameš pomena. Potrebuješ kar nekaj časa, da povežeš izrečene besede "tumor" ali "rak" s svojim nedolžnim otrokom. A zelo hitro se moraš pobrati, saj moraš biti trdna opora svojemu otroku, ki ga čaka boj za življenje. 

Kako se je vaše življenje spremenilo po diagnozi vašega otroka?

Eden prvih nasvetov, ki ga dobiš, je, naj družina skuša živeti kot prej, a to je popolnoma nemogoče. Večino časa eden od staršev preživi v bolnišnici z otrokom, medtem ko so sorojenci skrb drugega starša, sorodnikov, sosedov, prijateljev ... Bivanje v bolnišnici lahko traja nekaj dni, ob zapletih pa tudi tedne ali mesece. Tisti bolj družabni si najdejo prijatelje na oddelku, drugi pa čas preživijo v družbi starša in osebja. Tukaj veliko vlogo odigrajo medicinske sestre, saj one postanejo novi člani družine, na katere se otroci med zdravljenjem zelo navežejo. 

 Kako ste se soočali z izzivi, ki jih je prinesla bolezen?

Največji izziv je živeti z boleznijo in sprejeti, da je to nova 'normalnost' družine. Živiš z danes na jutri, saj zelo hitro pride do stanj, ki zahtevajo sprejem v bolnišnico. Potovalni kovček je vedno pripravljen, saj se lahko tudi po odpustu iz bolnišnice zaradi poslabšanja stanja čez par ur vrneš na hematološki oddelek.

Kako ste se kot mama spopadali z negotovostjo in strahom, povezanim z nevroblastomom? 

Nemoč, ki jo čutiš ob tem, da se tvoj otrok bojuje z rakom, ti pa lahko samo opazuješ, je ohromljujoča. Poskušaš narediti vse, da mu vsaj malo olajšaš zdravljenje, a veš, da je to le kapljica v morje. Vsi si želimo v vsakem trenutku prevzeti vse bolečine in tegobe svojih otrok, a žal to ni možno. Lahko le poskrbimo zase, da ostanemo močni ob svojemu otroku v vsakem trenutku. Od samega začetka smo vedeli, s čim se soočamo in kaj nas čaka v času zdravljenja. Ravno ta odkritost naše zdravnice nam je pomagala, da smo bili pripravljeni na večino dogodkov.

Kaj vam je bilo osebno najtežje pri bolezni vašega otroka? Verjamem, da so nam, ki česa podobnega nismo doživeli, nepredstavljivi občutki in čustva ...

Najtežje je sprejeti nemoč in bolečino, ki jo čutiš ob tem, ko gledaš svojega otroka v tej situaciji. Hkrati pa ob vsem tem stati pokončno, tudi takrat, ko otrok od izmučenosti, ki jo prinese zdravljenje, klone z duhom. Treba je najti moč za spodbudo, ko bi sam najraje jokal in kričal na ves glas. Tukaj se pokaže, kako močni smo lahko starši. Vsi to zmoremo, čeprav se nam zdi nepredstavljivo!

Kaj pa vaša hči, kako je gledala na vse skupaj, na bolezen, zdravljenje? 

Otrok z rakom zelo hitro odraste, saj se sooča z zelo resnimi problemi. Tudi Maira ni bila izjema. Od samega začetka je želela vedeti vse o svoji bolezni, protokolu zdravljenja, prognozi in s tem smo se tako družina kot zdravstveno osebje strinjali ter o vsem odkrito pogovarjali z njo. Za njo je bil rak le resna bolezen. Motil jo je predvsem odnos drugih: pogledi, strmenje, odmikanje in pomilovanje. Ravno zato je bila v času zdravljenja zelo aktivna na družabnih omrežjih, kjer je o svoji bolezni zelo odkrito govorila. Želela je, da se o raku govori in da to ni tabu tema.

Mi zaupate, kako ste se organizirali in kako ste se povezali z zdravstvenim osebjem? Kako je potekalo zdravljenje?

Zdravstveno osebje pri dolgotrajnem zdravljenju igra veliko vlogo. Sestre velikokrat postanejo novi člani družine, ki te razumejo, tudi ko te domači in prijatelji ne. Vedno stojijo ob strani in so opora tako otroku kot staršem, z njimi navežeš posebno vez. 

Kako ste se kot družina podpirali med zdravljenjem otroka? Kateri vidik vam je bil najtežji? 

Smo velika družina, ki je zelo povezana. Zato je bila bolezen za nas še toliko težja preizkušnja. Če smo pred boleznijo ves prosti čas preživeli skupaj, smo se morali sedaj naučili živeti ločeno. Moji otroci se nikoli niso ločevali in so zelo povezani. Maira je imela starejšo sestro in mlajšega brata ter še brata dvojčka, od katerega se nikoli ni ločila. Ko je zbolela, je morala ona v bolnišnico, on pa npr. prvič brez nje v šolo. Zelo težko je bilo sprejeti in se navaditi na nov način življenja tako za sorojence kot starše. Starši smo ves čas zdravljenja razcepljeni, saj želiš biti neprestano ob bolnemu otroku, hkrati pa čutiš krivdo, ker nisi ob sorojencih, ki prav tako doživljajo stiske. 

Kako menite, da je bolezen vplivala na vaše odnose z drugimi družinskimi člani in prijatelji? Kako so vam pomagali in kako ste se spopadali s svojimi čustvi v njihovi prisotnosti? Še enkrat, verjamem, da je v takšnih življenjskih okoliščinam, tistim, ki ne gremo čez to, izjemno težko razumeti tako stisko otroka kot stisko starša ...

Taka bolezen prinese družini popolnoma nov pogled na svet, ki ga drugi nimajo. Prvič vidiš, kaj v življenju je res pomembno in kaj ni. Drugi gledajo enako na svet, kot si ti pred boleznijo, in je popolnoma normalno, da te ne razumejo. Dostikrat so nam najboljša opora starši na oddelku, ki te vedno razumejo, zato se med zdravljenjem povežemo v nek nov krog. Prijatelji in družina so tisti, ki ti stojijo ob strani in to zelo ceniš, a dostikrat jim svojih strahov in občutkov ne boš povedal, ker veš, da te ne morejo razumeti. Včasih je še težje biti odkrit, ker je hudo gledati v njihovih očeh nemoč in bolečino.

Kako ste se kot starš spopadali z občutki žalosti in izgube po smrti vašega otroka? 

Smrt otroka je nedvomno najtežje, kar lahko doživiš. Žalost je tudi sedaj, dve leti in pol po smrti, še vedno del vsakdana. Mislim, da nikoli ne izgine, le naučiš se živeti z njo in jo pred drugimi skriti.

Kakšno sporočilo bi želeli posredovati drugim staršem, ki se soočajo s podobnimi diagnozami svojih otrok ali izgubo otroka zaradi te bolezni?

Ko otrok zboli, ob sebi potrebuje trdno podporo starša. Starši smo kot trener boksarja v ringu. Bodrimo ga in skrbimo zanj, a bitka je njegova. Kadar se zdravljenje ne bo končalo, kot si želimo, in nas čaka le slovo, smo starši tisti, ki otroka pospremimo na njegovo zadnjo pot, zato bodimo močni. Izkoristite vsak trenutek, fotografirajte vsako malenkost, posnemite vse, kar lahko, saj ko otroka ni več, so te fotografije, posnetki in spomini edino, kar ostane. Ko začutite, da je pravi trenutek,  pa poiščite družbo starša s podobnimi izkušnjami, saj je on edini, ki vas bo resnično razumel. Ne pričakujte od drugih razumevanja, saj vas ne morejo razumeti!

Bi še sami radi dodali kaj, česar morda nisva zajeli?

Vsako leto z rakom zboli približno 80 otrok, bolezen se tudi po ozdravitvi dostikrat ponovi in te otroci se morajo ponovno boriti za svoje življenje. Pri večini je to pot do popolne ozdravitve, a vseeno približno 20 odstotkov otrok letno tudi umre. Sama Mairino pot ozaveščanja nadaljujem v Društvu Junaki 3. nadstropja, kjer se trudimo pomagati družinam, ki stopajo na pot, katero smo sami že prehodili. Prav tako pa velik del našega delovanja posvečamo ozaveščanju širše javnosti, o dejstvih in drugih koristnih informacijah o otroškem raku, med drugimi npr. kaj je primerno reči in kaj ne, kako naj pristopijo k družinam z rakom, kako lahko pomagajo tem družinam itn. Tako otroci z rakom in njihove družine dobijo oporo v svojem okolju, zaradi česar je potem spoprijemanje z boleznijo in vsem, kar rak prinese, mnogo lažje.