Sladkorna bolezen zaradi svoje pogostnosti, zahtevne in kompleksne obravnave ter težkih posledic predstavlja velik zdravstveni problem ter izziv za vse nas. Bolnik s sladkorno boleznijo na svojo bolezen povprečno pomisli vsak dan vsakih 20 minut, vse življenje, zaradi česar bolezen zanj predstavlja veliko breme ter posledično vpliva na kakovost njegovega življenja in njegove družine, so zapisali na NIJZ. 

Kakšni so bili znaki in simptomi sladkorne bolezni tipa 1?

Najprej sem se nenehno počutila zelo utrujeno in slabotno, nadpovprečno sem bila žejna in ker sem popila veliko tekočine, sem morala tudi velikokrat na stranišče. Kljub temu, da sem normalno jedla in bila enako aktivna kot pred tem, sem izgubila okoli 5 kg telesne teže, najbolj opazen znak pa je bilo zelo hitro poslabšanje vida.

Kdaj ste izvedeli za diagnozo, pri kateri starosti?

Sladkorno bolezen so mi diagnosticirali pri 17 letih, ko sem obiskovala 2. letnik srednje šole.

Kakšni so bili prvotni ukrepi in navodila? V kakšni meri se je način življenja spremenil?

Največja sprememba in ukrep na začetku, ko sem začela inzulin prejemati preko injekcij, je bilo prehranjevanje, in sicer določen čas ter število obrokov bolj kot sama vrsta prehrane. Morala sem se navaditi, da moram nenehno imeti v mislih, kako bodo posamezna dejanja vplivala na delovanje inzulina in raven krvnega sladkorja.

Ali uporabljate inzulinsko črpalko? Kako ta deluje?

Ja, po približno pol leta življenja s sladkorno boleznijo sem začela uporabljati inzulinsko črpalko, ki mi je olajšala dovajanje inzulina, kar je prej potekalo preko injekcij, vsaj 4 na dan. Zdaj prejemam inzulin skozi infuzijski set, ki je nameščen v podkožje in ga menjam približno vsake 3 dni. Črpalka glede na nastavitve sama konstantno dovaja inzulin, poleg tega pa si glede na hrano, ki jo pojem, vnesem še dodaten odmerek inzulina.

Koliko stane sodobna črpalka in koliko senzorji?

Na to vprašanje ne znam natančno odgovoriti, saj nimam točnih podatkov, vem le, da so cene zelo visoke. Poleg tega senzorjev ne uporabljam, saj mi jih zavarovalnica ne krije, črpalko, ki jo trenutno uporabljam, pa je potrebno doplačati. Prav to je sedaj glavna tema med nami, sladkornimi bolniki tipa 1. Podpisali smo peticijo, s katero upamo, da bi vsem sladkornim bolnikom tipa 1 omogočili potrebne količine pripomočkov za uspešno uravnavanje krvnega sladkorja brezplačno.

Kaj se dogaja v telesu, kadar raven inzulina pade?

Če telo ne proizvaja inzulina oz. ga ne proizvede dovolj, se poviša sladkor v krvi, kar se kaže tudi v spremembi počutja. Sama to opazim predvsem po utrujenosti, žeji in zamegljenem vidu. Daljše obdobje s povišanim krvnim sladkorjem pa seveda slabo vpliva na celotno telo, organe … Zato ga želimo čim bolj uravnavati in obdržati v zaželenem območju.

Imate kakšen nasvet za vse, ki se soočajo s sladkorno boleznijo? Se da 'normalno' živeti naprej?

Sama poskušam v vsaki na prvi pogled negativni stvari, ki se mi zgodi, poiskati pozitivne stvari. Tako je bilo tudi s to boleznijo. Res je dosti slabih trenutkov, ki pridejo z njo, trudim pa se ozirati na tisto, kar sem s tem tudi dobrega dobila, npr. postala sem bolj pozorna kaj jem, začela sem več časa posvečati gibanju, se naučila poslušati svoje telo ipd. V življenju lahko normalno počnem vse, kar me veseli, le redno moram spremljati raven krvnega sladkorja, čim bolj natančno izračunati, koliko inzulina potrebujem, pa vse gre. Spomnim se, ko so mi na začetku v bolnišnici rekli, da bo najlažje, če sladkorno bolezen sprejmem kot najboljšo prijateljico, saj se bova neprestano družili.

“Pri nas je, kar se inzulinskih črpalk tiče, zakonodaja ostala v letu 2000, glede senzorjev pa v letu 2010. A dejstvo je, da tehnologija tako hitro napreduje, da se je treba temu pač prilagajati,” je za Primorske novice povedala izr. prof. dr. Nataša Bratina s Kliničnega oddelka za endokrinologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani.

“Na začetku, ko smo se šele spoznavali s to novo tehnologijo, smo seveda najprej želeli pomagati najmlajšim bolnikom, ki so najbolj ranljivi. Predvidevali smo, da jim bo zadoščalo 40 senzorjev, zdaj vidimo, da jih družine uporabljajo vsak dan, brez prekinitev,” je še dodala Bratinova. 

Kot pravi, je inzulinska črpalka, ki je poznana kot najboljša, zdaj že tretja generacija črpalk - prva se je samo ustavila, če je bil sladkor prenizek, druga je že predvidela, da bo sladkor prenizek in se je ustavila 20 minut preden bi padel v prenizko območje, tretja pa pomaga uravnavati visoke in nizke vrednosti sladkorja. In ker je bistveno bolj izpopolnjena, je tudi dražja. Česar pa se zdravstvena zavarovalnica očitno ne zaveda.

“Zavarovalnica bo morala sprejeti dejstvo, da so najnovejše inzulinske črpalke dražje od tistih prvih in da zanje ne bi smeli doplačevati. Vsaj ne toliko. In tudi senzorjev bi morali dobiti dovolj. V štirih letih vse to znese 3400 evrov, kar je za mnoge starše preveč,” je še zaključila zdravnica.