V Sloveniji ima epilepsijo okrog 20 tisoč ljudi. Približno 200 tisoč pa jih je ali jih bo v življenju doživelo vsaj en epileptični napad, kar pa še ni epilepsija.

Bolezni

Simona kljub epilepsiji živi polno življenje

Eva Doljak

14. 02. 2011 14.41

Simona Semenič, dramaturginja in mamica dveh otrok, je prvi epileptični napad doživela pri 11 letih, bolezen pa so ji dokončno diagnosticirali štiri leta pozneje, ko je tudi začela jemati zdravila proti epilepsiji. Zaradi napadov so se njeni vrstniki velikokrat šalili na njen račun, a so ji bili kljub temu v veliko oporo.

Simona Semenič je napade doživljala tudi v šoli, zato so sošolci včasih na njen račun izrekli kakšno šalo, a Simona tega ni jemala kot nekaj slabega in se je znala tudi sama pošaliti na svoj račun. ''V srednji šoli sem imela takšne napade, da sem se slinila in delno izgubila zavest in logično, da so me potem sošolci hecali, ampak tudi jaz sem vedno sodelovala v teh šalah. Tako da to zame ni bilo nekaj travmatičnega. Mislim, da sem imela kar veliko podporo sošolcev tako v osnovni kot srednji šoli,'' pove Simona. ''Sem pa imela včasih težave s kakšnim učiteljem, a tudi oni so mi bili večinoma v veliko podporo.''

Simona (na fotografiji desno) je kljub epilepsiji optimistična in živi polno življenje. FOTO: Jure Pučko

Simona ni dopustila, da bi jo bolezen v kakršnem koli smislu omejevala. Uspešno je zaključila študij dramaturgije na Akademiji za gledališče, film, radio in televizijo in ima dva sinova – eden je star deset let, drugi leto in pol. ''Nosečnost je potekala brez posebnosti,'' se spominja Simona. ''Ne bi mogla reči, da se je epilepsija v tem obdobju kaj poslabšala, da sem imela več napadov. Sem pa bila nekoliko bolj previdna, več sem počivala in podobno.'' Tudi starejšemu sinu je, ko je bil dovolj velik, da je razumel, kaj se dogaja, razložila, da ima bolezen, zaradi katere lahko izgubi zavest in se začne sliniti. Povedala mu je, da to traja le kratek čas in potem napad mine, ter razložila, kako naj ravna, ko ima takšen napad. ''Že ko je bil manjši, sem mu razložila, da na primer, če hodiva po ulici in doživim napad, ne sme kar pobegniti, ampak mora ostati zraven mene in me paziti – na tak način sem potem preprečila, da bi se izgubil, medtem ko ne bi bila pri zavesti. In tega se je zelo dosledno držal. Če sem doživela napad, me je držal in čuval, potem pa je bil tako ponosen, da je bil on tisti, ki mi je pomagal,'' še pove Simona.

Včasih že vnaprej začuti, da se približuje napad, takrat pokliče koga od svojcev in ga prosi za pomoč, sicer pa napadi vedno bolj ali manj hitro minejo in je, pravi, pri družinskih obveznostih in delu ne ovirajo tako zelo. Ji pa težavo predstavlja to, da nima vozniškega izpita, kajti po opravkih mora peš, z avtobusom ali s taksijem, kar ji vzame veliko več časa in ne nazadnje tudi denarja. Pa tudi v tistih res napornih dneh, ko ima veliko dela, ko je pod stresom, ko dela tudi ponoči in ne spi dosti, ima nekoliko več napadov kot sicer. A ne dopusti, da bi ji bolezen jemala voljo do življenja. Z življenjem in boleznijo se spopada optimistično in na svet gleda pozitivno.

Če vidite, da je nekdo izgubil zavest, ima mišične krče in se slini, ga obrnite na bok in poskrbite, da bo imel dihalne poti proste. Nekaj mu podložite pod glavo, da se ne poškoduje. In čakajte z njim, da napad mine. To je vse, kar lahko naredite.

Epilepsija je sicer najpogostejša resna nevrološka motnja, pri kateri je normalna aktivnost možganov občasno motena, kar se navzven kaže kot epileptični napad. Ta običajno traja od pol do ene minute, redkeje dlje. Število napadov je različno – od le enega ali dveh na leto do nekaj deset na dan. Poleg tega nekateri napad doživijo tako, da se nenadoma miselno povsem odmaknejo in odsotno strmijo nekam stran, drugi izgubijo zavest in doživijo mišične krče, tretji se začnejo sliniti, četrti le sami pri sebi zaznavajo nenavadne občutke ali motene zaznave … Tipov oziroma oblik epilepsije je namreč več, prav tako tudi oblik napadov – do zdaj je opisanih več kot 30 različnih tipov napadov. Veliko pa je tudi vzrokov za nastanek epilepsije, čeprav vzroki in mehanizmi za razvoj te bolezni še niso popolnoma znani. A dosedanje raziskave in primeri kažejo, da lahko med vzroke epilepsije uvrščamo:

- poškodbe glave;

- okvare možganov ob rojstvu;

- prirojene nepravilnosti v razvoju možganske skorje;

- kapi;

- okužbe možganov;

- tumorji;

- presnovne bolezni, ki prizadenejo živčevje.

Namen prvega evropskega dneva epilepsije je predvsem ozaveščanje javnosti. FOTO: Jure Pučko

Epileptični napadi se najpogosteje pojavijo že pri dojenčkih, lahko pa tudi kdaj pozneje v otroštvu. ''Ocenjujemo, da kar četrtina ljudi, ki zboli za epilepsijo, dobi napade že v otroškem obdobju, prvi vrh pojavljanja je gotovo že pred osmim letom starosti. In ocenjujemo, da je otrok in mladostnikov z epilepsijo v Sloveniji okrog 2500. Še veliko več pa je takšnih, ki imajo mogoče samo enkrat epileptični napad, in takšnih, ki imajo napade ob prebolevanju kakšne druge bolezni,'' pojasni otroška nevrologinja asist. Natalija Kranjc, namestnica vodje Centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer letno obravnavajo okrog 300 otrok in mladostnikov – večinoma tiste, ki jim protiepileptična zdravila ne pomagajo ali pa jim ne pomagajo dovolj. Statistike sicer kažejo, da trije od desetih epileptikov kljub jemanju zdravil še vedno doživljajo napade in ti včasih potrebujejo kirurško zdravljenje, ki pa ga pri nas še ne izvajamo, temveč zdravniki paciente napotijo na zdravljenje v vrhunske epileptološke centre v tujino, zadnja leta večinoma v Nemčijo in Francijo. ''Za predpripravo na takšno operacijo bi nujno potrebovali laboratorija za intenzivno epileptološko diagnostiko za otroke in odrasle. Diagnostiko pred operacijo bi s pomočjo takšnega laboratorija lahko vsem opravili v Sloveniji. Vendar laboratorija zaradi neustreznega kadrovanja ne delujeta redno,'' je pojasnil otroški nevrolog prim. Igor M. Ravnik, vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov in predsednik društva Liga proti epilepsiji v Sloveniji.

''Čakalne dobe za diagnostiko so predolge. V množici čakajočih so tudi taki, ki bi morali 'ekspresno' do operacije,'' pravi otroški nevrolog prim. Igor M. Ravnik.FOTO: iStockphoto

Težava pa je tudi v tem, da se na določene preiskave za ugotavljanje epilepsije zelo dolgo čaka. Sploh za epilepsijo odraslih v Sloveniji nimamo niti četrtine evropskega povprečnega števila specialistov. ''Čakalne dobe za diagnostiko so predolge. V množici čakajočih so tudi taki, ki bi morali 'ekspresno' do operacije. Ljudje s trdovratnimi epilepsijami, pri kateri dve leti ustreznega zdravljenja ne ustavi napadov (takih je od 25 do 30 odstotkov bolnikov), čakajo na preiskave nesprejemljivo dolgo – ali pa na čakanje še sploh niso uvrščeni. Ko je nekdo spoznan za kandidata, lahko na preiskave in operacijo čakajo mesece in celo leta!'' še opozarja prim. Ravnik.

epilepsija napadi slinjenje krči nezavest izguba zavesti živčni sistem živčevje možgani motnje