V Sloveniji za rakom vsako leto zboli okoli 85 otrok in mladostnikov, med nami pa živi več kot 2.000 ljudi, ki so za rakom zboleli v otroštvu ali mladostništvu. Petletno preživetje se je povečalo na približno 90 %. Več desetletij sistematičnega zbiranja podatkov v Registru raka Republike Slovenije omogoča spremljanje bremena bolezni, uspešnosti zdravljenja in dolgoročnih izidov.
Čeprav raki pri otrocih in mladostnikih predstavljajo manj kot odstotek vseh novo ugotovljenih rakov, zlata pentlja kot simbol ozaveščanja o raku pri otrocih opozarja, da je vsak primer veliko breme in preizkušnja za zbolele, njihove bližnje in širšo družbo.
Podatki omogočajo boljše razumevanje bolezni in njenih posledic
Da bi lahko otrokom in mladostnikom z rakom ponudili najboljšo možno oskrbo, potrebujemo natančne, dolgoročne podatke o poteku bolezni in njenih posledicah. To nalogo že desetletja opravlja Register raka Republike Slovenije, ki deluje na Onkološkem inštitutu Ljubljana in od leta 1950 sistematično spremlja breme raka za celotno Slovenijo, tudi pri otrocih in mladostnikih.
Od leta 2019 pod njegovim okriljem deluje tudi Klinični register otroških rakov, ki omogoča podrobnejše spremljanje zdravljenja, izidov ter dolgoročnih posledic bolezni in zdravljenja. Klinični register je hkrati orodje za zbiranje pomembnih kliničnih podatkov o odraslih, ki so raka preživeli v otroštvu ali mladostništvu in se spremljajo v Ambulanti za sledenje poznih posledic na Onkološkem inštitutu Ljubljana.
Register raka RS je leta 2025 objavil obsežno Poročilo o raku pri otrocih in mladostnikih, ki zajema podatke o zbolelih med letoma 1983 in 2023, poleg podatkov o incidenci, umrljivosti in preživetju pa vključuje tudi podrobnejše podatke o zdravljenju ter podatke o dolgoročnih izidih pri preživelih – med drugim o tveganju za razvoj novega raka in prezgodnjo umrljivost.
V zadnjih letih v Sloveniji za rakom letno zboli okoli 57 otrok, starih od 0 do 14 let, in 28 mladostnikov, starih od 15 do 19 let, skupaj približno 85 mladih. Med nami živi več kot 2.000 ljudi, ki so v otroštvu ali mladostništvu zboleli za rakom. Pri otrocih (0–14 let) so najpogostejše levkemije, tumorji osrednjega živčevja in limfomi, pri mladostnikih (15–19 let) pa epitelijski tumorji, limfomi in tumorji živčevja.
Velik napredek pri zdravljenju
Podatki štirih desetletij kažejo pomemben napredek. Zbolevnost se je v povprečju povečevala za 1,5 % letno, medtem ko se je umrljivost zniževala za skoraj 2 % letno; najpogostejši vzrok smrti ostajajo tumorji živčevja.
Petletno preživetje za vse rake skupaj se je povečalo z okoli 68 % na približno 90 %. Največji napredek je bil dosežen pri levkemijah, malignih kostnih tumorjih in nevroblastomu, medtem ko nekateri maligni tumorji živčevja in mehkotkivni sarkomi ostajajo poseben izziv.
Podatki o preživetju potrjujejo, da sta obravnava in zdravljenje otrok in mladostnikov z rakom v Sloveniji na zelo visoki ravni.
Več kot 2.000 ljudi v Sloveniji živi z izkušnjo raka iz otroštva
V Sloveniji danes živi več kot 2.000 ljudi, ki so za rakom zboleli v otroštvu ali mladostništvu. Po uspešno zaključenem zdravljenju je pomembno dolgoročno spremljanje preživelih, saj se lahko kasneje v življenju pojavijo pozne posledice zdravljenja na različnih organih, vključno z novimi raki.
Analiza Registra raka RS je pokazala, da imajo osebe, ki so v otroštvu ali mladostništvu prebolele raka, v primerjavi z vrstniki brez izkušnje raka šestkrat večje tveganje za smrt in za pojav novega primarnega raka. Takšni podatki omogočajo boljše razumevanje dolgoročnih izidov zdravljenja ter so pomembni za spremljanje preživelih tudi po končanem zdravljenju.
Kakovostni podatki so temelj nadaljnjega napredka
Sistematično in kakovostno zbiranje podatkov o raku pri otrocih in mladostnikih ni pomembno le zato, ker podatki kažejo, koliko otrok zboli ali koliko jih zdravljenje preživi. Omogočajo nam razumeti, kako se bolezen spreminja, katera zdravljenja so uspešna, kje ostajajo izzivi in kakšne potrebe imajo otroci in mladostniki po končanem zdravljenju.
Klinični register otroških rakov in Poročilo o rakih v otroštvu in mladostništvu sta rezultat tesnega sodelovanja Registra raka RS, Pediatrične klinike UKC Ljubljana in Ambulante za pozne posledice Onkološkega inštituta Ljubljana.
Za vsakim dodatnim odstotkom preživetja in za vsakim izboljšanim izidom zdravljenja so otroci in mladostniki ter njihove zgodbe. Prav zato ostaja spremljanje bremena raka pri otrocih in mladostnikih ena ključnih nalog Registra raka RS.
Vir celotnega besedila: Onkološki inštitut Ljubljana, Register raka
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
PRAVILA ZA OBJAVO KOMENTARJEV